Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – partie 2

Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – partie 2

Comme présenté dans la première partie, l’évaluation médicale des autistes s’est faite et se fait encore à partir de critères subjectifs, émis et interprétés par des non-autistes. Ainsi, les dérives et les préjudices sur les autistes ont été et sont nombreux.

Au fil du temps, petit à petit, les premières observations et descriptions des autistes réalisées par Léo Kanner et Hans Asperger semblent s’être perdues au fil des années, ce qui laisse place à plusieurs confusions et « faux » diagnostics. Il serait ainsi essentiel de revenir aux critères initiaux afin de séparer les autistes prototypiques et Asperger, c’est-à-dire ceux ayant un fonctionnement cognitif différent et les autistes syndromiques, c’est-à-dire ceux ayant les manifestations de l’autisme (intérêts spécifiques et difficultés sociales) mais ayant le même fonctionnement cognitif que les neurotypiques. Ces manifestations autistiques sont majoritairement la conséquence d’un syndrome génétique et la plupart ont une déficience intellectuelle. 

Une démarche que le Dr. Laurent Mottron et son équipe ont entamée en essayant de définir des critères plus objectifs et quantifiables. Il faut comprendre que les autistes vivent tous des difficultés similaires par rapport à l’interaction sociale et la communication et que ce sont les manifestations et les réactions à celles-ci qui diffèrent. Catégoriser les autistes en fonction d’un niveau ou d’un degré de sévérité est aussi absurde que de catégoriser les personnes ayant un trouble de la vision. Les personnes myopes n’ont pas une problématique plus « légère » que les personnes presbytes et le daltonisme n’est pas plus « lourd » que la myopie.

La similarité et la confusion entre l’autisme prototypique et syndromique résident durant la période préverbale qui peut se prolonger jusqu’à l’adolescence dans certains cas. À ce moment précis, les autistes prototypiques semblent avoir « un bas niveau de fonctionnement » ou un autisme « sévère » comparable à une déficience intellectuelle au niveau verbal. Cependant, ils ne présentent aucune déficience intellectuelle réelle et leur potentiel cognitif est extrêmement favorable. Ils ont simplement choisi de ne pas utiliser le langage verbal comme moyen de communication puisque cela n’est pas un besoin fondamental pour eux compte tenu des exigences que représente l’acquisition d’une langue et la réponse à leurs besoins. À la place, ils développent leurs exceptionnelles capacités perceptives. Acquisition qui se reflète dans leurs jeux comme par exemple, le classement de voiture par taille et couleur ou le tournoiement d’objet.


De plus, il ne faut pas oublier que les niveaux ou les degrés de sévérité de l’autisme ont été établis par des non-autistes selon des critères non-autistes. Ainsi, ces qualificatifs sont une représentation des aptitudes et des comportements priorisés et valorisés par les non-autistes pour la socialisation. Ceux-ci désignent simplement le niveau d’adaptabilité sociale qu’un autiste a atteint. 

À la limite, il serait même possible de s’interroger à savoir si ces qualificatifs ne représentent pas toutes les étapes du processus de guérison de l’autisme. Car ne l’oublions pas, l’autisme était et est encore un trouble aux yeux de la médecine et comme tous les troubles, la guérison est l’objectif ultime. 

Mais lorsque cette maladie est incurable, comment évaluer les progrès des soins prodigués? La médecine devait créer une échelle d’évaluation. D’un côté, il y a ceux qui acquièrent certaines compétences sociales et se font assimiler par la société. De l’autre côté, il y a les « bêtes » déconnectées et condamnés à une exclusion, ceux qui représentent un fardeau social. Une échelle capable de décrire la progression des autistes vers l’esprit humain « normal ». Une reconnaissance de la réussite folklorique et fugace des thérapies cruelles et barbares pour ramener un être vers « la sociabilité humaine acceptable ». 

En ces termes, rien ne paraît plus absurde que cette description d’une pensée médicale et pourtant, électrochocs, psychotropes, domptages animaliers et plusieurs autres thérapies cruelles ont été utilisées et testées pour ramener les autismes dans le monde sociable des neurotypiques. 

Les dérives médicales décrites ont toutes eu lieu à différentes époques à l’égard de la femme, du gaucher, de l’homosexualité et de diverses autres minorités. Elles ne sont que la représentation de la petitesse du savoir par rapport à la différence. 

Cette classification des niveaux augmente la stigmatisation des autistes en contribuant à augmenter les fausses croyances sur l’autisme. Celle-ci contribue également à diviser les autistes en deux clans et génère une sorte de lutte entre parents d’enfants autistes « sévères » et les adultes qui prennent la parole. Cette classification condamne l’autiste à son autisme en croyant que jamais il ne sera autonome. Le tout au détriment de la compréhension du fonctionnement interne de la pensée autistique.

Et maintenant, est-ce possible de repartir à zéro, d’oublier les erreurs et les horreurs du passé et de considérer les personnes autistes comme des êtres humains, sans défaillance neurologique pour la sociabilité et de les inclure à cette société ? Certainement et ce sera le sujet de la troisième partie.

Un texte co-écrit par Mathieu Giroux et Mélanie Ouimet


Également disponible sur le Huffington Post : https://quebec.huffingtonpost.ca/entry/le-mythe-de-l-autisme-leger-ou-severe-suite_qc_5ccc58c5e4b03b38d693033d

Références:

NeuroTribes. The legacy of autisme and the future of neurodiversity, Steve Silberman, (Penguin books 2016)

L’intervention précoce pour enfants autistes. Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, Laurent Mottron, (Mardaga, 2016)

http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_josef_schovanec.pdf

http://quebec.huffingtonpost.ca/melanie-ouimet/intelligence-autiste_b_15730560.html

Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – partie 1

Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – partie 1

L’idée que le continuum autistique serait trop grand et trop vaste est un sujet de discussion qui revient fréquemment dans le monde de l’autisme. On entend souvent qu’il y a trop de différences majeures entre les personnes autistes. 

Nous avons tendance à catégoriser les autistes entre eux et à les étiqueter de « légers » ou de « sévères ». On entend souvent que les autistes « sévères » n’ont rien en commun avec les autistes « légers ». On compare les autistes Asperger et les autistes de Kanner en suggérant que les premiers ne seraient que très faiblement « atteints » et que les deuxièmes auraient un degré de « sévérité » si prononcé que l’espérance d’une vie « normale » est vouée à l’échec en leur présumant une intelligence et une autonomie limitative absolue. 

Mais lorsque nous nous appelons autiste, de quoi parlons-nous ? Cette série de trois textes tentera d’émettre des bases sur cette question en abordant l’histoire médicale de l’autisme, la dérive des critères d’évaluation et des diagnostics et l’inclusion des autistes.

Pour comprendre l’absurdité du mythe sur la sévérité de l’autisme, il faut connaître un peu l’histoire médicale de l’autisme puisqu’elle est à la base de celle-ci. Ainsi, ce texte se voudra une brève synthèse historique et factuelle servant de référence pour les textes suivants.

L’autisme fut découvert par deux chercheurs autour des années 1940 soit le Dr. Léo Kanner et le Dr. Hans Asperger. Ils avaient découvert que plusieurs personnes, ayant différents diagnostics neurologiques, avaient en commun les mêmes caractéristiques : des limites dans les interactions sociales et des intérêts spécifiques. Asperger apportait une nuance en spécifiant la faculté spécifique pour le vocabulaire et la communication verbale alors que Kanner parlait des facultés sensorielles et des comportements plus « stéréotypés » allant jusqu’à parler de l’autisme infantile. Fait important à souligner, dans aucun cas, la déficience intellectuelle était invoquée. Asperger allait même jusqu’à donner le sobriquet affectueux de « petit génie » à ces enfants. Étant les pères de l’autisme, leurs contributions se retrouvent dans le DSM-4, en vigueur de 1994 à 2013, sous l’étymologie du Trouble envahissant du développement (TED).

Dans le DSM-4, l’autisme est classifié sous le titre de TED et est subdivisé en plusieurs catégories : le trouble autistique (autisme classique ou Kanner), le syndrome d’Asperger, TED non spécifique, le Syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l’enfance. 

Ces catégories définissaient donc les autistes selon différents critères :

1.des altérations au niveau des interactions sociales 

2.des altérations au niveau de la communication 

3.des intérêts restreints. 

Le syndrome d’Asperger était un trouble autistique sans les altérations au niveau de la communication et sans retard dans le développement du langage. 

Puisque ces deux catégories ne représentaient pas tous les cas possibles d’autistes, le TED non spécifique fut créé pour les personnes ne répondant pas aux critères du trouble de l’autisme, mais ayant des difficultés similaires. 

Finalement, le Syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l’enfance sont des maladies neurocognitives dégénératives c’est-à-dire que l’enfant a un développement typique jusqu’à un certain âge avant de régresser. C’est deux diagnostics ont été retirés du DSM-5 puisqu’ils n’ont rien en commun avec l’autisme sauf certaines manifestations subjectives et stéréotypés.

En somme, avec des critères subjectifs et des cas pratiques ne se retrouvant pas dans les trois catégories de l’autisme, les intervenants ont dû qualifier eux-mêmes les autistes. Ainsi est né l’appellation de « haut niveau » pour faire référence aux autistes n’ayant pas de déficience intellectuelle, mais ayant les critères du trouble autistique. Le terme « léger » est aussi apparu pour qualifier le syndrome d’Asperger comparativement au trouble autistique classique puisque le syndrome d’Asperger n’a que deux critères comparativement à trois pour le trouble autistique. 

Cependant, comme les cas pratiques ne répondaient pas toujours à ces critères, le tout combiné aux nouvelles découvertes scientifiques, la catégorisation de l’autisme fut modifiée avec le DSM-5.

Le DSM-5 (2013 à aujourd’hui) regroupe les autistes (trouble autistique, syndrome Asperger et TED non spécifique) sous l’appellation du Trouble du spectre de l’autisme (TSA). 

Ainsi, les chercheurs reconnaissent que les catégories du DSM-4 sont en fait, une seule condition médicale avec différents niveaux pour les deux critères du diagnostic : la communication et les interactions sociales et les comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs. Fait à noter, les altérations pour la communication sont maintenant universelles à tous les autistes (Asperger inclus). Ainsi, selon la sévérité qualitative des altérations aux critères et les besoins de support et d’accommodement, les autistes sont classés comme de « bas (fortement altéré ou grand besoin) à haut niveau (faiblement altéré ou faible besoin) » pour chaque critère. Un autiste peut donc avoir toutes les combinaisons possibles de bas et de haut niveau allant de la correspondance pour les deux critères ou de bas niveau pour un critère et de haut niveau pour l’autre. Ainsi, cette représentation sur un spectre et personnalisée pour chaque autiste permet à la théorie de respecter la pratique.

Finalement, le Dr. Laurent Mottron a émis une hypothèse que le spectre de l’autisme serait composé de trois catégories d’autisme : syndromique, prototypique et Asperger. Cet hypothèse est le fruit, entre autres, de plusieurs recherches basées sur des tests objectifs et quantifiables. 

Les autistes syndromiques représentent environ 15% des diagnostics d’autisme. Ces « autistes » sont qualifiés de cas lourds. Cependant, il ne s’agit pas d’autisme à proprement parlé : leur fonctionnement cognitif diffère de celui de l’autisme prototypique. Ce n’est pas l’autisme qui est à la source du soutien considérable dont ils ont besoin, mais bien leur syndrome spécifique combiné à leur déficience intellectuelle. 

L’autisme prototypique représentent environ 70% des diagnostics. Celui-ci représente l’autisme non-verbal ou avec un retard de l’utilisation du langage pour communiquer et axé sur la perception et le sensoriel. 

Finalement, les Asperger, environ 15% des diagnostics, sont les autistes décrient par Asperger c’est-à-dire des autistes ayant une capacité surdéveloppée pour le vocabulaire et la langue et des difficultés dans la coordination ou la motricité.

Pour l’autisme prototypique ou l’Asperger, c’est le développement du cerveau et l’utilisation des différentes zones du cerveau qui influenceraient la socialisation et la communication, les intérêts spécifiques ainsi que les pics de performances de chaque catégorie.

En conclusion, l’autisme, jusqu’à tout récemment avec le Dr Mottron et son équipe, a été évalué sur des critères subjectifs et qualitatifs, par des non-autistes avec des concepts et des théories non-autistes pour qualifier les autistes. En somme, c’est comme si vous demandiez à une personne voyante d’évaluer la « non-voyance » sur les capacités d’une personne non-voyante à marcher, à sauter ou à avoir un contact visuel lors d’une discussion. Cette situation a créé des dérives importantes et préjudiciables pour les autismes et celles-ci seront le sujet de la seconde partie.

Un texte co-écrit par Mathieu Giroux et Mélanie Ouimet


Également disponible sur le Huffington Post : https://quebec.huffingtonpost.ca/entry/le-mythe-de-l-autisme-leger-ou-severe_qc_5ccc3dc1e4b089f526c36be4

Références:

http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_josef_schovanec.pdf

NeuroTribes. The legacy of autisme and the future of neurodiversity, Steve Silberman, (Penguin books 2016)

L’intervention précoce pour enfants autistes. Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, Laurent Mottron, (Mardaga, 2016)

Sur le spectre-volume 1, Magazine du groupe de recherche en neurosciences de l’autisme de Montréal, 2016, http://www.autismresearchgroupmontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf

Le dépistage génétique en autisme : vers l’eugénisme ?

Le dépistage génétique en autisme : vers l’eugénisme ?

La recherche pour identifier les gènes impliqués dans la condition autistique existe depuis plusieurs années déjà. Au cours des dernières années, la science a découvert plusieurs gènes impliqués dans cette condition. La science progresse et c’est fascinant. 

Cependant, l’objectif de ces recherches est douteux et affolant : éliminer l’autisme ! 

À l’heure actuelle, on propose aux autistes qui souhaitent devenir parent ou aux parents d’enfants ayant déjà un enfant autiste de passer des tests génétiques afin de savoir les probabilités d’avoir un enfant autiste. 

On semble trouvé cela normal. Personne ne semble se préoccuper du côté éthique de tels tests. Comment pouvons-nous décider de la vie d’un être humain ainsi? Sous quel prétexte ? Notre propre opinion personnelle ? Nos propres croyances ? Notre propre bagage de vie ? Qui sommes-nous pour dire que les autistes sont inférieurs et indignes de vivre ? Sur quoi nous basons-nous pour affirmer que l’autisme est une intelligence à éradiquer ? 

Personne ne semble se préoccuper de la souffrance que peut engendrer de tels tests sur les autistes eux-mêmes. Le message qu’on envoie aux autistes est clair : La société ne veut pas de gens comme vous. Vous êtes anormaux et vous êtes un fardeau pour votre entourage. 

Comment est-ce possible en 2018 que des êtres humains puissent se réjouir de tels tests de dépistages ? Comment est-ce possible que personne ne s’insurge ? Comment est-ce possible en tant que société d’accepter que l’on puisse éliminer des êtres humains sous prétexte qu’ils soient… différents ? 

Un enfant n’est pas une marchandise qu’on achète au magasin. Un bien matériel que l’on prend soin de choisir selon nos goûts, nos préférences, nos attentes. Modeler un enfant afin qu’il soit tel que nous l’avions imaginé sert nul autre que de combler des besoins irréels, des besoins qui ne sont pas celui de l’enfant à naître. Il est impossible de prédire l’avenir qu’aura notre enfant et il est impossible de le préserver des épreuves qu’il rencontrera en cours de route et ce, même si nous aurions prédéterminé toutes les caractéristiques physiques et intellectuels de notre enfant. Ainsi, qui sommes-nous pour savoir, choisir et décider quelles caractéristiques seraient mieux pour un enfant à venir ? 

Par ailleurs, nous négligeons des facteurs primordiaux dans cette recherche génétique. Un de ces principal facteur est que les chercheurs font un amalgame avec l’autisme et les syndromes génétiques. Ces deux conditions ne sont que très rarement distinguée, et pourtant, elles sont extrêmement différentes. 

Lorsque nous voyons des recherches circulées sur l’autisme et la génétique, nous pouvons aisément constater que les gènes pointés du doigt ne sont pas liés à l’autisme mais bien à différents syndromes. Des syndromes génétiques tels que, le x fragile, la sclérose tubéreuse, le syndrome de Cowden, le syndrome de Rett, le syndrome d’Angelman, le syndrome de Timothy, la neurofibromatose, sont des conditions génétiques rares. Ils n’ont rien à voir avec l’autisme, c’est-à-dire, que ces personnes n’ont pas de fonctionnement perceptif, cette autre forme d’intelligence. 

Par exemple, dans une étude récente réalisée par des chercheurs de l’Université McGill à Montréal, nous pouvons lire :

« Les troubles du spectre de l’autisme forment un ensemble de centaines de maladies très rares, causées par des mutations dans de nombreux gènes

Le groupe de scientifiques a concentré ses recherches sur un gène nommé GRIN2B, connu pour causer l’autisme lorsqu’il subit une mutation.

Par génie génétique, ils ont réussi à corriger en laboratoire la mutation affectant les cellules du patient, et à les faire redevenir saines. »[1]

Tout d’abord, une première erreur grossière démontre cet amalgame entre autisme et syndrome. L’autisme ne forme pas un ensemble de centaines de maladies très rares et la condition n’a aucune mutation ! 

Lorsqu’on parle d’autisme, il n’y a aucune altération génétique. L’autisme est une prédisposition génétique que nous pouvons avoir dans notre phénotype et donc, transmettre à nos enfants ou non, selon plusieurs facteurs qui entrent en jeu. Au niveau génétique, nous pourrions comparer l’autisme à toutes autres caractéristiques humaines, telle la couleur de yeux, de cheveux, de peau. Bien que différent, aucun de ces traits n’est pathologique. 

Lorsqu’on parle de syndrome génétique, il y a des altérations génétiques fréquentes, des mutations fréquentes. Dans certains cas, ces syndromes sont aussi dégénératifs.

Certains comportements observables peuvent sembler se ressembler entre l’autisme et certains de ces syndromes : langage tardif, écholalie, évitement du contact visuel, mouvements répétitifs, hypersensibilité aux stimuli, anxiété, agressivité, etc. 

En autisme, ces comportements sont souvent mal compris et donc mal interprétés. Lorsque nous connaissons bien l’autisme, nous savons que ces comportements sont en lien avec le cerveau perceptif et font soi parti du développement normal et de la personnalité de la personne ou ils ont une source explicable et que l’environnement peut être amélioré en conséquence (anxiété, agressivité, opposition, automutilation). 

La recherche, peu importe le domaine, est importante. Elle permet d’améliorer les connaissances, de mieux comprendre, d’évoluer. 

Je crois par contre qu’il est nécessaire de s’interroger sur les motifs lorsqu’on fait de la recherche en génétique. Lorsque ces dites recherches ont pour objectifs le dépistage précoce d’un variant humain…le chemin nous conduit tout droit vers l’eugénisme de celui-ci, en l’occurrence, l’autisme, une autre forme d’intelligence indispensable à l’humanité. 


Mélanie Ouimet


[1] http://www.journaldemontreal.com/2018/06/26/autisme–nouveau-mecanisme-trouve-par-des-chercheurs-montrealais

Les thérapies comportementales intensives sont-elles réellement efficaces pour les autistes ?

Les thérapies comportementales intensives sont-elles réellement efficaces pour les autistes ?

Depuis 2003, au Québec, on recommande aux parents venant de recevoir un diagnostic d’autisme pour leur enfant, d’entreprendre une intervention comportementale intensive (ICI) d’environ 20 h par semaine. Ces interventions visent les jeunes enfants autistes de moins de 5 ans. L’objectif premier de l’ICI est de rendre l’enfant « moins autiste » en modifiant ses comportements. Selon le principe de l’ICI, « le plus tôt, le mieux », il faut intervenir rapidement afin que le cerveau de l’enfant reprenne son cours normal de développement.

Nous pouvons d’ailleurs retrouver sur le site de la fédération québécoise de l’autisme[1] que « le comportement de l’enfant autiste laisse présager que le mode d’éducation employé avec lui devra faire preuve d’originalité par rapport aux méthodes traditionnelles afin de l’éduquer tout en respectant sa différence. Les méthodes TEACCH et ICI (Lovaas/ABA) répondent à cette exigence et préconisent une intervention précoce et systématique. Elles sont généralement considérées comme les meilleures méthodes actuellement disponibles. »

Pourtant, comme le souligne le Dr Mottron, « l’intervention précoce en matière d’habiletés sociales et de langage chez les autistes n’a pas donné de résultats concluants. » Lorsqu’on utilise ces méthodes, « c’est comme si on criait à un sourd congénital, au lieu de l’aider avec le langage des signes. » Il dénonce également ces pratiquent dans son dernier livre l’intervention précoce pour enfants autistes. En plus de ne pas correspondent au profil particulier des autistes, ces méthodes outrepassent les droits fondamentaux des enfants et sont contraires à l’éthique. 

Plusieurs autistes et parents d’enfant autistes témoignent également dans le même sens. Par exemple, Amy Sequenzia, autiste engagée, témoigne à plusieurs reprises des mauvais traitements qu’elle a subi en suivant le modèle ABA, thérapie qu’elle a « échoué » selon les experts dû à « sa grave déficience et son QI extrêmement faible ». « Je suis fière de cet échec dans ma vie. Je suis cependant une autiste très handicapée qui a besoin de soutien, mais qui est totalement indépendante dans ce qui, à mon avis, compte le plus : ma pensée, mes idées, mes décisions, mon identité. » [2]  Dans son livre la souffrance des envahis, Johanne Leduc témoigne des atrocités que ses fils ont subi lors des interventions comportementales, il y a de cela quelques années. Elle a décidé de dénoncer ces situations absolument inacceptables que bien d’autres familles ont vécues, en silence. 

Dans ce même optique, la Cour suprême du Canada a également statué qu’il n’était pas discriminatoire de ne pas offrir de thérapie comportementale comme ABA et ICI aux enfants autistes puisque ces thérapies ne sont pas des soins requis [3]. Par conséquent, les enfants autistes qui n’auraient pas pu suivre ces thérapies ne sont pas désavantagés selon ce jugement.  C’est aussi l’avis de Laurent Mottron qui insiste sur le fait que, sans ces interventions, les enfants autistes auraient progressé dans leurs apprentissages tout de même, en suivant le cours normal de leur développement atypique. 

Forcer un enfant à parler, à regarder dans les yeux, à jouer de telle manière, même sous forme de jeux, c’est de l’ingérence et c’est une forme de violence banalisée. Lorsqu’on essaie de rendre une personne le plus « normale » et « indiscernable » que possible, nous violons les droits fondamentaux des humains et c’est contraire à l’éthique. Ces droits sont outrepassés sous prétexte que l’autisme est une maladie. Jamais il ne serait acceptable dans notre société actuelle de faire subir telles thérapies aux enfants non-autistes, et qui plus est, de manière si soutenue.

Bien qu’au fils des dernières années, les interventions comportementales semblent s’adapter un peu plus à la réalité autistique en tenant compte des intérêts des autistes, en leur laissant libre de certains gestes et rituels et que les punitions sont de moins en moins utilisées, il n’en demeure pas moins que les interventions comportementales dirigent et contrôle l’environnement, les comportements attendus et par conséquent, l’enfant lui-même. Ainsi, plutôt que d’utiliser des punitions, on utilise davantage aujourd’hui les récompenses, les renforçateurs, ou encore, on ignore volontairement quand l’enfant a un « mauvais comportement », comme une crise, un comportement opposant, un geste jugée inadéquat ou sans but précis. 

On joue dans le subconscient d’enfant. L’enfant semble s’amuser et avoir beaucoup de plaisir. Cependant, ce qu’on lui apprend véritablement, c’est que des gens « supérieurs » à lui, des figures d’autorité, peuvent le forcer à faire certaines choses et qu’ensuite, il aura une récompense. On ne lui apprend pas à tenir compte de ses préférences, de sa personnalité, de ses besoins. On ne lui permet pas de se découvrir, d’apprend à se connaître. On ne lui apprend pas à respecter ses propres limites. On ne lui apprend pas à se respecter, à respecter son corps. On ne lui apprend pas à s’affirmer, à s’opposer, à s’identifier, à se différencier, à se responsabiliser. On l’étouffe petit à petit. On le rend vulnérable. 

Ce qu’on envoie comme message à l’enfant c’est : mes comportements et mes gestes naturels sont mauvais…je suis donc mauvais, je suis nul, je n’ai pas de valeur. Quand je suis en détresse, on m’ignore. Mes émotions et mes besoins ne sont pas légitimes. 

On met une pression énorme sur l’enfant, certes, involontaire, mais bien ressentie par ce dernier qui tente de se conformer aux attentes, voire aux exigences, des adultes. Ce sont des messages subtils que l’on envoie à l’enfant. Pour certains enfants, les conséquences sont immédiates : anxiété, crises, opposition, agressivité sont augmentés. Pour d’autres, à moyen et long terme, les conséquences pourraient être désastreuses.

Les résultats sont parfois spectaculaires et très rapides lorsqu’un enfant autiste suit une thérapie comportementale intensive. Plusieurs parents constatent une « belle amélioration » chez leur enfant qui a appris à faire des demandes verbalement, qui joue davantage avec les autres enfants. Les crises sont moins fréquentes, le un contact visuel s’établit, l’attention conjointe est plus soutenue, l’opposition diminue… mais à quel prix ? Et pour combien de temps l’enfant pourrait-il contenir ainsi ses réels besoins ? Entre autres, le camouflage social est parmi les causes importantes d’anxiété, de dépression et de suicide chez les autistes [4]. Ces statistiques ne devraient-elles pas porter à réflexion sur nos méthodes éducatives ? 

On prétexte souvent qu’on doit faire ces thérapies comportementales intensives, sans quoi, l’autiste ne sera jamais autonome. Comme le mentionne Brigitte Harrisson [5] « On parle énormément de développer l’autonomie d’une personne en lui fixant l’objectif de faire seule des tâches : faire son lit, se préparer un repas, faire les courses au supermarché. Cependant, lorsqu’on parle d’autisme, ce n’est pas cette autonomie-là qu’il faut essayer d’installer en premier lieu. » L’autiste doit avant tout prendre conscience de son corps, pouvoir déceler ses besoins, ses sensations, c’est l’essentiel ! 

Lorsqu’on dirige les activités en contrôlant l’environnement et les objets, on ne permet pas à l’enfant de se développer selon son potentiel unique, selon qui il est véritablement. Nous exerçons une forme de contrôle sur ses comportements et sur ses apprentissages, et même lorsque le tout est fait sous forme de jeu et que l’enfant démontre du plaisir. En utilisant des récompenses, on élimine également la motivation intrinsèque de l’enfant. On dirige les activités de l’enfant pour le normaliser là où nous devrions le laisser aller, l’observer et comprendre ses comportements, ses intérêts, ses motivations. Nous devrions aller à sa rencontre, simplement. Sans attente préconçue. 

Ces principes de conditionnement comportemental sont bien ancrés dans notre société pour les enfants et même pour les adultes. Cela est d’autant plus vrai pour les enfants autistes. Nous croyons qu’il n’existe aucun autre moyen pour favoriser l’autonomie d’un enfant. Alors qu’au fond, il n’y a aucune bonne raison à utiliser des méthodes béhaviorales.

Par ailleurs, lorsqu’on laisse l’enfant décider de son activité, on crée un sentiment de sécurité, un lien de confiance peut se tisser. En allant vers lui, plutôt que d’imposer l’environnement, nos règlements, nos jeux, l’enfant se sent reconnu pour qui il est. Aller vers lui nous permet de comprendre ses besoins et de comprendre le sens de ses comportements, mêmes ceux qui en apparence, semblent être sans but précis et nuisibles au développement de l’enfant. Les comportements sont tous porteurs d’un message ! 

Comme le mentionne Joël Monzée[6] « Il est clair qu’une posture d’accompagnement peut parfois s’avérer moins rapide qu’une intervention béhaviorale qui tend à conditionner la personne pour éviter l’apparition des comportements dérangeants. Toutefois, cela s’inscrit surtout beaucoup plus profondément, puisque la personne se responsabilise tout en développant ses habiletés affectives et sociales, ce qui est l’objectif d’une intervention éducative et qui devrait teinter la direction thérapeutique proposée par un professionnel de la santé. » 

Ainsi, nous devrions favoriser les périodes d’exploration libre plutôt que de contrôler les activités de l’enfant autiste. Nous devrions nous intéresser à ses intérêts spéciaux en nous incluant de manière parallèle si besoin au départ, et non intrusive, à ses jeux, même si ceux-ci ne font pas de sens pour nous. Nous ne devrions pas chercher d’interactions sociales spontanées ou d’indices sociaux typiques. Nous pouvons alimenter ses apprentissages en imitant et en complexifiant son jeu à côté de lui et non avec lui directement en forçant une relation de réciprocité émotionnelle et sociale.

On lui permettra de se définir puisqu’il pourra prendre conscience de son corps. Il pourra ressentir ses émotions, ses sensations qui sont à la base même de ses besoins. On nous dit constamment que les autistes n’ont pas ou peu d’émotions, qu’ils ne sont pas capables de les reconnaître ou de reconnaître celles des autres, qu’ils ne savent pas reconnaître leurs sensations… Mais on les prive dès leur plus jeune âge de ces découvertes perceptives !

Le cerveau d’un autiste fonctionne différemment du cerveau d’un non-autiste. Nous pouvons observer à l’IRM. Il y a une réorganisation des zones cérébrales (cross-modal plasticity)[7]. Les autistes utilisent davantage leur aires perceptives (sensorielles) pour intégrer les informations venant des différents sens. Ce fonctionnement n’est pas anormal, il est simplement différent de la majorité des gens. Ainsi, les autistes sont des êtres humains qui se développent à leur rythme comme n’importe quel autre être humain. « Pourquoi les gens essaient-ils de tirer dessus au lieu de les alimenter afin qu’ils se développement ? L’urgence est-elle que l’on doive gaspiller des vies ? » se demande Brigitte Harrisson[8]

On manipule l’environnement de l’enfant, on guide, on dirige ces comportements. On souhaite rendre « normaux » les autistes, parfois même sans s’en apercevoir. On croit véritablement agir pour leur bien. « C’est ce qui arrive quand on adopte une approche suivant un modèle médical de l’autisme – quand on considère que les personnes autistes sont brisées, désordonnées ou malades. [9]» nous mentionne Shona Davison, autiste et mère de deux enfants autistes, qui dénonce ces pratiques comportementales. « Nous nous efforçons de faire des choses qui nous font mal ou que nous rendent mal à l’aise, ce qui explique en partie les taux élevés de problèmes de santé mentale et de suicide dans notre communauté. »

Également, lors des interventions comportementales intensive, on cherche à rendre l’enfant autiste plus social, or, l’autisme n’est pas un déficit social. On cherche à modifier ou à masquer les comportements jugés problématiques alors que ces comportements ont tous une raison d’être qu’il est essentiel de comprendre. On cherche à faire acquérir différentes compétences rapidement alors que l’autiste n’est simplement pas rendu à ces étapes dans son développement. On tente de faire acquérir des compétences à l’enfant autiste ou de lui faire rattraper son dit retard sans tenir compte de son développement unique. Il n’est pas en retard ! Il n’a pas de déficit ! 

Certaines aptitudes s’expriment à un autre moment que celui attendu ou de manière différente, simplement. Pouvons-nous respecter le développement des autistes ? Pouvons-nous simplement respecter le développement unique de chaque humain ? Même si parfois, ce développement nous inquiète ? Même si parfois, les comportements qui en découlent bousculent nos croyances, nos attentes ? 

On transpose d’immense craintes, voire angoisses sur les parents en leur laissant toutes sortes de fausses croyances sur l’autisme. On leur transmet l’urgence d’agir au plus vite afin de permettre un meilleur « rattrapage » de leur enfant. Alors qu’en fait, tout ce que l’enfant a besoin, c’est d’être compris et respecté pour ce qu’il a offrir. Le parent a assurément besoin d’être rassuré sur les comportements de son enfant et non pas d’être alarmé devant la singularité de son enfant. 


Mélanie Ouimet


Pour voir l’analyse complète faite par Michelle Dawson THE MISBEHAVIOUR OF BEHAVIOURISTS Ethical Challenges to the Autism-ABA Industry

http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html


[1] http://www.autisme.qc.ca/tsa/methodes-educatives-interventions.html

[2] https://awnnetwork.org/my-thoughts-on-aba/

[3] http://www.sentex.net/~nexus23/naa_scd.html

[4] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5509825/

[5] L’autisme expliquer aux non-autistes, Brigitte Harrisson et Lise St-Charles, TRECARRÉ, 2017

[6] J’ai juste besoin d’être compris, Joël Monzée, Le DAUPHIN BLANC, 2015

[7] Barbeau, E.B., Lewis, J.D., Doyon, J., Benali, H, Zeffiro, T.A., & Mottron, L. 2015

[8] L’autisme expliquer aux non-autistes, Brigitte Harrisson et Lise St-Charles, TRECARRÉ, 2017

[9] https://autisticuk.org/does-aba-harm-autistic-people/

TDAH : une pathologie?

TDAH : une pathologie?

Le livre « pourquoi être ordinaire quand on peut être spécial » de Sylvain Guimond et Johanne Lévesque dernièrement paru amène un regard positif sur le TDAH. 

Derrière ce livre, nous pouvons y lire ce passage en guise de prémisse « En réalité, chacun de nous est unique et spécial, ce qui donne sa beauté à notre monde. Cependant, la crainte de sortir de rang nous a amenés collectivement à identifier nos différences et à la cataloguer. La société a alors diagnostiqué des pathologies parfois insensées, sinon dangereuses et aux conséquences trop souvent malheureuses pour nous, nos enfants, et notre avenir. »

Un passage fort qui dérange, chamboule et remue notre vision collective sur les troubles mentaux maintenant diagnostiqués en masse. Je me demande comment avons-nous pu en arriver là? Comment l’observation de comportements atypiques a-t-elle pu mener à une telle dérive envers des êtres humains?  Comment pouvons-nous comparer, rabaisser, étiqueter des humains entre eux? Mais qui a décidé d’établir que le cerveau humain devrait être uniforme? Qui a donc mis la ligne de la normalité à ne pas franchir ? Qui a pu se permettre d’affirmer qu’un cerveau est sain et l’autre troublé? 

Aujourd’hui, nous assistons au cirque du TDAH. Une maladie, un trouble, un déséquilibre inventé de toutes pièces. Des médecins, des pédiatres, des psychiatres et d’autres spécialistes ont autoproclamé les comportements des personnes ayant un TDAH comme des troubles, des pathologies, des déséquilibres conduisant des réactions démesurées, exacerbées et disproportionnées. 

Le cirque du TDAH dans lequel le TDAH est devenu le mal du siècle. Un mal épidémiologique qui s’en prend à nos enfants. Un mal pour lequel il est urgent de trouver les causes, un remède. Un mal que l’on doit guérir ! 

Un cirque où l’on pointe du doigt ces enfants comme étant des mal élevés, des colériques, paresseux et d’hyperémotifs, des impulsifs, des incapables ! Nous avons préféré voir un trouble en ces enfants, en ces adultes, plutôt que de voir en eux un potentiel créatif, authentique, sensible et unique. Nous avons préféré choisir la voie pharmacologique plutôt que la voie de la remise en question de notre fonctionnement sociétaire. 

Or, pour avoir ce potentiel créatif débordant et cette pensée hors du cadre, il est essentiel que notre cerveau soit moins inhibée, moins restreint par le cadre social, plus spontanée, plus intuitif, rapide et logique. Des différences cérébrales à la base même de la neurologique du « TDAH ». Une différence que l’on s’empresse de remédier par des médicaments. Des médicaments qui petit à petit éliminent cette richesse qu’est la diversité humaine. 

Nous avons inventé une maladie de toute pièce au bonheur de l’industrie pharmaceutique : le TDAH

À aucun moment, ces experts semblent avoir cru bon de se demander comment pouvait se sentir une personne ayant un TDAH au-delà de ses défis sociaux et environnementaux.

Investiguer sur le « trouble » a primé sur l’être humain tant et si bien que l’être humain se croit lui-même réellement trouvé et inférieur. Bien que les médicaments puissent être indispensables dans des cas d’exception, nous semblons avoir généraliser cette option comme étant LA bonne solution et nous semblons l’avoir justifié par le TROUBLE. Le mot « trouble » rend donc le traitement pharmacologique quasi obligatoire.

Pendant ce temps, des humains souffrent. Des humains qui essaient de faire comme les autres, mais qui n’y parviennent pas. Des humains qui se demandent ce qu’ils ont de mauvais en eux. Des humains qui se cherchent et se dévalorisent. Des humains ayant une neurologie divergente qu’on demande d’effacer. Des humains à qui on demande d’effacer l’essence même de leur personnalité et de leur âme. 


Mélanie Ouimet