Des troubles neurologiques et génétiques immuables?

Des troubles neurologiques et génétiques immuables?

Lorsqu’on se base sur la définition de la neurodiversité, il est à mon sens impossible d’exclure des êtres humains.

Il me semble également impossible de tracer une ligne bien définie entre la neurologie, la biologie et la psychologie, donc de ce qu’on appelle à l’heure actuelle dans le paradigme médical, la maladie mentale. Un être humain est un tout indissociable. Aucun être humain n’est à l’abri des « troubles psychologiques ». Certains sont peut-être plus à risque selon leur génétique, leur neurologie, leur bagage de vie, leur contexte familial et environnemental, etc.

En ce sens, la neurodiversité est effectivement inclusive. Nul doute à ce niveau. Aucun être humain ne sort de ce concept. Cependant, à mon avis, nous devons faire attention aux dérives.

La neurodiversité compare le cerveau à un écosystème : un réseau sain et en équilibre. Ainsi, en comparant le cerveau à un écosystème plutôt qu’à un ordinateur comme il était commun de le faire auparavant, nous prenons en considération que le cerveau humain – comme l’être humain entier d’ailleurs – n’est pas une machine. Cela considère qu’il y a du mouvement à l’intérieur comme à l’extérieur. Un écosystème peut subir des perturbations et un déséquilibre. C’est normal! 

La neurodiversité ne doit pas servir de masque aux défis psychologiques en tentant d’y donner des explications neurologiques et/ou génétiques.

Au cours du XXe siècle, les découvertes sur le plan de la génétique ont amené la théorie selon laquelle l’être humain serait programmé génétiquement. L’ADN, les gènes et le génome seraient au cœur du stockage de l’information génétique qui encode le cycle biologique d’un individu. Seulement, la génétique ne permet pas de tout expliquer.

Il y a environ 15 ans, lorsque je faisais mes études en biochimie, on nous présentait le projet du séquençage du génome humain comme étant une sorte de déchiffrage du « livre de la vie » (James Watson). Les codes rendant possible la lecture des gènes représentaient environ 2% du génome humain. L’ADN non codant, le 98% restant, était nommé l’ADN poubelle (Junk DNA) de manière simpliste et réductionnisme. Pourtant, en 1995, Henri Atlan émettait des réserves sur cette « fatalité » génétique. « La notion de programme génétique est la métaphore la plus répandue et la plus prégnante de la biologie actuelle. Elle sert à se représenter les mécanismes par lesquels la structure des gènes détermine le développement de l’individu et l’apparition de caractères normaux ou pathologiques dans la structure et les fonctions de l’organisme. Mais ce n’est qu’une métaphore qui permet de donner un nom à un ensemble de mécanismes que l’on connaît encore très mal.[1] »

La vision populaire d’une génétique immuable et fatalisme prétend que nous héritons d’un code génétique déterminé. Il est alors suggéré que certaines maladies physiques ou psychologiques se transmettent de génération en génération comme une véritable épidémie inévitable sur laquelle nous n’avons aucun pouvoir. On y réduit ainsi toutes les pathologies à la génétique puisque ces dernières seraient réduites à des altérations d’un ou plusieurs gènes. Alors qu’en réalité, nous pouvons naître avec une prédisposition génétique nous rendant plus vulnérables sur le plan physique ou psychologique, mais nous avons un pouvoir sur l’expression ou non de cette prédisposition et des difficultés qui peuvent en découler.

À la base, notre ADN serait contrôlé par notre environnement. Au niveau cellulaire, l’ADN est contenu dans une couche protectrice protéinée. Lorsque les protéines de cette membrane protectrice perçoivent des signaux de l’environnement, elles activent certains « interrupteurs » de la séquence d’ADN de cette cellule. « Les gènes ne peuvent pas se déclencher ou non par eux-mêmes … Ils ne peuvent pas se contrôler eux-mêmes », fait remarquer le docteur en médecine et biologiste moléculaire Bruce Lipton. Si la cellule n’a pas de stimuli environnemental, elle ne fait rien. « La vie est due à la réponse de la cellule à son environnement. » La cellule reçoit continuellement des signaux lui donnant de l’information sur son environnement, ce qui permet à chaque cellule d’un être humain, contenant donc le même ADN, de se spécifier en cours de développement (cellule de la peau, du rein, du cœur, du foie) ou encore, d’ajuster son activité selon les informations reçues.

Ainsi, au-delà de la génétique, il y a l’épigénétique. « L’épigénétique correspond à l’étude des changements dans l’activité des gènes, n’impliquant pas de modifications de la séquence d’ADN et pouvant être transmise lors des divisions cellulaires »[2]. L’épigénétique peut modifier de manière réversible, transmissible et adaptative l’expression des gènes.

De manière plus simpliste, nous pourrions dire que l’ADN contient le code génétique et l’épigénétique permet d’optimiser ou à l’inverse, de détériorer le potentiel génétique.

Déjà en 1942, le mot épigénétique apparaissait grâce au généticien Conrad Waddington qui s’intéressait au mode de régulation des gènes. À l’heure actuelle, l’épigénétique est un domaine de recherche de plus en plus florissante mais qui demeure encore bien mal connu et sujet à de nombreux débats et controverses.

Au cours des dernières années, les chercheurs ont découvert que l’ADN non codant avait en fait une fonction importante dans le développement des organismes vivants. Le projet ENCODE a démontré que 80% du génome (contrairement au 2% initial) aurait une fonction active dans la régulation de la production des protéines et a permis de dresser une carte détaillée des fonctions du génome en identifiant plus de quatre millions « d’interrupteurs » génétiques qui permettent aux gènes de s’exprimer ou non[3].  Bien que cette étonnante affirmation suscite de vives réserves dans le domaine scientifique, l’impact de l’épigénétique a un rôle considérable indéniable sur notre vie. Plus récemment, un collectif de chercheurs de Harvard, du MIT et de Stanford[4], a également fait rapport que malgré bien des incertitudes, l’ADN non codant serait la clé vers la compréhension de la régulation de l’activité des gènes et par conséquent, d’apporter des réponses entre autres quant à certaines maladies telles que le cancer, l’Alzheimer, le vieillissement.

En d’autres termes, l’ADN non codant (junk DNA) ne serait pas inutile, bien au contraire. Il représenterait l’épigénome, l’ensemble des gènes d’une cellule pouvant subir une modification épigénétique, sans modification du code génétique (non mutagène). Cette modulation de l’expression des gènes dépend beaucoup de nos comportements, nos émotions, nos modes de vie[5].

Dans son dernier livre, La symphonie du vivant[6], Joël de Rosnay fait une belle et simple comparaison pour nous aider à comprendre la génétique et l’épigénétique. « On peut considérer que les notes de musique sur une portée sont la génétique, tandis que l’épigénétique est la symphonie exécutée à partir de ces notes. »  L’interprétation des différentes notes influence la symphonie tout comme l’épigénétique influence l’expression du patrimoine génétique. Ainsi, comme il le mentionne, « la justesse et la beauté de la symphonie dépendront de la qualité du jeu de chaque musicien autant que de la direction et de la coordination assurées par le chef d’orchestre. » Tant la symphonie musicale et l’être humain se doivent d’être en équilibre, d’être harmonieux et de former une intégralité. Pour Joël de Rosnay, notre organisme fonctionne comme un grand orchestre pour interpréter la symphonie du vivant, notre symphonie unique et singulière.

Ainsi, sans subir de mutations (aucun changement dans la composition des lettres du code génétique), certaines bases nucléotidiques (composantes de l’ADN) peuvent être modifiées par l’addition d’un groupement acétyle ou méthyle, c’est ce que l’on nomme l’acétylation ou méthylation de l’ADN, deux processus antagonismes de l’épigénétique. Ces groupements permettent d’ouvrir, de fermer, de moduler des « interrupteurs » des gènes. L’acétylation et la méthylation conditionnent donc l’expression des gènes de chaque cellule.

Pour aller plus loin dans la réflexion le collectif 20e anniversaire de la naissance du concept de la neurodiversité

Notre mode de vie influence grandement l’épigénétique qui vient ainsi jouer un rôle important quant à notre santé physique et mentale. L’épigénétique est adaptative, continue et nous permet ainsi d’avoir une réelle influence sur notre génome (épigénome). Nos gènes, notre ADN, notre génome ne sont pas une fatalité en soi, bien au contraire.

Ainsi, lorsque nous affirmons que des troubles sont neurologiques et d’origine génétique, involontairement ou volontairement, beaucoup de confusions et surtout, beaucoup d’inexactitudes sont générées dans la société par certains professionnels.

Il est impossible de tracer une ligne droite entre ce qui appartient à notre génétique (ADN) et avec notre environnement (bagage de vie, antécédent familial, comportements, milieu de vie). Certaines caractéristiques neurologiques, comme la plasticité modale croisée en autisme, semblent faire partie intégrante des autistes et ainsi teinter d’une manière particulière leur perception de la vie. Ces caractéristiques neurologiques, lorsque bien verbalisées dans le respect de la personne, permettent souvent de donner un sens à certains comportements en apportant certaines réponses qui viennent apaiser la détresse. Pour autant qu’on n’en fasse pas une maladie ni un trouble! Nous sommes tous des humains entiers avec des besoins uniques et spécifiques, ne l’oublions pas. Maintenant, nous savons également que nous avons un impact considérable sur notre pouvoir personnel quant à notre santé physique et mentale, quant à l’équilibre de notre cerveau, quant à notre équilibre intérieur.

Nous comparons généralement le cerveau humain à un ordinateur. Cette comparaison sous-entend que nous pouvons corriger ou optimiser le cerveau avec des médicaments simplement comme on pourrait réparer ou « upgrader » une pièce d’un ordinateur.  Par exemple, similairement en ce qui a trait au TDAH, Annick Vincent nous offre une métaphore[7] qui est devenue très populaire. Elle y compare le cerveau de l’enfant inattentif à l’œil de la personne myope. Ainsi, l’œil de la personne possède tout ce qu’il faut pour voir, mais il a besoin d’un outil pour être optimal : les lunettes. De cette même manière, le cerveau de l’enfant inattentif possède également tout ce qu’il lui faut, mais il a besoin d’un outil pour être optimal : la médication. Une métaphore bien astucieuse aux premiers abords, mais extrêmement préjudiciable pour les enfants et leur entourage. 

De manière réductrice, nous tombons dans une dichotomie comme Thomas Armstrong le mentionne : le cerveau est fonctionnel ou dysfonctionnel. Or, le cerveau n’est pas un ordinateur, l’être l’humain n’est pas une machine, pas plus qu’il n’est un programme prédéterminé. L’humain est un être entier et complexe. Lorsque nous souhaitons aider une personne en détresse ou en souffrance, nous devons tenir compte de cette personne dans son intégralité, c’est-à-dire tenir compte de la relation du corps et de l’esprit. Lorsque nous considérons le cerveau humain comme un écosystème ou que nous utilisons par exemple, la métaphore « forêt-cerveau[8] », nous permettons premièrement, de reconnaître la beauté de la diversité humaine et nous considérons la manière dont les éléments nutritifs (l’environnement, l’entourage) font pousser les végétaux et nous reconnaissons son potentiel de se régénérer (de retrouver l’équilibre) même en ayant subi des dommages (des déséquilibres) importants. L’objectif du paradigme de la neurodiversité serait ainsi d’accompagner une personne à retrouver son équilibre en allant à la source véritable et profonde des comportements, sans chercher à surmédicamenter ni à normaliser la personne.

Également, nous considérons encore les émotions comme étant des réactions subjectives. Alors qu’en fait, une émotion est une réaction physiologique à une stimulation[9]. Les émotions ont pour fonction de produire une réaction spécifique à la situation déclencheur et de réguler l’état interne de l’organisme pour maintenir l’intégralité de l’individu. Lorsqu’elles sont bien ressenties et exprimées, les émotions sont salvatrices et réparatrices. Lorsque nous ressentons des émotions, notre cerveau déclenche la production de plusieurs hormones telles que l’ocytocine, le cortisol, la dopamine, la sérotonine, l’adrénaline. Ces hormones ont un impact direct sur notre organisme : rythme cardiaque, pression artérielle, système immunitaire. L’énergie électromagnétique émise par le cerveau circule dans tout notre organisme. Parfois, cette énergie a un impact positif sur nos cellules, parfois l’impact sera négatif. Ainsi, il y aurait donc une interdépendance entre la régulation de nos émotions et l’expression de certains gènes[10].

Nous sommes souvent réticents à tenir compte de cette réalité du lien entre le corps et l’esprit alors que pourtant, les deux sont indissociables à la santé et au bien-être de l’être humain. L’épigénétique et les neurosciences nous démontrent aujourd’hui ce que la médecine chinoise renommée pour son approche intégrative préventive pratique déjà depuis fort longtemps. Nos émotions, nos comportements, nos réactions, notre mode de vie modèlent constamment l’expression de nos gènes et influencent notre bien-être.

Mélanie Ouimet


[1] Transversales Science Culture n°33, mai-juin 1995

[2] https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/epigenetique

[3] Genome.gov | ENCODE Participants and Projects ». The ENCODE Project: Encyclopedia Of DNA Elements. United States National Human Genome Research Institute. 2011-08-01. Retrieved 2011-08-05.

[4] https://www.nature.com/articles/nature14248

[5] La symphonie du vivant, Joël de Rosnay, LLL les liens qui libèrent, 2018

[6] Ibib

[7] Mon cerveau a besoin de lunettes, le TDAH expliqué aux enfants, Annick Vincent, les éditions de L’HOMME, 2017

[8] Your Fantastic Elastic Brain Stretch it, shape it, Joann Deak, Sarar Ponce, LITTLE PICKLE STORIES, 2010

[9] Que se passe-t-il en moi? Mieux vivre avec ses émotions au quotidien, Isabelle Filliozat, poche MARABOUT, 2013

[10] The genie in your genes: epigenetic medicine and the new bilogy of intention, Dawson Church Ph.D., ENERGY PSYCHOLOGY, third edition, 2014

Ces garçons hypersensibles incompris

Ces garçons hypersensibles incompris

Les enfants qui ont une intelligence atypique (autistes, TDAH, DYS, HP) sont hypersensibles. Ils ont un grand besoin de sécurité. Ces enfants ont les sens extrêmement aiguisés. Le cerveau perçoit davantage de détails provenant de leur environnement. À noter qu’ils n’ont pas de problèmes d’intégration sensorielle. Il s’agit véritablement du cerveau qui est « branché » différemment et qui perçoit plus de stimuli. Les hypersensibles absorbent également tout comme des éponges hyper efficaces. Puisque le flot de stimuli est incessant, les hypersensibles doivent apprendre à gérer ces informations entrantes pour garder l’équilibre interne. Il est essentiel pour ces personnes, enfants ou adultes, d’évacuer, de trier, d’ordonner, de respirer, en bref, de faire de la place à l’intérieur de soi pour créer suffisamment d’espace intérieur pour affronter le quotidien. Pour les enfants hypersensibles, cette paix intérieure passe par la sécurité de leur environnement et donc, des liens qu’ils ont avec les adultes qui les accompagnent.

Dans un espace sécuritaire dans lequel l’enfant sera pleinement accueilli, il pourra déposer toutes les émotions intenses qu’il vit. Cultiver la vie émotionnelle et répondre au besoin de proximité est la clé de l’épanouissement des enfants hypersensibles, filles comme garçons.

Les garçons hypersensibles sont généralement mal compris. Leur mal-être se traduit souvent par des comportements perturbants comme l’hyperactivité, l’impulsivité, l’opposition, la provocation ou l’agressivité. Également, nous avons d’énormes préjugés quant à la sensibilité masculine. De manière générale, nous avons de la difficulté à répondre à leurs véritables besoins soit parce que nous ne décodons pas ces besoins ou soit parce que la croyance populaire invite à « endurcir » les garçons. Un petit garçon sensible qui a besoin de proximité, de câlins, de lien, d’exprimer ses émotions sera vite qualifié de « trooooop sensible! », voire de faible et d’inadapté. « Il va falloir s’endurcir un peu! », « Le monde est difficile, il ne te fera pas de cadeau! », « Ne sois pas si douillet, il faut être fort! ». Des phrases encore entendues trop souvent qui proviennent de cette croyance populaire qu’il est nécessaire, pour être fort, de se couper de nos émotions, de notre sensibilité, de la relation d’attachement pour affronter le monde dur dans lequel nous vivons et c’est encore plus vrai pour les garçons. Or, ce que nous encourageons, ce sont des habitudes de vie qui distendent le lien, qui nous éloignent de l’empathie, de la collaboration et de la communication.

Kate Stone Lombardi aborde cette thématique spéciale dans son livre intitulé : Le mythe du garçon à maman : pourquoi garder nos fils proches les rend plus forts[1]. Ce livre révèle des recherches intéressantes qui nous amènent à réfléchir sur notre manière d’éduquer les garçons, particulièrement les hypersensibles. Les relations de proximité nourrissent les garçons et contribuent à leur plein épanouissement. À l’inverse, des comportements dérangeants, de l’anxiété de séparation et de la détresse surviennent lorsqu’ils sont poussés à une séparation précoce et que leurs émotions ne sont pas entendues.

Fait intéressant également. Les garçons hypersensibles sont plus susceptibles de vivre de l’anxiété de séparation que les filles hypersensibles. L’anxiété de séparation se comble par le lien. Hé oui! Contrairement à la croyance populaire qui affirme que l’enfant doit apprendre à supporter la séparation d’avec ses figures d’attachement pour arrêter son anxiété, c’est en solidifiant le lien et en répondant aux grands besoins de lien que le sentiment de sécurité intérieur de l’enfant prendra de l’expansion.

Dans son livre, Lombardi mentionne que les liens proximaux avec les garçons les soutiennent à chaque étape de leur développement. En lien, le développement de leurs compétences socio-émotionnelles est favorisé. Ainsi, ces garçons arrivent à mieux communiquer leurs émotions et leurs besoins. Ils s’épanouissent alors mieux au niveau académique également. Leurs comportements dérangeants s’estompent. Ils sont moins susceptibles de développer des comportements à risque une fois arrivés à l’adolescence. À l’âge adulte, ces hommes collaborent mieux en milieu de travail et deviennent des leaders plus efficaces. Ils deviennent également de meilleurs conjoints et pères puisqu’ils ont su développer de bonnes capacités de communication, d’empathie et leur grande sensibilité s’est déployée de manière optimale.

Nos émotions, notre sensibilité sont l’essence de ce que nous sommes. Elles expriment nos besoins les plus profonds nécessaire à la connaissance et à l’expression de Soi. Alors, qu’est-ce qui fera de nos garçons en développement deviendront des hommes solides, capables de s’affirmer avec douceur, de tenir compte de leurs besoins et de ceux d’autrui, d’exprimer leurs émotions de manière respectueuse? Que voulons-nous pour nos garçons? Que voulons-nous pour nos enfants? Quel avenir et quel monde souhaitons-nous qu’ils aient? Pour quel avenir nous les accompagnons dans leur parcours développemental?

Mélanie Ouimet


[1] Kate Stone Lombardi, The mama’s boy myth Why keeping our sons close makes them stronger, Avery Trade, mars 2013

Invisibles, les éducateurs spécialisés?

Invisibles, les éducateurs spécialisés?

Bien le bonjour Monsieur Roberge,

Mon premier est une conjonction de coordination.

Mon deuxième est un titre de noblesse.

Mon troisième est la fin commune des mots « ventilateur » et « radiateur ».

Mon quatrième n’est pas ordinaire.

Mon cinquième est la suggestion que font souvent les parents à leurs enfants quand ceux-ci ont trop longtemps le nez collé aux écrans : « … donc à la place ! ».

Et mon tout est un métier unique, même s’il s’exerce auprès de nombreuses clientèles et dans de multiples milieux. »

C’est le mien.

Je suis éducateur spécialisé.

L’annonce que vous avez faite le 17 août dernier, avant la rentrée, a soudain fait ressortir des cartons poussiéreux, oubliés en bas des tablettes, l’existence de la profession d’éducateur spécialisé.

Profession qui, pourtant, n’avait pas arrêté de travailler depuis le début de la crise du COVID, que ce soit en Centres Jeunesse, en C.H.S.L.D., au sein des organismes communautaires, en milieu scolaire ou autre : les éducateurs spécialisés ont aussi été des acteurs importants, sur le terrain ou en télétravail, pour le soutien des familles et des personnes plus vulnérables dans notre société. Votre ministère annonçait à la mi-août un montant de 20 millions de dollars et différentes mesures pour venir en aide aux élèves à risque. L’ajout d’éducateurs spécialisés à la grandeur des écoles du Québec, afin de soutenir les enseignants et d’être plus disponibles pour permettre aux élèves de rattraper leur retard, est une de ces mesures. Pour la première fois depuis longtemps, notre profession était ainsi citée dans les médias, par vous, membre de notre gouvernement, et ce depuis le début de la crise.

Invisibles, les éducateurs spécialisés ?

Je m’interroge depuis longtemps sur les raisons de cette invisibilité. L’Association des éducateurs et éducatrices spécialisés du Québec[1], l’A.E.E.S.Q, fait pourtant un magnifique travail de promotion et de visibilité, en plus d’œuvrer vers la création d’un ordre professionnel.

Serait-ce alors parce que l’essence même de notre métier, c’est d’être avec la personne, au quotidien, sur le terrain… et qu’avec le confinement, certains ont pu avoir l’impression que c’était devenu impossible ? J’ai déjà évoqué le travail fait plus haut…cherchons ailleurs. Est-ce parce que, lorsqu’on parle d’une situation dans les médias, ce serait trop long de citer toutes les professions impliquées ? Peut-être… dans ce cas, je vous propose de le nommer clairement : par exemple, « Nous parlons ici d’enseignants, mais cela englobe en fait les divers acteurs du milieu scolaire[2] ». Simple. Serait-ce encore parce qu’en milieu scolaire, justement, les éducateurs spécialisés font partie du personnel de soutien au sens large, avec les secrétaires, les concierges… ? Si c’est le cas, ce serait aussi le temps de mettre en lumière les autres métiers importants, non ?

Mon fils m’a soumis quant à lui une autre hypothèse à l’existence de cette « cape d’invisibilité », comme celle que porte Harry Potter dans l’œuvre de J.K. Rowling, cape qui semble recouvrir notre profession et la dissimuler au regard de la société. En voiture, arrêtés à une lumière, nous avions remarqué de nouvelles constructions le long de la route, dont certaines enseignes de restauration dite « rapide ». Comme je faisais la remarque qu’il y en avait partout, mon fils me surpris par son point de vue. « Tu sais, maman, la poutine, c’est bon, pas trop cher et en manger fait passer un bon moment facile. Si les gens ont des problèmes, c’est plus simple d’aller manger de la malbouffe que d’aller consulter, non ? On oublie pour un petit moment qu’on a un problème. Alors que pour se prendre en main, aller voir des gens comme toi, il faut reconnaître d’abord qu’on en a un, de problème et qu’on a besoin d’aide ». Cela m’a semblé bien lucide et si pertinent ! C’est une bonne explication du silence de tous, et même des parents et des familles des personnes aidées, non ? Leur situation est déjà difficile, ils doivent faire preuve de beaucoup de courage pour y faire face quotidiennement, parfois la culpabilité embarque, voir la honte… Ils aimeraient tellement ne pas en avoir besoin, d’aide !

Aider, c’est pourtant l’essence même de notre métier. On y ajoute la compréhension, l’acceptation et l’action de la personne mise, elle, pas nous, en avant plan. Écoutons des collègues éducateurs spécialisés en parler. « Démontrer son importance à la personne elle-même, sans jugement, en dédramatisant et en faisant preuve de compassion », souligne Karine Michel. « Découvrir le besoin (même s’il est évoqué du bout des lèvres ou pas du tout…) et y répondre », explique Lyne Robillard, et j’ajouterais faire que notre action nous permette, à court ou à plus long terme, de nous effacer, que la personne puisse se passer de nous. L’ombre pour permettre d’aller (re)chercher la lumière au cœur de chacun. « Croire une élève quand plus personne ne la croit capable », donne Méli Mélo en exemple. « Maintenir le lien, même dans les moments les plus ombragés » ajoute Mélanie Lapointe, psychoéducatrice. Pour Lune Argentée, « le lien de confiance s’établit quand on apprend à connaître la personne comme elle est, avec ses forces et ses faiblesses ». « Permettre à la personne d’être en situation de bien-être et de participation sociale », ajoute à nouveau Lyne Robillard. Prendre le temps, écouter, « faire confiance à sa formation et à ses outils, pour Héloïse Charbonneau, même pour un accompagnement différent, comme un accompagnement en fin de vie par exemple » ou encore pour occuper un poste en classe E.S.I. (Enseignement Structuré Individualisé) avec des élèves autistes au secondaire, une première en carrière… « Servir d’activateur pour mettre en lumière le trésor déjà en soi », chez l’autre ou chez nous, merci Mélanie Lapointe.[3]

Soyons fiers ! Mettons-nous en lumière ! Le gouvernement et vous, monsieur Roberge, avez finalement pensé à nous, en éducation notamment, avec la promesse de l’embauche et l’ajout d’éducateurs spécialisés : c’est donc que nos compétences et notre savoir sont reconnus. « Ah… oups ! » comme diraient nos élèves… comment ajouter du personnel alors que nous sommes en rareté ?! Déjà l’an passé, nous n’étions que si peu remplacés quand nous étions malades, tellement il manquait de collègues… imaginez cette année ! La rentrée qui vient de se dérouler a été un véritable casse-tête… Alors de là à ajouter du soutien aux élèves… De belles paroles creuses ?

Je vous propose donc une mesure concrète, applicable à court terme, qui permettra d’ajouter assez d’éducateurs spécialisés pour que les élèves aient vraiment le support dont ils ont besoin : permettre l’engagement par les Centres de Services Scolaires des éducateurs spécialisés possédant une Attestation d’Études Collégiales. Offrons donc la possibilité de terminer les cours de base plus tard… Actuellement, bon nombre de centres de services n’acceptent que le D.E.C., Diplôme d’Études Collégiales, au détriment de l’A.E.C., et ce malgré les démarches entreprises par les Cégeps offrant l’attestation. Pour accueillir régulièrement leurs stagiaires futurs éducateurs spécialisés, je trouve que la formation est pertinente et forme efficacement nos collègues de demain. Dont certains sont quand même engagés, mais payés moins cher pour une charge de travail pourtant identique ! Quelle logique !

« Mon premier est une conjonction de coordination. La coordination et le travail en collaboration, multidisciplinaire, on connaît cela !

Mon deuxième est un titre de noblesse. La noblesse de notre métier, elle est dans les gestes de tous les jours. En pleine conscience de soi et de l’autre.

Mon troisième est la fin commune des mots « ventilateur » et « radiateur ». J’aurais pu choisir un mot essentiel, « accompagn-ateur »… vous auriez sans doute trouvé trop vite !

Mon quatrième n’est pas ordinaire. Faire de l’ordinaire quelque chose d’extraordinaire, tout un credo, qui est celui de la positive que je suis.

Mon cinquième est la suggestion que font souvent les parents à leurs enfants quand ceux-ci ont trop longtemps le nez collé aux écrans : « ….. donc à la place ! ». « Lisez ! » et formez-vous, en continu, car nous sommes notre propre outil.

Et mon tout est un métier unique, même s’il s’exerce auprès de nombreuses clientèles et dans de multiples milieux. Je suis fière d’être éducateur spécialisé. »

Et si vous, monsieur Roberge, si vous aussi, parents, collègues, familles, public… vous trouvez cette profession pertinente, essentielle, aidante… merci d’en parler autour de vous, en confiance, même juste un peu, même en murmurant, pour la faire connaître et permettre à d’autres d’en bénéficier. Et qu’eux-mêmes se sentent fiers d’accepter de cheminer. Ensemble, c’est tout[4]. Ensemble, c’est nous tous !

SaBine Gémis

Éducatrice spécialisée positive, en milieu scolaire et au privé (Sabine en couleurs)



Références

[1] www.aeesq.ca

[2] En effet, nous collaborons fort bien avec les enseignants, que ce soit en adaptation scolaire où nous sommes plus nombreux, mais aussi au régulier, en intégration des élèves à besoins dits particuliers.

[3] Tous les propos ont été recueillis sur le groupe Facebook des Trésors en éducation spécialisée, groupe de Marie-Claude Armstrong, éducatrice spécialisée, fondatrice et entrepreneure.

[4]Titre d’un roman d’Ana Gavalda, éditions Le Dilettante, 2004. »

Les enfants s’adaptent, dites-vous?

Les enfants s’adaptent, dites-vous?

Comme à chaque année, la rentrée scolaire est autant source de joie, de fébrilité, d’excitation que d’appréhension, d’anxiété et d’incertitudes. Cette année, la rentrée sera bien particulière avec la COVID-19.

Malgré tout notre bon vouloir, l’anxiété, les incertitudes et les craintes feront sans aucun doute partie des émotions dominantes pour bon nombre d’adultes, tant chez les parents que le personnel scolaire. Et pour les jeunes également, d’autant plus qu’ils sont des éponges émotionnelles ; ils ressentent et absorbent celles des adultes.

Lors de l’annonce de son plan scolaire modifié pour l’entrée de septembre, le ministre de l’Éducation Jean-François Roberge mentionnait entre autres combien il était important que les jeunes puissent retourner en classe pour revoir leur enseignant ainsi que tout le personnel du milieu puisque ce sont bien souvent des personnes signifiantes dans leur vie. Pourtant, rien dans son plan ne prévoit mettre un accent sur le développement affectif des jeunes. Comme au printemps dernier, des moyens sont déployés pour s’assurer que les élèves rattrapent lesdits retards scolaires. Le gouvernement prévoit « un investissement de 20 millions de dollars pour embaucher davantage de techniciens en éducation spécialisée, d’enseignants et de tuteurs » et cette mesure servira à « faire du rattrapage, de la récupération, de l’aide aux devoir, et de tisser des liens entre les familles et les écoles (…) pour aider les jeunes à surmonter leurs difficultés. »

Bien sûr, les apprentissages cognitifs sont importants. Cependant, est-ce que nous nous trompons encore une fois dans les priorités? Nos jeunes qui vivent des bouleversements majeurs depuis des mois n’auraient-ils pas plutôt besoin d’un accompagnement relationnel et émotionnel?

Les enfants s’adaptent entendons-nous un peu partout.

Non! Les enfants ne s’adaptent pas seuls sans ressource et sans réponse à leurs besoins fondamentaux. L’être humain ne s’adapte pas à des manques. Nous devons arrêter de croire que nos jeunes peuvent faire face à tous ces bouleversements sans qu’il n’y ait de conséquences sur leur développement affectif, social et intellectuel. Nous nous mettons carrément la tête dans le sable lorsque nous croyons ainsi en la pensée magique pour nous déculpabiliser.

Cette pensée nous démontre à quel point notre ignorance est grande quant au développement affectif des enfants et adolescents. Nous manquons également de connaissance sur le fonctionnement du cerveau humain. Les expériences émotionnelles interfèrent dans les apprentissages. Un jeune qui est anxieux, triste, inquiet, fâché ne sera pas disponible pour apprendre et c’est tout à fait normal. L’enfant éprouvera un mal-être à l’intérieur de lui et il sera impossible pour lui d’être attentif, concentré, créatif et motivé. Il aura par ailleurs de la difficulté à identifier verbalement ce qu’il ressent ; les enfants ont besoin d’un adulte pour les aider à décoder ce qui se passe en eux.

Les enfants compensent. Compenser, ce n’est pas s’adapter! Nous aussi d’ailleurs, adultes, nous compensons et nous nous épuisons dans ce monde de performance. Avant la pandémie, plusieurs jeunes souffraient déjà d’anxiété, d’angoisse de séparation, d’attachement insécurisé, d’agressivité, de dépression. Leurs comportements dérangeants en reflétaient d’ailleurs leur grand mal-être intérieur. La médicalisation de leurs émotions était monnaie courante. Eh bien, depuis le début de la pandémie, le Québec connait une hausse de diagnostics psychiatriques ainsi qu’une hausse de médicamentation subséquente – plusieurs jeunes ont vu revoir la dose de leur médicamentation à la hausse. Trouvons-nous cela normal? Est-ce acceptable? Est-ce sain? Est-ce véritablement de l’adaptation? Est-ce le prix que nos jeunes doivent payer face à notre déni de leurs états émotionnels et face à notre manque de connaissance et de responsabilisation?

Si les enfants s’adaptent autant que nous le disons, comment se fait-il qu’ils soient sur-médicamenter à ce point? Comment se fait-il qu’ils manquent de concentration, qu’ils souffrent d’anxiété, que leurs comportements soient opposants, agressifs, colériques et que le nombre de crises augmentent?

Les enfants ont des besoins affectifs immensément grands. Lorsque ces besoins de relations, de sécurité, d’appartenance ne sont pas comblés, ils ne peuvent plus fonctionner de manière saine et optimale. Ils ne peuvent plus apprendre convenablement. Ils ne peuvent plus s’épanouir selon leur plein potentiel.

Nos enfants ne souffrent pas de troubles psychiatriques ni de troubles d’apprentissage. Ils souffrent cruellement du manque de relation sécuritaire. Ils souffrent de ne pas être entendus et compris.

Toutes ces mesures sanitaires augmentent l’anxiété déjà présente chez nos jeunes avant la pandémie. Une anxiété qui sera davantage présente que les autres années de rentrée scolaire. Un enfant anxieux aura des comportements dérangeants ; c’est sa manière d’exprimer et de nous communiquer maladroitement son mal-être. Nos jeunes auront besoin d’être accueilli pleinement dans les émotions tumultueuses qu’ils vivront. Ils auront besoin d’adultes présents à l’entourent d’eux qui en prendront soin. Ils auront besoin d’un village d’attachement pour répondre à tous leurs besoins affectifs. Le village, ce sont les parents, les grands-parents, mais également les enseignants et tous les acteurs du milieu éducatifs.

Sans une écoute de leur vécu intérieur, comment pouvons-nous penser que nos jeunes seront disponibles à faire des apprentissages? Comment pouvons-nous croire un instant que les enfants pourront rattraper desdits retards dans un tel environnement?

Pensons simplement à nous, adultes, qui sommes bousculés depuis des mois pour de multiples raisons. Comment pouvons-nous même s’attendre à ce que parents et enseignants soient disponibles pour accueillir ces émotions des jeunes? Comment les enseignants, déjà saturés en temps normal, pourront-ils prendre soin des jeunes tout en mettant une fois de plus, l’accent sur l’aspect académique?

Nos priorités ne devraient-elles pas plutôt de s’assurer que chaque adulte accompagnant puisse être suffisamment disponible émotionnellement pour recevoir les émotions intenses des jeunes dont ils ont la responsabilité de prendre soin? Ne devrions-nous pas mettre l’accent sur l’aspect humain plutôt que sur la performance scolaire?

Si nous souhaitons réellement que nos jeunes s’adaptent aux changements et qu’ils soient résilients dans l’adversité, nous devons leur offrir des bases solides. Nous devons prendre le temps de leur offrir un espace sécuritaire. Et ces bases débutent par des relations affectives sécurisantes. Nourrir des relations harmonieuses, bienveillantes, chaleureuses et empathiques ne doivent plus être considérées comme des alternatives superficielles, farfelues et utopiques. C’est une nécessité développementale neurobiologique.

Mélanie Ouimet

TDAH : l’urgence d’un changement de paradigme

TDAH : l’urgence d’un changement de paradigme

Aujourd’hui, nous assistons à la dérive du paradigme médical. Un modèle pour lequel l’originalité, les étapes de vie, les défis, la détresse et la souffrance humaine sont bien rapidement considérés comme des affections psychiatriques. 

Le 31 janvier dernier, dans une lettre ouverte[1], 48 professionnels, dont 45 pédiatres dénoncent la surmédicamentation des enfants québécois ayant reçu un diagnostic de TDAH et sollicitent la réflexion collective. 

La neurodiversité[2] et nous en tant que militantes du mouvement, soutenons cette lettre ouverte et appelle à un changement de paradigme. 

Statistiquement parlant, à l’heure actuelle 23 % des adolescents ont reçu un TDAH et 17 % ont reçu un trouble anxieux. Ces chiffres alarmants ne tiennent pas compte des autres « troubles psychiatriques » comme l’autisme, la bipolarité, la dépression, les troubles alimentaires, etc. 

À l’époque où la science nous démontre que le développement d’un être humain est un processus variable et unique, ces dernières statistiques devraient nous inquiéter et nous amener à réfléchir sur notre conception de la normalité, sur les standards de développement des enfants, sur l’uniformisation de l’enseignement, sur notre mode de vie, sur la performance ainsi que sur nos attentes personnelles.

Les fondements théoriques du modèle médical sont majoritairement basés sur une approche neurologique et génétique selon laquelle le cerveau est rapidement considéré comme dysfonctionnel lorsque des défis sont rencontrés. Il est d’emblée admis que les enfants en difficulté souffrent d’un trouble neurologique, en l’occurrence ici, d’un TDAH.

Collectivement, nous en sommes venus à justifier, voire à idolâtrer le modèle médical qui vient apaiser éphémèrement la détresse et déculpabiliser en masquant le manque de connaissances et d’outils alternatifs, laissant l’illusionnisme d’avoir somme toute agi pour le mieux-être. Cela, non sans risque pour ces jeunes concernés pour qui leur problématique est transformée en trouble mental.

À l’heure actuelle, notre société voue un culte à ce modèle biomédical, dominant et bien ancré dans nos mentalités, brimant notre sens critique. Nous tendons à prendre ces théories sur les troubles neurodéveloppementaux pour acquises. Mais, une question est rarement posée : quelle est la validité de ces troubles d’apprentissage ? Personne ne détient cette réponse. Affirmer le contraire serait une grave erreur scientifique et éthique. 

N’oublions pas que dans les faits, nous nous basons simplement sur des observations, des listes de critères subjectives, sur ce que nous appelons « troubles du comportement » pour émettre un diagnostic psychiatrique. Aucun marqueur biologique ne permet d’assurer la validité dudit diagnostic émis. En ce sens, tout diagnostic neurologique émis demeure subjectif. Ceci ne veut pas dire que la diversité neurologique n’existe pas ni que la détresse n’est pas présente. Ceci veut simplement dire que les évaluations psychiatriques comportent des limites humaines et scientifiques quant à la fiabilité, d’autant plus lorsqu’on met l’accent sur le dépistage précoce des enfants en âge préscolaire. La recherche nous apporte d’ailleurs certaines réponses concernant la validité de ces outils de dépistages[3]. Le risque de mal interpréter les comportements est énorme. Le risque de s’enfermer dans un diagnostic ou dans une difficulté donnée et d’y réduire l’enfant à ces derniers est réel et préjudiciable. 

De plus, nous ne tenons que très rarement compte de l’environnement dans lequel l’enfant évolue. L’accent est excessivement mis sur la vision médicale. Dès qu’un enfant éprouve des difficultés, rencontre des défis, a certaines lacunes, nous croyons immédiatement qu’il a un trouble quelconque. Nous ne remettons que très peu souvent les méthodes d’apprentissage en doute ni le contexte familial dans lequel le jeune grandit. Des facteurs qui influencent pourtant considérablement ses comportements et ses émotions, dont sa concentration et son hyperactivité en classe. 

Sommes-nous devenus à « pathologiser » ni plus ni moins des comportements normaux humains; à pondérer l’enfance ? La profession médicale outrepasse-t-elle sa vocation? Il semblerait qu’au-delà d’apporter des soins aux individus, l’institution médicale s’attribue le droit de définir le concept de normalité et par conséquent, de définir ce qu’est un être humain normal. Cette transgression médicale est la force motrice derrière cette immodération de la solution pharmacologique.  

La neurodiversité[4] et nous en tant que militantes du mouvement, dénonçons cette médicalisation des émotions et des comportements humains qui en découlent.

Le concept de la neurodiversité apporte ce changement dans la manière dont d’une part, nous considérons le fonctionnement cognitif et d’autre part, sur nos méthodes de soutien envers les jeunes – et adultes – rencontrant des défis. 


Le gouvernement caquiste a annoncé récemment que 70 à 90 millions $ seraient investis au cours des deux prochaines années pour la détection des retards de développement chez les enfants. Vraisemblablement, ces mesures de dépistages précoces enrichissent cette force médicale dans un engrenage clinique qui est déjà hors de contrôle. De plus, par exemple, « il est bien documenté que les diagnostics précoces – en autisme – sont plus à risque de ne pas être confirmés par l’évolution de l’enfant (Turner & Stone, 2007), puisqu’un tiers des diagnostics portés avant 24 mois s’avèrent ultérieurement inexacts.[5]» Le risque de confondre immaturité cérébrale avec un trouble est énorme.

Une annonce donc plus qu’inquiétante considérant cette surmédicamentation et le manque de ressources humaines pour accompagner ces jeunes dans une approche humaine ayant en compte la situation unique globale de ceux-ci. Tel un ordinateur comprenant trop d’erreurs dans le programme (un bogue), le gouvernement semble appeler au formatage des enfants. Dans cette optique, nous interpellons le ministre délégué à la Santé, Lionel Carmant, afin que ces dernières mesures annoncées soient réévaluées. 

Par ailleurs, nous soulignons l’importance de ne pas transférer la problématique c’est-à-dire de transformer le « TDAH » en d’autres troubles psychiatriques immuables. Par exemple, les troubles du comportement et les troubles anxieux semblent être mis de l’avant pour expliquer les problématiques des jeunes. Certes, ces défis sont bien réels et les problématiques doivent être prises au sérieux. Mais, n’en faisons pas des troubles mentaux ! Essayons de développer des stratégies, des compétences, des ressources pour nos enfants. Accompagnons-les avec bienveillance. L’anxiété par exemple, fait partie de la vie : la réaction au stress est par ailleurs inévitable. Mais, il est possible d’apprendre à la canaliser et d’en tirer profit pour nous propulser plus loin au quotidien et ainsi, développer la résilience. 

Au-delà des nombreuses sources extérieures pouvant perturber la concentration laissant croire à un « TDAH », nous oublions l’essentiel : la diversité humaine. Ces personnes excentriques, originales, créatives, intuitives qui ont toujours existé ainsi et dont notre société actuelle a de plus en plus tendance à stigmatiser sous des diagnostics psychiatriques dont les troubles neurodéveloppementaux. 

Nous avons tous une part de responsabilité. Et si nous prenions le temps de comprendre l’origine des comportements qui nous dérangent ? Et si nous prenions le temps pour découvrir qu’un changement dans nos approches pourrait établir une harmonie dans nos relations interpersonnelles ? Et, si finalement, nous acceptions que la normalité soit un mythe construit à partir de la souffrance de ceux qu’on soumet ? Nous demandons d’ouvrir le dialogue avec toutes les parties concernées, sans exclure les personnes ayant reçu un diagnostic. Pour que l’investissement soit fait de manière efficace sans trimballer les erreurs du passé.



Signé Lucila Guerrero, Mentore de rétablissement en santé mentale et Mélanie Ouimet, fondatrice de La Neurodiversité.


Références complémentaires : 

Caitlin M. Conner, Ryan D. Cramer et John J. McGonigle

https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Rapports/ServicesSociaux/INESSS_CoupDoeil_TDAH.pdf?fbclid=IwAR2_ru-VhaXP9EiXktIxVDTQ4O1g4QV5mqM-jUWNH169PuZigJ2sy5vBpJo

https://www.ledevoir.com/opinion/idees/547952/une-lecture-sociologique-du-tdah?fbclid=IwAR14ChRtiGsrTuzU_Go5c-hacHn1grnSI3pPwbIFzTuzJAKTl6lLXZjYNwc

https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/Rapports/ServicesSociaux/INESSS_CoupDoeil_TDAH.pdf?fbclid=IwAR3-v2_WX2iORp_ojwri1IWaYRn_Y1NCSX7SexaqUPDELGzqWh46r03gDVs

https://secure.cihi.ca/free_products/choosing-wisely-baseline-report-fr-web.pdf?fbclid=IwAR3nP-9wA7M7vzznmW2SmV5BxCxEkJjbgBTZGov2EIMN1aC3mXTXK7FVqHY


[1] https://www.journaldequebec.com/2019/01/31/tdah-et-medicaments-sommes-nous-alles-trop-loin

[2] http://neurodiversite.com

[3] Sommes-nous tous des malades mentaux ? La vérité sur le DSM-5, ODILE JACOB, Allen Frances, 2013

[4] http://neurodiversite.com

[5] L’intervention précoce pour enfants autistes, Laurent Mottron, MARDAGA, 2016