Lors de la récente consultation sur les interventions pour les enfants autistes, j’ai soulevé un aspect dont nous ne parlons jamais. Les parents sont souvent épuisés, surchargés et se sentent démunis face aux défis quotidiens liés à l’autisme. Or, le système actuel tend à se concentrer sur l’enfant, en cherchant à modifier son comportement pour répondre aux attentes familiales et sociales, souvent au détriment du bien-être de l’enfant autiste mais également de l’ensemble de la famille. Nous mettons la responsabilité de nos émotions sur l’enfant et c’est ce dernier, puisqu’il est autiste, qui doit changer et répondre à nos attentes. Si nous allions plutôt prendre le temps d’écouter ces émotions, de voir les besoins parentaux qui se cachent sous ces vagues émotionnelles? Si nous allions soutenir les parents dans leur rôle? Ainsi, plutôt que de concentrer nos énergies à modifier les comportements de l’enfant, je crois qu’il est fondamental de reconnaître que les parents jouent un rôle central dans le soutien et le développement de leur enfant autiste. Il m’apparaît donc essentiel de leur fournir des outils et le soutien nécessaires pour qu’ils puissent remplir ce rôle efficacement.
Le soutien aux parents : un besoin fondamental
Les parents d’enfants autistes sont souvent confrontés à des exigences et des pressions sociales élevées : veiller à ce que leur enfant parle, s’adapte à la garderie, soit propre rapidement, et montre moins de rigidité ou d’agressivité. Ces attentes et ces normes sociales qu’on nous impose peuvent créer un sentiment d’impuissance et de frustration, surtout lorsque les parents sentent que les ressources professionnelles sont leur seul recours. En concentrant les efforts sur la modification du comportement de l’enfant, on néglige le soutien dont les parents ont cruellement besoin. Notre système actuel enlève beaucoup de pouvoir aux parents qui sont pourtant les mieux placés pour répondre aux besoins de leur enfants.
Former les parents à une meilleure compréhension de l’autisme
Pour répondre efficacement aux besoins des enfants autistes, il est à mon sens essentiel de proposer des formations aux parents afin qu’ils puissent avoir ce choix. Cette formation pourrait se concentrer sur deux aspects essentiels :
1. Le développement affectif et social : Les parents pourraient avoir accès à une formation de base sur le développement affectif et social des enfants dans laquelle il serait abordé des notions tels que l’attachement, le processus de croissance cérébral, les émotions et la co-régulation. Selon mon expérience, les parents qui adoptent une posture empathique, qui établissent une connexion affective solide avec leur enfant et qui pratiquent la co-régulation apaisent plus aisément leur enfant. Cette posture permet également aux parents d’être pleinement présent à leur enfant sans se sentir submerger de « devoir agir ». Ils savent que leur simple présence répond au besoin de leur enfant. L’attachement sécurisant et la co-régulation jouent un rôle crucial dans le développement émotionnel des enfants1. Ces pratiques parentales basées sur l’empathie et la co-régulation peuvent améliorer la régulation émotionnelle chez les enfants autistes2.
2. Le paradigme de la neurodiversité : Il est à mon avis également fondamental que les parents reçoivent l’information en ce qui a trait au fonctionnement neurologique des autistes ainsi que sur les spécificités du développement. Il importe d’apporter une autre perspective beaucoup plus juste de ce qu’est l’autisme que ce qui est décrit dans le DSM-5 et dans les rapports diagnostics subséquents. Cette vision de l’autisme et les rapports de diagnostics alarmistes sont dépassés. Nous avons maintenant de meilleures connaissances sur l’autisme grâce entre autres à la parole des adultes et adolescents autistes. Cette compréhension peut les aider à adapter sortir des normes sociales et à adopter des approches qui soutiennent véritablement leur enfant. Les recherches montrent que les parents qui comprennent mieux l’autisme peuvent améliorer leurs interactions avec leur enfant et réduire leur propre stress3. Le stress est un facteur majeur de dysrégulation émotionnelle et donc, le stress interfère dans la relation d’attachement et la pleine présence dont les enfants ont besoin.
Le besoin de soutien professionnel pour les parents
Les professionnels doivent également jouer un rôle actif dans le soutien aux parents. Les formations devraient intégrer des éléments de développement personnel pour les parents, afin qu’ils puissent travailler sur leurs propres émotions et leurs réponses empathiques. Il n’est pas aisé d’adopter une posture empathique auprès de nos enfants. Nous avons une histoire, des émotions, des blessures, un rythme de vie qui influence cette qualité de présence. Les parents ont besoin d’un village d’attachement soutenant dans leur quotidien. Les approches basées sur la pleine conscience et le soutien émotionnel ont été reconnues pour leur efficacité dans la réduction du stress parental et l’amélioration des interactions parent-enfant4.
En conclusion, il est urgent de réorienter les interventions en mettant l’accent sur la formation des parents dans des domaines clés tels que la neurodiversité, l’attachement, le développement affectif et social, les émotions et la co-régulation. En fournissant aux parents des outils nécessaires pour comprendre et soutenir leur enfant, nous pouvons créer un environnement plus favorable à l’épanouissement des enfants autistes et améliorer la qualité de vie des familles.
Mélanie Ouimet, fondatrice du mouvement francophone de la neurodiversité et co-chercheuse en autisme
Références :
1. Siegel, D. J. (2012). The Developing Mind: How Relationships and the Brain Interact to Shape Who We Are. Guilford Press.
2. Heller, S., Heller, T., & Heller, R. (2013). Parenting Strategies and Child Outcomes in Autism Spectrum Disorder. Clinical Child and Family Psychology Review, 16(1), 56-72.
3. Petersen, E. (2017). The Impact of Parental Understanding on Child Development and Well-being. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2420-2433.
4. Kabat-Zinn, J. (2003). Mindfulness-Based Stress Reduction for Parents: A New Approach to Handling Parenting Stress. Child Development, 74(6), 1916-1923.