Nouveau regard sur l’anxiété des autistes

Nouveau regard sur l’anxiété des autistes

L’anxiété est une problématique qui revient souvent lorsqu’on parle d’autisme. Certaines personnes croient que l’autisme est systématiquement lié à l’anxiété. 

L’anxiété est souvent considérée comme une comorbidité de l’autisme. Pourtant, il n’y a aucun lien entre la neurologie autistique et les troubles anxieux ni avec une santé mentale plus fragile. Récemment, des chercheurs des universités anglaises de Surrey et de College (Londres)[1] ont démontré que l’anxiété et les troubles de santé mentale des personnes autistes sont directement liés à la discrimination, l’intimidation, le rejet, la marginalisation qu’ils subissent quotidiennement. L’anxiété n’est pas corrélative à l’autisme en soi mais bien à la détresse psychologique plus élevée que vivent les autistes dans leur environnement. 

Cependant, plusieurs autistes ressentent de l’anxiété en lien avec leur cerveau perceptif. Cette anxiété n’est pas une fatalité en soi, bien au contraire. Selon Brigitte Harrisson, « Le taux d’anxiété ressentie est un bon indicateur du travail qui doit être fait sur le plan de l’organisation cognitive chez l’autiste.[2] » Ainsi, pour comprendre l’anxiété chez les autistes, il faut tout d’abord tenir compte des particularités neurologiques de leur cerveau perceptif. Inévitablement, les informations entrantes ne sont ni perçues, ni analysées de la même manière que chez les non-autistes. 

Généralement, les méthodes d’aide actuelles couramment utilisées et la médication ne tiennent pas compte de ces particularités neurologiques. Ces méthodes pourront aider à court terme, en superficie, mais elles n’offrent pas de solutions concrètes et efficaces. L’autiste risque alors d’être aux prises avec des problèmes d’anxiété plus sévères, pouvant mener à la dépression par exemple. La personne autiste tombe alors dans un cycle pernicieux. Il risque également d’être dépendant toute sa vie de la médication.

Lorsqu’on parle d’anxiété en autisme, on ne parle pas de la même anxiété : il ne s’agit pas d’anxiété sociale. Bien sûr, un autiste pourra être anxieux pour des raisons similaires aux non-autistes, dans certaines circonstances ou certains événements de la vie et ressentir également, à certains moments, de l’anxiété sociale. L’anxiété est un sentiment humain. 

Les événements sociaux, les conversations et interactions sociales sont abstraites et imprévisibles. Tout se passe rapidement. Il y a plusieurs informations à traiter et analyser. Tout bouge, tout change. Le cerveau de l’autiste reçoit une quantité faramineuse d’information de toute part. De l’information variable et en continu !

Le cerveau d’un autiste traite plus aisément les informations concrètes et fixes. Sa pensée en images est séquencée. Lorsqu’un imprévu survient, comme dans les situations sociales où rien n’est prévisible, l’autiste aucun repère. Son schéma mental stable n’existe plus. Il doit rebâtir une nouvelle image, puis une nouvelle, puis une nouvelle, puis une nouvelle… C’est exigeant et anxiogène ! 

Par exemple, un autiste côtoie une collègue au travail. Ils ont des échanges à propos de leur travail dans l’environnement de travail. Un jour, il rencontre par hasard cette collègue au centre commercial. La panique s’installe ! Son schéma mental vient d’éclater en mille morceaux. L’autiste vient de voir pour la toute première fois sa collègue dans un autre lieu que celui du travail. De plus, elle est habillée de manière totalement différente qu’à l’habituel. Bien sûr, la personne autiste sait très bien que la collègue de bureau a une vie à l’extérieur du travail et qu’il est possible de la croiser par hasard. Mais, au niveau mental, il n’a plus de repère puisque le schéma initial était fixe, enregistré et classé dans son cerveau, tel quel. Il doit alors gérer cet imprévu, refaire un autre schéma. C’est énormément de travail. Et maintenant, comment dois-je communiquer avec cette collègue ?  Que dois-je dire ? Dois-je agir comme sur le lieu de travail ? 

Il est possible pour un autiste d’apprendre à faire des liens rapides entre « ses images mentales » sans que cela le déstabilise complètement. Il est possible de diminuer l’anxiété d’un autiste en travaillant avec lui afin qu’il apprenne à mieux gérer son fonctionnement. 

Mélanie Ouimet


Également disponible au MPLV : https://www.mamanpourlavie.com/blogues/le-blogue-dune-maman-autiste/17213-nouveau-regard-sur-l-a-anxi-t-des-autistes.thtml

Références :

[1] Extending the Minority Stress Model to Understand Mental Health Problems Experienced by the Autistic Population, Monique Botha, David M. Frost, publish October, 2018

[2] L’autisme expliqué aux non-autistes, Brigitte Harrisson et Lise St-Charles, TRÉCARRÉ, 2017

Mieux comprendre le besoin de « fuguer » des autistes

Mieux comprendre le besoin de « fuguer » des autistes

Une des problématiques souvent relevée chez les enfants autistes est leur tendance à fuguer. En effet, on estime qu’environ le tiers[1] des enfants autistes sont susceptibles de fuguer. Ce risque de fugue estimé ou d’errance est plus élevé chez les autistes que chez les non-autistes. Ces fugues sont très anxiogènes pour les parents et elles sont également très difficile à comprendre. 

De manière générale, on propose une liste de conseils afin d’aider à prévenir l’errance des enfants autistes dans le but d’éviter une tragédie. Bien que les outils proposés s’avèrent souvent indispensables pour la sécurité de l’enfant devant ses fugues imprévisibles, on n’offre rarement des pistes concrètes afin de comprendre les motivations de l’enfant à fuguer et ainsi, à y mettre fin en développant d’autres stratégies. 

Bien souvent, on se limite à dire que les fugues sont une « simple » problématique liée au trouble autistique et que « ces enfants » n’ont pas la notion de danger. Il faut ainsi apprendre à vivre avec « le trouble ». 

La prudence s’acquiert au fur et à mesure des expériences de vie chez tous les enfants. Il est très difficile pour les enfants d’évaluer les risques potentiels pour sa sécurité. Chaque enfant progresse à son rythme et passe progressivement de l’âge de l’imaginaire à l’âge de la raison. Parfois, il paraîtra très « mature » et raisonnable dans certaines situations, et parfois, il sera plus ambivalent face à une autre situation. 

Or, lorsqu’un autiste prend la fuite, cela n’a aucun lien avec la compréhension de la notion de danger. Un enfant autiste en fugue n’est pas, à priori, un enfant imprudent n’ayant aucune notion du danger. L’enfant autiste en fugue agit instinctivement à l’anxiété qu’il ressent sur le moment. Son cerveau est en mode « défensif » et ce sont les mécanismes de survie qui prennent le dessus. Ainsi, pour la majorité des situations, l’enfant fugue par peur. Il fuit un danger potentiel, qu’il soit réel ou non. 

Dans son livre « Aimer dans l’imbroglio », Lucila Guerrero relate certains faits qui se sont passés dans l’établissement scolaire de son fils. « En après-midi, mon fils est rentré dans la classe parce que la porte n’était pas bloquée. Son enseignante lui a dit de retourner dehors. Mon fils ne voulait pas et il a couru pour ne pas se faire attraper. L’autre adulte responsable de la classe lui a pris la main et l’a serré fort. Mon fils a crié, disant qu’il avait mal. Mais l’adulte ne l’a pas lâché. Il l’a trainé par terre pour le mettre hors de la classe. »  

On comprend aisément, à l’aide de plusieurs autres exemples similaires illustrés dans son livre, que le fils de Lucila a subi de la violence physique et psychologique de la part du personnel enseignant. L’environnement scolaire n’est pas sécuritaire. Il se sent menacé. S’enfuir, se mettre à courir, fuguer sont des mécanismes de survie ! 

Malheureusement, les situations comme celles-ci sont encore trop nombreuses dans nos écoles, qu’elles soient spécialisées en autisme ou non. Par contre, il n’y a pas besoin que la situation perçue comme menaçante soit aussi évidente pour que l’enfant autiste se sente véritablement en danger et que les mécanismes de fuite s’opèrent.

Parfois, il s’agit d’un incident très mineur, d’une dispute antérieure, d’un ton de voix trop élevé, de l’ambiance environnante, des stimuli trop envahissants, d’une incohérence, d’un manque de repère sécuritaire, d’un manque de lien de confiance, d’un climat autoritaire. Tous ces éléments sont anxiogènes. Ils peuvent tous être perçus comme un potentiel danger. Ils peuvent tous être perçu comme une menace à l’intégrité et à la survie de l’enfant

Tout être humain qui se sent menacé agira ainsi : attaque, fuite, immobilisation. Comme le mentionne Catherine Gueguen[2], les enfants sont dominés par leur cerveau émotionnel. Ils réagissent instinctivement pour leur survie. Leurs émotions sont vécues très intensément. Par exemple, lorsqu’ils sont en colère ou qu’ils ont peur, ils peuvent être poussés à attaquer, à fuir ou à se figer. Ils n’ont pas encore la maturation nécessaire pour prendre de la distance avec leurs émotions et analyser la situation avec discernement. 

C’est précisément ce qui se passe généralement lorsqu’un enfant autiste fugue ou se cache. Il ressent une forte anxiété qui le pousse à s’enfuir. 

Bien qu’il ne soit pas toujours facile de découvrir ce qui pousse un enfant autiste à s’échapper, tant et aussi longtemps que nous n’aurons pas compris la source, l’inconfort persistera chez l’enfant, qui sera contraint de fuir à nouveau. 

Mélanie Ouimet


[1] https://www.eurekalert.org/pub_releases/2016-04/nh-ooa042616.php

[2] Vivre heureux avec son enfant, Catherine Gueguen, ROBERT LAFFONT, novembre 2015

Les « stéréotypies » ne sont pas un symptôme de l’autisme

Les « stéréotypies » ne sont pas un symptôme de l’autisme

Mal vues et mal comprises, les « stéréotypies » sont considérées comme un symptôme de l’autisme que l’on tente de faire disparaître. 

Souvent, nous pouvons entendre que lorsque les « stéréotypies » de la personne autiste sont moins présentes, c’est signe qu’elle va mieux, qu’elle est « guérie » de son autisme ou que son « état » s’est amélioré. Cependant, le fait de faire ces gestes et ces particularités ne sont pas le signe d’une atteinte quelconque. Ils sont le signe d’un apprentissage, d’une émotion, d’une manière d’assimiler de l’information, de se détendre. 

En traitant ces gestes comme étant un symptôme clinique de l’autisme, on fait une grossière erreur. On voit dans les « stéréotypies » des comportements néfastes et nuisibles qui empêchent l’évolution de l’autiste. Or, c’est tout le contraire. 

Ce sont les « stéréotypies » qui permettent à l’autiste d’évoluer.

Un enfant qui fait énormément de « stéréotypies » et qui, un jour, ressent moins le besoin d’en faire n’est pas moins autiste. Il n’a pas « progressé » dans son autisme. Il a grandi, simplement. Comme tous les enfants évoluent, cheminent, apprennent en grandissant. 

Par exemple, un jeune enfant non-autiste pourrait jouer à la poupée ou avec des petits camions. Cela pourrait être son jeu favori à 4-5 ans. Ce même enfant aura certainement changé d’intérêt à l’âge de 10 ans et il serait absurde de dire qu’il est « moins atteint » car il a progressé dans ses jeux. Il en va de même pour un autiste qui aligne ses jouets. Il joue, il s’amuse, il apprend. Puis, un jour il se désintéresse et passe à une autre étape. 

Les « stéréotypies » sont plus visibles et plus marquées surtout à l’âge préscolaire puisque le développement d’un enfant autiste, particulièrement prototypique (Kanner), diffère du développement d’un enfant non-autiste. Ce qui est très déstabilisant pour une personne qui ignore le fonctionnement autistique. 

Ce n’est pas « le degré d’atteinte » de l’autisme que nous devons améliorer, mais notre manière de percevoir les « stéréotypies » et notre compréhension de celles-ci.

De plus, on amalgame toutes les « stéréotypies » ensemble, comme si leur fonction était la même. Pourtant, elles sont toutes différentes et elles sont présentes pour des raisons variables. 

Lorsqu’on empêche un autiste de faire des alignements, d’observer les détails d’un objet, de faire tourner des objets, nous l’empêchons de jouer, de mettre de l’ordre fluide dans son environnement. Nous empêchons son cerveau de faire son travail organisationnel et conceptuel.  

Lorsqu’on empêche un autiste de faire de battre des mains, nous l’empêchons d’exprimer une émotion, la joie.

Lorsqu’on empêche un autiste de passer les doigts devant ses yeux rapidement, de caresser une couverture douce ou de focaliser sur toutes autres agréments sensoriels, nous empêchons son plaisir de découvrir les textures, les sons, les luminosités, les couleurs. 

Lorsque nous empêchons un autiste de faire des mouvements « bizarres » avec son corps, de se balancer, d’avoir la bougeotte, nous l’empêchons d’évacuer sans tension, de se concentrer, d’assimiler de nouveaux apprentissages, de mieux gérer le flot d’information entrant. 

Lorsque nous empêchons un autiste de faire des vocalises ou de l’écholalie, nous l’empêchons de communiquer, d’apprendre la communication verbale, d’avoir du plaisir. 

Lorsque nous empêchons un autiste d’avoir ses intérêts « restreints », nous empêchons l’autiste de développer ses passions. 

Mélanie Ouimet

Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – fin

Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – fin

Maintenant que nous savons que l’histoire médicale de l’autisme a engendrée des dérives importantes à l’égard des autistes, que faisons-nous?

La première étape est de parler d’inclusion plutôt que d’intégration. Il faut reconnaître que les autistes font partie de la société, comme n’importe quel autre individu et cessez de les catégoriser comme un groupe d’individus que la société doit accueillir.

Pour ce faire, l’étape primordiale est l’annulation des demandes et des exigences envers les autistes afin qu’ils se conforment pour être socialement acceptables et qu’ils apprennent par cœur et imitent le mode de fonctionnement des neurotypiques. Demanderiez-vous ou exigeriez-vous d’une personne paraplégique de faire un effort pour marcher ou encore à une personne sourde de faire un effort pour vous entendre? Bien sûr que non et cela serait totalement absurde. Alors pourquoi le faire avec les autistes? Nous devons donc cesser toutes tentatives de normalisation. 

En contrepartie, pour que cette inclusion fonctionne, les autistes devront s’affirmer comme tel et accepter d’utiliser des mesures d’inclusion au même titre qu’une personne sourde ou paraplégique. Les autistes ne pourraient tenir rigueur à des personnes ou à la société si ceux-ci refusent les mesures d’inclusions qui leurs sont offertes à condition que celles-ci soient adaptées à chaque autiste, au même titre qu’elles sont adaptées pour un amputé des bras ou des jambes par exemple. 

Il faut aussi savoir qu’une des fausses croyances des plus communes sur « l’autisme léger ou sévère » est que l’avenir de la personne autiste est prédéterminée, et que celle-ci est figée dans cet état à vie. Mais en réalité, l’autisme est évolutif dans le temps. 

L’état d’un autiste n’est pas immuable. Un autiste évolue à son rythme. Les variantes neurologiques des autistes dont l’intelligence focalisée et la surperception les amènent à avoir un rythme de développement totalement différent des non autistes. La comparaison entre le développement des autistes et des non-autistes est donc impossible. Il ne faut jamais sous-estimer l’intelligence, ni la capacité de compréhension d’un autiste. Il faut chercher des outils pour favoriser la communication et les apprentissages conformément à leur neurologie, c’est-à-dire à leur mode de pensée autistique.

Pour favoriser l’autonomie d’une personne autiste, nous devons tout d’abord respecter et comprendre sa neurologie. Même si en apparence, un enfant autiste qualifié de « sévère » ou de « bas niveau », ne semble rien faire, ne rien apprendre et être enfermé dans son monde, ce n’est jamais le cas. Tel un éventail, l’enfant autiste se focalise sur les détails pour s’ouvrir graduellement, à son rythme, vers l’extérieur. En ce sens, les enfants autistes n’ont pas de retard d’apprentissage et font simplement des apprentissages différents. Il est donc essentiel de voir l’autisme comme un mode de fonctionnement différent et non un handicap ou un déficit à combler, car c’est ainsi que les plus grandes erreurs sont commises. 

L’autisme ne disparaît pas en vieillissant. Cependant, les autistes acquièrent des connaissances et des aptitudes, graduellement au fil des années, afin de fonctionner dans la société avec plus ou moins d’aisance, avec plus ou moins de soutien. Il s’agit généralement de comportements adaptatifs c’est-à-dire que la personne autiste s’adapte aux exigences et contraintes de la société ainsi qu’à l’environnement pour vivre au rythme de la société actuelle, selon les conventions et codes sociaux. Nous pourrions ainsi parler d’autisme « invisible » en comparaison à un autisme « visible » durant l’enfance. 

Les autistes sont divers entre eux, comme les personnes non-autistes, et ils n’ont pas besoin de se faire catégoriser. Certains autistes ont des traits observables plus prononcés et évidents que d’autres. Certains auront davantage besoin d’aide et d’outils pour se développer. Le tout fortement teinté par le bagage personnel, familial, social et environnemental de chaque individu. La pensée autistique est le point commun de toutes les personnes autistes et l’autisme les inclues toutes.

Les éléments clés pour aider une personne autiste à se développer est la compréhension de la pensée autistique et la favorisation d’un mode de communication conçu pour cette neurologie particulière, comme le langage conceptuel de SACCADE. Il faut aussi favoriser et encourager leurs intérêts spécifiques, et non les réprimer. Les intérêts spécifiques sont le moteur d’apprentissage des autistes. Il faut aller au-delà des apparences et comprendre les comportements des autistes afin d’entrer en relation avec eux et de répondre à leurs besoins. 

C’est ainsi que les autistes se sentiront et seront inclus à cette société à laquelle ils participeront pleinement. Les autistes désirent et choisissent de vivre avec les non-autistes. Ils demandent simplement que ce désir et ce choix se fasse de manière inclusive et non discriminatoire.

Un texte co-écrit par Mathieu Giroux et Mélanie Ouimet

Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – partie 2

Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – partie 2

Comme présenté dans la première partie, l’évaluation médicale des autistes s’est faite et se fait encore à partir de critères subjectifs, émis et interprétés par des non-autistes. Ainsi, les dérives et les préjudices sur les autistes ont été et sont nombreux.

Au fil du temps, petit à petit, les premières observations et descriptions des autistes réalisées par Léo Kanner et Hans Asperger semblent s’être perdues au fil des années, ce qui laisse place à plusieurs confusions et « faux » diagnostics. Il serait ainsi essentiel de revenir aux critères initiaux afin de séparer les autistes prototypiques et Asperger, c’est-à-dire ceux ayant un fonctionnement cognitif différent et les autistes syndromiques, c’est-à-dire ceux ayant les manifestations de l’autisme (intérêts spécifiques et difficultés sociales) mais ayant le même fonctionnement cognitif que les neurotypiques. Ces manifestations autistiques sont majoritairement la conséquence d’un syndrome génétique et la plupart ont une déficience intellectuelle. 

Une démarche que le Dr. Laurent Mottron et son équipe ont entamée en essayant de définir des critères plus objectifs et quantifiables. Il faut comprendre que les autistes vivent tous des difficultés similaires par rapport à l’interaction sociale et la communication et que ce sont les manifestations et les réactions à celles-ci qui diffèrent. Catégoriser les autistes en fonction d’un niveau ou d’un degré de sévérité est aussi absurde que de catégoriser les personnes ayant un trouble de la vision. Les personnes myopes n’ont pas une problématique plus « légère » que les personnes presbytes et le daltonisme n’est pas plus « lourd » que la myopie.

La similarité et la confusion entre l’autisme prototypique et syndromique résident durant la période préverbale qui peut se prolonger jusqu’à l’adolescence dans certains cas. À ce moment précis, les autistes prototypiques semblent avoir « un bas niveau de fonctionnement » ou un autisme « sévère » comparable à une déficience intellectuelle au niveau verbal. Cependant, ils ne présentent aucune déficience intellectuelle réelle et leur potentiel cognitif est extrêmement favorable. Ils ont simplement choisi de ne pas utiliser le langage verbal comme moyen de communication puisque cela n’est pas un besoin fondamental pour eux compte tenu des exigences que représente l’acquisition d’une langue et la réponse à leurs besoins. À la place, ils développent leurs exceptionnelles capacités perceptives. Acquisition qui se reflète dans leurs jeux comme par exemple, le classement de voiture par taille et couleur ou le tournoiement d’objet.


De plus, il ne faut pas oublier que les niveaux ou les degrés de sévérité de l’autisme ont été établis par des non-autistes selon des critères non-autistes. Ainsi, ces qualificatifs sont une représentation des aptitudes et des comportements priorisés et valorisés par les non-autistes pour la socialisation. Ceux-ci désignent simplement le niveau d’adaptabilité sociale qu’un autiste a atteint. 

À la limite, il serait même possible de s’interroger à savoir si ces qualificatifs ne représentent pas toutes les étapes du processus de guérison de l’autisme. Car ne l’oublions pas, l’autisme était et est encore un trouble aux yeux de la médecine et comme tous les troubles, la guérison est l’objectif ultime. 

Mais lorsque cette maladie est incurable, comment évaluer les progrès des soins prodigués? La médecine devait créer une échelle d’évaluation. D’un côté, il y a ceux qui acquièrent certaines compétences sociales et se font assimiler par la société. De l’autre côté, il y a les « bêtes » déconnectées et condamnés à une exclusion, ceux qui représentent un fardeau social. Une échelle capable de décrire la progression des autistes vers l’esprit humain « normal ». Une reconnaissance de la réussite folklorique et fugace des thérapies cruelles et barbares pour ramener un être vers « la sociabilité humaine acceptable ». 

En ces termes, rien ne paraît plus absurde que cette description d’une pensée médicale et pourtant, électrochocs, psychotropes, domptages animaliers et plusieurs autres thérapies cruelles ont été utilisées et testées pour ramener les autismes dans le monde sociable des neurotypiques. 

Les dérives médicales décrites ont toutes eu lieu à différentes époques à l’égard de la femme, du gaucher, de l’homosexualité et de diverses autres minorités. Elles ne sont que la représentation de la petitesse du savoir par rapport à la différence. 

Cette classification des niveaux augmente la stigmatisation des autistes en contribuant à augmenter les fausses croyances sur l’autisme. Celle-ci contribue également à diviser les autistes en deux clans et génère une sorte de lutte entre parents d’enfants autistes « sévères » et les adultes qui prennent la parole. Cette classification condamne l’autiste à son autisme en croyant que jamais il ne sera autonome. Le tout au détriment de la compréhension du fonctionnement interne de la pensée autistique.

Et maintenant, est-ce possible de repartir à zéro, d’oublier les erreurs et les horreurs du passé et de considérer les personnes autistes comme des êtres humains, sans défaillance neurologique pour la sociabilité et de les inclure à cette société ? Certainement et ce sera le sujet de la troisième partie.

Un texte co-écrit par Mathieu Giroux et Mélanie Ouimet


Également disponible sur le Huffington Post : https://quebec.huffingtonpost.ca/entry/le-mythe-de-l-autisme-leger-ou-severe-suite_qc_5ccc58c5e4b03b38d693033d

Références:

NeuroTribes. The legacy of autisme and the future of neurodiversity, Steve Silberman, (Penguin books 2016)

L’intervention précoce pour enfants autistes. Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, Laurent Mottron, (Mardaga, 2016)

http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_josef_schovanec.pdf

http://quebec.huffingtonpost.ca/melanie-ouimet/intelligence-autiste_b_15730560.html