Le 1er octobre 2022, un article provenant du cahier spécial Enseignement supérieur est paru dans le Devoir avec pour titre « Trouble du spectre de l’autisme : former à l’intervention comportementale1 ».
Ce texte aborde l’importance de la formation des personnes aptes à soutenir et à comprendre les comportements sociaux des personnes diagnostiquées. La formation à l’UQAM, le diplôme d’études supérieures spécialisées (DESS) en intervention comportementale, y est mentionné et prôné comme étant une bonne formation pour la relève. « Pour former la relève, le DESS en intervention comportementale combine ainsi la théorie et l’application pratique en milieu professionnel. Il est basé sur l’analyse appliquée du comportement, une approche reconnue comme étant l’une des plus efficaces pour réapprendre des comportements et améliorer tant la qualité de vie que les habiletés sociales, » pouvons-nous lire dans cet article.
Pourtant, déjà en 2016, le Dr Laurent Mottron2 mentionnait que « l’intervention précoce en matière d’habiletés sociales et de langage chez les autistes n’a pas donné de résultats concluants. » Lorsqu’on utilise ces méthodes, « c’est comme si on criait à un sourd congénital, au lieu de l’aider avec le langage des signes, » mentionnait-t-il. Tout récemment, le rapport de l’Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS)3 mentionnait que bien que de nombreux travaux de recherche avaient été menés au sujet des interventions comportementales intensives (ICI) et que ceux-ci démontraient leurs efficacités, la rigueur méthodologique de ces recherches était faible.
La reconnaissance de l’autisme comme profil cognitif divergent via le concept de la neurodiversité a également permis de modifier notre regard sur l’autisme et de diminuer les efforts pour atténuer les caractéristiques intrinsèques de l’autisme et ainsi, respecter le profil atypique des autistes. Le paradigme de la neurodiversité invite à mettre l’accent sur le soutien au développement des compétences naturelles, sur la régulation des émotions, sur la participation inclusive, sur la mise à profit des forces et sur l’importance d’offrir des conditions optimales pour que les autistes aient une vie épanouissante4.
En plus de ne pas correspondent au profil particulier des autistes, ces méthodes outrepassent les droits fondamentaux des enfants. Ces interventions sont contraires à l’éthique et c’est également le constat fait par le dernier rapport de l’ACSS. Toutes les problématiques liées à l’éthique ne sont aucunement considérées lorsque Québec recommande les interventions comportementales intensives, soit la violence inhérente de ces méthodes envers les autistes5. De plus en plus d’adultes autistes ayant été contraints de suivre ces interventions comportementales témoignent des violences subies et des traumatismes engendrés qui affectent grandement leur qualité de vie en tant qu’adulte aujourd’hui. D’ailleurs, il a été mis en évidence que 46 % des autistes ayant été exposés à ces interventions dans leur enfance présentent à l’âge adulte un syndrome de stress post-traumatique6.
Rappelons que l’objectif premier de l’ICI est de rendre l’enfant « moins autiste » en modifiant ses comportements. Selon le principe de l’ICI, « le plus tôt, le mieux », il faut intervenir rapidement afin que le cerveau de l’enfant reprenne son cours normal de développement. L’autisme est considéré comme un trouble et non comme une divergence cognitive. Bien sûr, les résultats sont parfois spectaculaires et très rapides. Plusieurs parents constateront une « belle amélioration » chez leur enfant qui aura appris à faire quelques demandes verbalement, à jouer avec les autres, à manger à heure régulière, à avoir un contact visuel, à pointer du doigt, mais à quel prix?
Forcer un enfant à regarder dans les yeux, à jouer à des jeux réciproques, à faire des demandes verbales plutôt que gestuelles, même sous forme de jeu ludique, c’est de l’ingérence et c’est une forme de violence banalisée. Même avec toutes nos meilleures intentions, lorsque nous essayons de rendre une personne le plus « normale » et « indiscernable » que possible, nous violons les droits fondamentaux des humains. En autisme, ces droits sont outrepassés sous prétexte que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental. Cependant, il ne serait jamais acceptable dans notre société actuelle de faire subir de telles thérapies aux enfants non-autistes, qui plus est, de manière si soutenue.
Bien qu’au fil des dernières années, les interventions comportementales semblent s’assouplir et s’adapter à la réalité autistique, l’aspect comportemental est toujours l’assise de l’intervention. Ainsi, plutôt que d’utiliser des punitions, des récompenses et des renforçateurs sont maintenant utilisés dans l’objectif de modifier ou de faire acquérir certaines compétences. L’environnement de jeu ainsi les comportements, les gestes, les attitudes de l’enfant sont dirigées et approuvées par l’adulte qui l’accompagne selon des attentes précises.
Également, il est souvent recommandé d’ignorer ce qui est perçu comme étant de « mauvais comportements », comme une crise, un comportement opposant, un geste jugé inadéquat, une vocalise jugée sans intérêt. Laissé à lui-même avec ce qu’il vit, l’enfant se retrouve dans une grande détresse émotionnelle avec personne pour l’accompagner et le soutenir dans ce qu’il vit. Les approches comportementales se centrent sur ledit comportement sans considérer que les comportements sont le langage affectif. Un comportement exprime toujours, maladroitement, une émotion et un besoin sous-jacent.
Malgré ces changements, les interventions comportementales utilisent toujours un pouvoir sur l’enfant, une tentative de normalisation, un anéantissement de l’autodétermination et de l’autonomie véritable, la base même de ce que ces programmes souhaitent faire acquérir!
Involontairement, les interventions comportementales envoient le message suivant à l’enfant : mes comportements, mes gestes sont mauvais, je suis donc mauvais, je suis nul, je n’ai pas de valeur. Quand je suis en détresse, je suis ignoré, je suis seul. Mes émotions et mes besoins de sont pas légitimes.
C’est ainsi que malgré certains progrès observables, les conséquences ICI sont lourdes pour les autistes. Le camouflage social est parmi les causes importantes d’anxiété, de dépression et de suicide chez les autistes7.
L’acquisition de certaines compétences, en particulier l’autonomie, est un pilier fondamental de l’ICI. Nous avons la croyance que l’enfant autiste ne pourra jamais devenir autonome si des objectifs précis ne lui sont pas fixés : faire son lit, attacher ses souliers, se laver et manger à heure précise, préparer un repas. Cependant, l’autonomie ne s’enseigne pas et ne s’apprend pas par cœur. L’autonomie est un processus qui suit son cours de développement et se déploie dans un environnement favorable sain ; elle prend du temps, elle demande du soutien et de l’accompagnement. Nous déplorons qu’une majorité d’autistes, qu’ils soient enfants ou adultes, aient de la difficulté à ressentir la satiété, la douleur, le froid, la fatigue, leurs propres émotions. Ces sensations corporelles ne s’apprennent pas par cœur ; elles se ressentent dans le corps.
Les interventions font ainsi tout le contraire souhaité : elles rendent les autistes complètement dépendants de leur environnement extérieur, incapable de reconnaître leurs sensations et donc leurs besoins. L’enfant aura appris à manger en même temps que passe-partout mais, il n’aura jamais appris à reconnaître sa sensation de faim. Il aura appris à mettre un vêtement chaud quand il y a de la neige mais, il n’aura jamais appris à ressentir le frisson dans son corps. L’enfant aura appris que les crises ne sont pas acceptables mais, il n’aura pas appris à ressentir le poids sur sa poitrine et l’accélération cardiaque lui indiquant qu’il est en colère et que son intégrité doit être réparée. Il aura appris à se camoufler socialement mais, il vivra de l’anxiété sans avoir conscience de sa boule au ventre qui témoigne de sa peur lui indiquant qu’il a besoin de repère et de sécurité.
À l’inverse des interventions comportementales, une approche développementale basée sur le soutien de la maturité cérébrale, l’accueil et la régulation des émotions, permet à l’enfant de prendre consciences de son corps, de ressentir pleinement ses sensations, ses émotions qui sont à la base même de ses besoins et donc de son autonomie. Que souhaitons-nous offrir aux autistes?
Mélanie Ouimet, Consultante experte en autisme et Fondatrice du mouvement francophone de la neurodiversité.
1. https://www.ledevoir.com/societe/education/759713/trouble-du-spectre-de-l-autisme-former-a-l-intervention-comportementale
2. L’intervention précoce pour enfants autistes, Laurent Mottron, MARDAGA, 2016
3.https://cahs-acss.ca/wp-content/uploads/2022/04/ACSS-Lautisme-au-Canada-Reflexions-pour-lelaboration-de-futures-politiques-publiques.pdf.
4. Ali et coll., 2012; Milton et coll., 2014; Mottron, 2017; Lai et coll., 2020.
5. Dawson M. The Misbehavior of Behaviorists : Ethical Challenges to the Autism-ABA Industry. 2004. https://www.sentex.ca/~nexus23/naa_aba.html
6. Kupferstein H. Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Advances in Autism, 2018, vol 4, issue 1, 19-29. DOI 10.1108/AIA-08-2017-0;
7. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5509825/