Les « stéréotypies » ne sont pas un symptôme de l’autisme

Les « stéréotypies » ne sont pas un symptôme de l’autisme

Mal vues et mal comprises, les « stéréotypies » sont considérées comme un symptôme de l’autisme que l’on tente de faire disparaître. 

Souvent, nous pouvons entendre que lorsque les « stéréotypies » de la personne autiste sont moins présentes, c’est signe qu’elle va mieux, qu’elle est « guérie » de son autisme ou que son « état » s’est amélioré. Cependant, le fait de faire ces gestes et ces particularités ne sont pas le signe d’une atteinte quelconque. Ils sont le signe d’un apprentissage, d’une émotion, d’une manière d’assimiler de l’information, de se détendre. 

En traitant ces gestes comme étant un symptôme clinique de l’autisme, on fait une grossière erreur. On voit dans les « stéréotypies » des comportements néfastes et nuisibles qui empêchent l’évolution de l’autiste. Or, c’est tout le contraire. 

Ce sont les « stéréotypies » qui permettent à l’autiste d’évoluer.

Un enfant qui fait énormément de « stéréotypies » et qui, un jour, ressent moins le besoin d’en faire n’est pas moins autiste. Il n’a pas « progressé » dans son autisme. Il a grandi, simplement. Comme tous les enfants évoluent, cheminent, apprennent en grandissant. 

Par exemple, un jeune enfant non-autiste pourrait jouer à la poupée ou avec des petits camions. Cela pourrait être son jeu favori à 4-5 ans. Ce même enfant aura certainement changé d’intérêt à l’âge de 10 ans et il serait absurde de dire qu’il est « moins atteint » car il a progressé dans ses jeux. Il en va de même pour un autiste qui aligne ses jouets. Il joue, il s’amuse, il apprend. Puis, un jour il se désintéresse et passe à une autre étape. 

Les « stéréotypies » sont plus visibles et plus marquées surtout à l’âge préscolaire puisque le développement d’un enfant autiste, particulièrement prototypique (Kanner), diffère du développement d’un enfant non-autiste. Ce qui est très déstabilisant pour une personne qui ignore le fonctionnement autistique. 

Ce n’est pas « le degré d’atteinte » de l’autisme que nous devons améliorer, mais notre manière de percevoir les « stéréotypies » et notre compréhension de celles-ci.

De plus, on amalgame toutes les « stéréotypies » ensemble, comme si leur fonction était la même. Pourtant, elles sont toutes différentes et elles sont présentes pour des raisons variables. 

Lorsqu’on empêche un autiste de faire des alignements, d’observer les détails d’un objet, de faire tourner des objets, nous l’empêchons de jouer, de mettre de l’ordre fluide dans son environnement. Nous empêchons son cerveau de faire son travail organisationnel et conceptuel.  

Lorsqu’on empêche un autiste de faire de battre des mains, nous l’empêchons d’exprimer une émotion, la joie.

Lorsqu’on empêche un autiste de passer les doigts devant ses yeux rapidement, de caresser une couverture douce ou de focaliser sur toutes autres agréments sensoriels, nous empêchons son plaisir de découvrir les textures, les sons, les luminosités, les couleurs. 

Lorsque nous empêchons un autiste de faire des mouvements « bizarres » avec son corps, de se balancer, d’avoir la bougeotte, nous l’empêchons d’évacuer sans tension, de se concentrer, d’assimiler de nouveaux apprentissages, de mieux gérer le flot d’information entrant. 

Lorsque nous empêchons un autiste de faire des vocalises ou de l’écholalie, nous l’empêchons de communiquer, d’apprendre la communication verbale, d’avoir du plaisir. 

Lorsque nous empêchons un autiste d’avoir ses intérêts « restreints », nous empêchons l’autiste de développer ses passions. 

Mélanie Ouimet

Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – fin

Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – fin

Maintenant que nous savons que l’histoire médicale de l’autisme a engendrée des dérives importantes à l’égard des autistes, que faisons-nous?

La première étape est de parler d’inclusion plutôt que d’intégration. Il faut reconnaître que les autistes font partie de la société, comme n’importe quel autre individu et cessez de les catégoriser comme un groupe d’individus que la société doit accueillir.

Pour ce faire, l’étape primordiale est l’annulation des demandes et des exigences envers les autistes afin qu’ils se conforment pour être socialement acceptables et qu’ils apprennent par cœur et imitent le mode de fonctionnement des neurotypiques. Demanderiez-vous ou exigeriez-vous d’une personne paraplégique de faire un effort pour marcher ou encore à une personne sourde de faire un effort pour vous entendre? Bien sûr que non et cela serait totalement absurde. Alors pourquoi le faire avec les autistes? Nous devons donc cesser toutes tentatives de normalisation. 

En contrepartie, pour que cette inclusion fonctionne, les autistes devront s’affirmer comme tel et accepter d’utiliser des mesures d’inclusion au même titre qu’une personne sourde ou paraplégique. Les autistes ne pourraient tenir rigueur à des personnes ou à la société si ceux-ci refusent les mesures d’inclusions qui leurs sont offertes à condition que celles-ci soient adaptées à chaque autiste, au même titre qu’elles sont adaptées pour un amputé des bras ou des jambes par exemple. 

Il faut aussi savoir qu’une des fausses croyances des plus communes sur « l’autisme léger ou sévère » est que l’avenir de la personne autiste est prédéterminée, et que celle-ci est figée dans cet état à vie. Mais en réalité, l’autisme est évolutif dans le temps. 

L’état d’un autiste n’est pas immuable. Un autiste évolue à son rythme. Les variantes neurologiques des autistes dont l’intelligence focalisée et la surperception les amènent à avoir un rythme de développement totalement différent des non autistes. La comparaison entre le développement des autistes et des non-autistes est donc impossible. Il ne faut jamais sous-estimer l’intelligence, ni la capacité de compréhension d’un autiste. Il faut chercher des outils pour favoriser la communication et les apprentissages conformément à leur neurologie, c’est-à-dire à leur mode de pensée autistique.

Pour favoriser l’autonomie d’une personne autiste, nous devons tout d’abord respecter et comprendre sa neurologie. Même si en apparence, un enfant autiste qualifié de « sévère » ou de « bas niveau », ne semble rien faire, ne rien apprendre et être enfermé dans son monde, ce n’est jamais le cas. Tel un éventail, l’enfant autiste se focalise sur les détails pour s’ouvrir graduellement, à son rythme, vers l’extérieur. En ce sens, les enfants autistes n’ont pas de retard d’apprentissage et font simplement des apprentissages différents. Il est donc essentiel de voir l’autisme comme un mode de fonctionnement différent et non un handicap ou un déficit à combler, car c’est ainsi que les plus grandes erreurs sont commises. 

L’autisme ne disparaît pas en vieillissant. Cependant, les autistes acquièrent des connaissances et des aptitudes, graduellement au fil des années, afin de fonctionner dans la société avec plus ou moins d’aisance, avec plus ou moins de soutien. Il s’agit généralement de comportements adaptatifs c’est-à-dire que la personne autiste s’adapte aux exigences et contraintes de la société ainsi qu’à l’environnement pour vivre au rythme de la société actuelle, selon les conventions et codes sociaux. Nous pourrions ainsi parler d’autisme « invisible » en comparaison à un autisme « visible » durant l’enfance. 

Les autistes sont divers entre eux, comme les personnes non-autistes, et ils n’ont pas besoin de se faire catégoriser. Certains autistes ont des traits observables plus prononcés et évidents que d’autres. Certains auront davantage besoin d’aide et d’outils pour se développer. Le tout fortement teinté par le bagage personnel, familial, social et environnemental de chaque individu. La pensée autistique est le point commun de toutes les personnes autistes et l’autisme les inclues toutes.

Les éléments clés pour aider une personne autiste à se développer est la compréhension de la pensée autistique et la favorisation d’un mode de communication conçu pour cette neurologie particulière, comme le langage conceptuel de SACCADE. Il faut aussi favoriser et encourager leurs intérêts spécifiques, et non les réprimer. Les intérêts spécifiques sont le moteur d’apprentissage des autistes. Il faut aller au-delà des apparences et comprendre les comportements des autistes afin d’entrer en relation avec eux et de répondre à leurs besoins. 

C’est ainsi que les autistes se sentiront et seront inclus à cette société à laquelle ils participeront pleinement. Les autistes désirent et choisissent de vivre avec les non-autistes. Ils demandent simplement que ce désir et ce choix se fasse de manière inclusive et non discriminatoire.

Un texte co-écrit par Mathieu Giroux et Mélanie Ouimet

Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – partie 2

Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – partie 2

Comme présenté dans la première partie, l’évaluation médicale des autistes s’est faite et se fait encore à partir de critères subjectifs, émis et interprétés par des non-autistes. Ainsi, les dérives et les préjudices sur les autistes ont été et sont nombreux.

Au fil du temps, petit à petit, les premières observations et descriptions des autistes réalisées par Léo Kanner et Hans Asperger semblent s’être perdues au fil des années, ce qui laisse place à plusieurs confusions et « faux » diagnostics. Il serait ainsi essentiel de revenir aux critères initiaux afin de séparer les autistes prototypiques et Asperger, c’est-à-dire ceux ayant un fonctionnement cognitif différent et les autistes syndromiques, c’est-à-dire ceux ayant les manifestations de l’autisme (intérêts spécifiques et difficultés sociales) mais ayant le même fonctionnement cognitif que les neurotypiques. Ces manifestations autistiques sont majoritairement la conséquence d’un syndrome génétique et la plupart ont une déficience intellectuelle. 

Une démarche que le Dr. Laurent Mottron et son équipe ont entamée en essayant de définir des critères plus objectifs et quantifiables. Il faut comprendre que les autistes vivent tous des difficultés similaires par rapport à l’interaction sociale et la communication et que ce sont les manifestations et les réactions à celles-ci qui diffèrent. Catégoriser les autistes en fonction d’un niveau ou d’un degré de sévérité est aussi absurde que de catégoriser les personnes ayant un trouble de la vision. Les personnes myopes n’ont pas une problématique plus « légère » que les personnes presbytes et le daltonisme n’est pas plus « lourd » que la myopie.

La similarité et la confusion entre l’autisme prototypique et syndromique résident durant la période préverbale qui peut se prolonger jusqu’à l’adolescence dans certains cas. À ce moment précis, les autistes prototypiques semblent avoir « un bas niveau de fonctionnement » ou un autisme « sévère » comparable à une déficience intellectuelle au niveau verbal. Cependant, ils ne présentent aucune déficience intellectuelle réelle et leur potentiel cognitif est extrêmement favorable. Ils ont simplement choisi de ne pas utiliser le langage verbal comme moyen de communication puisque cela n’est pas un besoin fondamental pour eux compte tenu des exigences que représente l’acquisition d’une langue et la réponse à leurs besoins. À la place, ils développent leurs exceptionnelles capacités perceptives. Acquisition qui se reflète dans leurs jeux comme par exemple, le classement de voiture par taille et couleur ou le tournoiement d’objet.


De plus, il ne faut pas oublier que les niveaux ou les degrés de sévérité de l’autisme ont été établis par des non-autistes selon des critères non-autistes. Ainsi, ces qualificatifs sont une représentation des aptitudes et des comportements priorisés et valorisés par les non-autistes pour la socialisation. Ceux-ci désignent simplement le niveau d’adaptabilité sociale qu’un autiste a atteint. 

À la limite, il serait même possible de s’interroger à savoir si ces qualificatifs ne représentent pas toutes les étapes du processus de guérison de l’autisme. Car ne l’oublions pas, l’autisme était et est encore un trouble aux yeux de la médecine et comme tous les troubles, la guérison est l’objectif ultime. 

Mais lorsque cette maladie est incurable, comment évaluer les progrès des soins prodigués? La médecine devait créer une échelle d’évaluation. D’un côté, il y a ceux qui acquièrent certaines compétences sociales et se font assimiler par la société. De l’autre côté, il y a les « bêtes » déconnectées et condamnés à une exclusion, ceux qui représentent un fardeau social. Une échelle capable de décrire la progression des autistes vers l’esprit humain « normal ». Une reconnaissance de la réussite folklorique et fugace des thérapies cruelles et barbares pour ramener un être vers « la sociabilité humaine acceptable ». 

En ces termes, rien ne paraît plus absurde que cette description d’une pensée médicale et pourtant, électrochocs, psychotropes, domptages animaliers et plusieurs autres thérapies cruelles ont été utilisées et testées pour ramener les autismes dans le monde sociable des neurotypiques. 

Les dérives médicales décrites ont toutes eu lieu à différentes époques à l’égard de la femme, du gaucher, de l’homosexualité et de diverses autres minorités. Elles ne sont que la représentation de la petitesse du savoir par rapport à la différence. 

Cette classification des niveaux augmente la stigmatisation des autistes en contribuant à augmenter les fausses croyances sur l’autisme. Celle-ci contribue également à diviser les autistes en deux clans et génère une sorte de lutte entre parents d’enfants autistes « sévères » et les adultes qui prennent la parole. Cette classification condamne l’autiste à son autisme en croyant que jamais il ne sera autonome. Le tout au détriment de la compréhension du fonctionnement interne de la pensée autistique.

Et maintenant, est-ce possible de repartir à zéro, d’oublier les erreurs et les horreurs du passé et de considérer les personnes autistes comme des êtres humains, sans défaillance neurologique pour la sociabilité et de les inclure à cette société ? Certainement et ce sera le sujet de la troisième partie.

Un texte co-écrit par Mathieu Giroux et Mélanie Ouimet


Également disponible sur le Huffington Post : https://quebec.huffingtonpost.ca/entry/le-mythe-de-l-autisme-leger-ou-severe-suite_qc_5ccc58c5e4b03b38d693033d

Références:

NeuroTribes. The legacy of autisme and the future of neurodiversity, Steve Silberman, (Penguin books 2016)

L’intervention précoce pour enfants autistes. Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, Laurent Mottron, (Mardaga, 2016)

http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_josef_schovanec.pdf

http://quebec.huffingtonpost.ca/melanie-ouimet/intelligence-autiste_b_15730560.html

Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – partie 1

Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – partie 1

L’idée que le continuum autistique serait trop grand et trop vaste est un sujet de discussion qui revient fréquemment dans le monde de l’autisme. On entend souvent qu’il y a trop de différences majeures entre les personnes autistes. 

Nous avons tendance à catégoriser les autistes entre eux et à les étiqueter de « légers » ou de « sévères ». On entend souvent que les autistes « sévères » n’ont rien en commun avec les autistes « légers ». On compare les autistes Asperger et les autistes de Kanner en suggérant que les premiers ne seraient que très faiblement « atteints » et que les deuxièmes auraient un degré de « sévérité » si prononcé que l’espérance d’une vie « normale » est vouée à l’échec en leur présumant une intelligence et une autonomie limitative absolue. 

Mais lorsque nous nous appelons autiste, de quoi parlons-nous ? Cette série de trois textes tentera d’émettre des bases sur cette question en abordant l’histoire médicale de l’autisme, la dérive des critères d’évaluation et des diagnostics et l’inclusion des autistes.

Pour comprendre l’absurdité du mythe sur la sévérité de l’autisme, il faut connaître un peu l’histoire médicale de l’autisme puisqu’elle est à la base de celle-ci. Ainsi, ce texte se voudra une brève synthèse historique et factuelle servant de référence pour les textes suivants.

L’autisme fut découvert par deux chercheurs autour des années 1940 soit le Dr. Léo Kanner et le Dr. Hans Asperger. Ils avaient découvert que plusieurs personnes, ayant différents diagnostics neurologiques, avaient en commun les mêmes caractéristiques : des limites dans les interactions sociales et des intérêts spécifiques. Asperger apportait une nuance en spécifiant la faculté spécifique pour le vocabulaire et la communication verbale alors que Kanner parlait des facultés sensorielles et des comportements plus « stéréotypés » allant jusqu’à parler de l’autisme infantile. Fait important à souligner, dans aucun cas, la déficience intellectuelle était invoquée. Asperger allait même jusqu’à donner le sobriquet affectueux de « petit génie » à ces enfants. Étant les pères de l’autisme, leurs contributions se retrouvent dans le DSM-4, en vigueur de 1994 à 2013, sous l’étymologie du Trouble envahissant du développement (TED).

Dans le DSM-4, l’autisme est classifié sous le titre de TED et est subdivisé en plusieurs catégories : le trouble autistique (autisme classique ou Kanner), le syndrome d’Asperger, TED non spécifique, le Syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l’enfance. 

Ces catégories définissaient donc les autistes selon différents critères :

1.des altérations au niveau des interactions sociales 

2.des altérations au niveau de la communication 

3.des intérêts restreints. 

Le syndrome d’Asperger était un trouble autistique sans les altérations au niveau de la communication et sans retard dans le développement du langage. 

Puisque ces deux catégories ne représentaient pas tous les cas possibles d’autistes, le TED non spécifique fut créé pour les personnes ne répondant pas aux critères du trouble de l’autisme, mais ayant des difficultés similaires. 

Finalement, le Syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l’enfance sont des maladies neurocognitives dégénératives c’est-à-dire que l’enfant a un développement typique jusqu’à un certain âge avant de régresser. C’est deux diagnostics ont été retirés du DSM-5 puisqu’ils n’ont rien en commun avec l’autisme sauf certaines manifestations subjectives et stéréotypés.

En somme, avec des critères subjectifs et des cas pratiques ne se retrouvant pas dans les trois catégories de l’autisme, les intervenants ont dû qualifier eux-mêmes les autistes. Ainsi est né l’appellation de « haut niveau » pour faire référence aux autistes n’ayant pas de déficience intellectuelle, mais ayant les critères du trouble autistique. Le terme « léger » est aussi apparu pour qualifier le syndrome d’Asperger comparativement au trouble autistique classique puisque le syndrome d’Asperger n’a que deux critères comparativement à trois pour le trouble autistique. 

Cependant, comme les cas pratiques ne répondaient pas toujours à ces critères, le tout combiné aux nouvelles découvertes scientifiques, la catégorisation de l’autisme fut modifiée avec le DSM-5.

Le DSM-5 (2013 à aujourd’hui) regroupe les autistes (trouble autistique, syndrome Asperger et TED non spécifique) sous l’appellation du Trouble du spectre de l’autisme (TSA). 

Ainsi, les chercheurs reconnaissent que les catégories du DSM-4 sont en fait, une seule condition médicale avec différents niveaux pour les deux critères du diagnostic : la communication et les interactions sociales et les comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs. Fait à noter, les altérations pour la communication sont maintenant universelles à tous les autistes (Asperger inclus). Ainsi, selon la sévérité qualitative des altérations aux critères et les besoins de support et d’accommodement, les autistes sont classés comme de « bas (fortement altéré ou grand besoin) à haut niveau (faiblement altéré ou faible besoin) » pour chaque critère. Un autiste peut donc avoir toutes les combinaisons possibles de bas et de haut niveau allant de la correspondance pour les deux critères ou de bas niveau pour un critère et de haut niveau pour l’autre. Ainsi, cette représentation sur un spectre et personnalisée pour chaque autiste permet à la théorie de respecter la pratique.

Finalement, le Dr. Laurent Mottron a émis une hypothèse que le spectre de l’autisme serait composé de trois catégories d’autisme : syndromique, prototypique et Asperger. Cet hypothèse est le fruit, entre autres, de plusieurs recherches basées sur des tests objectifs et quantifiables. 

Les autistes syndromiques représentent environ 15% des diagnostics d’autisme. Ces « autistes » sont qualifiés de cas lourds. Cependant, il ne s’agit pas d’autisme à proprement parlé : leur fonctionnement cognitif diffère de celui de l’autisme prototypique. Ce n’est pas l’autisme qui est à la source du soutien considérable dont ils ont besoin, mais bien leur syndrome spécifique combiné à leur déficience intellectuelle. 

L’autisme prototypique représentent environ 70% des diagnostics. Celui-ci représente l’autisme non-verbal ou avec un retard de l’utilisation du langage pour communiquer et axé sur la perception et le sensoriel. 

Finalement, les Asperger, environ 15% des diagnostics, sont les autistes décrient par Asperger c’est-à-dire des autistes ayant une capacité surdéveloppée pour le vocabulaire et la langue et des difficultés dans la coordination ou la motricité.

Pour l’autisme prototypique ou l’Asperger, c’est le développement du cerveau et l’utilisation des différentes zones du cerveau qui influenceraient la socialisation et la communication, les intérêts spécifiques ainsi que les pics de performances de chaque catégorie.

En conclusion, l’autisme, jusqu’à tout récemment avec le Dr Mottron et son équipe, a été évalué sur des critères subjectifs et qualitatifs, par des non-autistes avec des concepts et des théories non-autistes pour qualifier les autistes. En somme, c’est comme si vous demandiez à une personne voyante d’évaluer la « non-voyance » sur les capacités d’une personne non-voyante à marcher, à sauter ou à avoir un contact visuel lors d’une discussion. Cette situation a créé des dérives importantes et préjudiciables pour les autismes et celles-ci seront le sujet de la seconde partie.

Un texte co-écrit par Mathieu Giroux et Mélanie Ouimet


Également disponible sur le Huffington Post : https://quebec.huffingtonpost.ca/entry/le-mythe-de-l-autisme-leger-ou-severe_qc_5ccc3dc1e4b089f526c36be4

Références:

http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_josef_schovanec.pdf

NeuroTribes. The legacy of autisme and the future of neurodiversity, Steve Silberman, (Penguin books 2016)

L’intervention précoce pour enfants autistes. Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, Laurent Mottron, (Mardaga, 2016)

Sur le spectre-volume 1, Magazine du groupe de recherche en neurosciences de l’autisme de Montréal, 2016, http://www.autismresearchgroupmontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf

Le dépistage génétique en autisme : vers l’eugénisme ?

Le dépistage génétique en autisme : vers l’eugénisme ?

La recherche pour identifier les gènes impliqués dans la condition autistique existe depuis plusieurs années déjà. Au cours des dernières années, la science a découvert plusieurs gènes impliqués dans cette condition. La science progresse et c’est fascinant. 

Cependant, l’objectif de ces recherches est douteux et affolant : éliminer l’autisme ! 

À l’heure actuelle, on propose aux autistes qui souhaitent devenir parent ou aux parents d’enfants ayant déjà un enfant autiste de passer des tests génétiques afin de savoir les probabilités d’avoir un enfant autiste. 

On semble trouvé cela normal. Personne ne semble se préoccuper du côté éthique de tels tests. Comment pouvons-nous décider de la vie d’un être humain ainsi? Sous quel prétexte ? Notre propre opinion personnelle ? Nos propres croyances ? Notre propre bagage de vie ? Qui sommes-nous pour dire que les autistes sont inférieurs et indignes de vivre ? Sur quoi nous basons-nous pour affirmer que l’autisme est une intelligence à éradiquer ? 

Personne ne semble se préoccuper de la souffrance que peut engendrer de tels tests sur les autistes eux-mêmes. Le message qu’on envoie aux autistes est clair : La société ne veut pas de gens comme vous. Vous êtes anormaux et vous êtes un fardeau pour votre entourage. 

Comment est-ce possible en 2018 que des êtres humains puissent se réjouir de tels tests de dépistages ? Comment est-ce possible que personne ne s’insurge ? Comment est-ce possible en tant que société d’accepter que l’on puisse éliminer des êtres humains sous prétexte qu’ils soient… différents ? 

Un enfant n’est pas une marchandise qu’on achète au magasin. Un bien matériel que l’on prend soin de choisir selon nos goûts, nos préférences, nos attentes. Modeler un enfant afin qu’il soit tel que nous l’avions imaginé sert nul autre que de combler des besoins irréels, des besoins qui ne sont pas celui de l’enfant à naître. Il est impossible de prédire l’avenir qu’aura notre enfant et il est impossible de le préserver des épreuves qu’il rencontrera en cours de route et ce, même si nous aurions prédéterminé toutes les caractéristiques physiques et intellectuels de notre enfant. Ainsi, qui sommes-nous pour savoir, choisir et décider quelles caractéristiques seraient mieux pour un enfant à venir ? 

Par ailleurs, nous négligeons des facteurs primordiaux dans cette recherche génétique. Un de ces principal facteur est que les chercheurs font un amalgame avec l’autisme et les syndromes génétiques. Ces deux conditions ne sont que très rarement distinguée, et pourtant, elles sont extrêmement différentes. 

Lorsque nous voyons des recherches circulées sur l’autisme et la génétique, nous pouvons aisément constater que les gènes pointés du doigt ne sont pas liés à l’autisme mais bien à différents syndromes. Des syndromes génétiques tels que, le x fragile, la sclérose tubéreuse, le syndrome de Cowden, le syndrome de Rett, le syndrome d’Angelman, le syndrome de Timothy, la neurofibromatose, sont des conditions génétiques rares. Ils n’ont rien à voir avec l’autisme, c’est-à-dire, que ces personnes n’ont pas de fonctionnement perceptif, cette autre forme d’intelligence. 

Par exemple, dans une étude récente réalisée par des chercheurs de l’Université McGill à Montréal, nous pouvons lire :

« Les troubles du spectre de l’autisme forment un ensemble de centaines de maladies très rares, causées par des mutations dans de nombreux gènes

Le groupe de scientifiques a concentré ses recherches sur un gène nommé GRIN2B, connu pour causer l’autisme lorsqu’il subit une mutation.

Par génie génétique, ils ont réussi à corriger en laboratoire la mutation affectant les cellules du patient, et à les faire redevenir saines. »[1]

Tout d’abord, une première erreur grossière démontre cet amalgame entre autisme et syndrome. L’autisme ne forme pas un ensemble de centaines de maladies très rares et la condition n’a aucune mutation ! 

Lorsqu’on parle d’autisme, il n’y a aucune altération génétique. L’autisme est une prédisposition génétique que nous pouvons avoir dans notre phénotype et donc, transmettre à nos enfants ou non, selon plusieurs facteurs qui entrent en jeu. Au niveau génétique, nous pourrions comparer l’autisme à toutes autres caractéristiques humaines, telle la couleur de yeux, de cheveux, de peau. Bien que différent, aucun de ces traits n’est pathologique. 

Lorsqu’on parle de syndrome génétique, il y a des altérations génétiques fréquentes, des mutations fréquentes. Dans certains cas, ces syndromes sont aussi dégénératifs.

Certains comportements observables peuvent sembler se ressembler entre l’autisme et certains de ces syndromes : langage tardif, écholalie, évitement du contact visuel, mouvements répétitifs, hypersensibilité aux stimuli, anxiété, agressivité, etc. 

En autisme, ces comportements sont souvent mal compris et donc mal interprétés. Lorsque nous connaissons bien l’autisme, nous savons que ces comportements sont en lien avec le cerveau perceptif et font soi parti du développement normal et de la personnalité de la personne ou ils ont une source explicable et que l’environnement peut être amélioré en conséquence (anxiété, agressivité, opposition, automutilation). 

La recherche, peu importe le domaine, est importante. Elle permet d’améliorer les connaissances, de mieux comprendre, d’évoluer. 

Je crois par contre qu’il est nécessaire de s’interroger sur les motifs lorsqu’on fait de la recherche en génétique. Lorsque ces dites recherches ont pour objectifs le dépistage précoce d’un variant humain…le chemin nous conduit tout droit vers l’eugénisme de celui-ci, en l’occurrence, l’autisme, une autre forme d’intelligence indispensable à l’humanité. 


Mélanie Ouimet


[1] http://www.journaldemontreal.com/2018/06/26/autisme–nouveau-mecanisme-trouve-par-des-chercheurs-montrealais