La neurodiversité : une utopie qui masque la souffrance?

La neurodiversité : une utopie qui masque la souffrance?

Célébrer la neurodiversité, la diversité humaine, l’intelligence sous toutes ses formes : la diversité du cerveau, corps et esprit humain, avec ses souffrances et blessures, avec ses couleurs et lumières. 

Une des critiques négatives envers le concept de la neurodiversité est que celui-ci est élitisme et ne s’adresse qu’aux personnes ayant un bon niveau de fonctionnement social. En ce qui a trait à l’autisme particulièrement, cette critique revient souvent soi-disant que la neurodiversité s’adresse seulement aux autistes « hautement fonctionnels ». Il est reproché d’oublier et d’exclure les autistes de « bas niveau », voire de ne parler que pour une « race supérieure » d’autistes. En somme, le concept négligerait ceux ayant un « véritable » trouble et un « véritable » handicap. Cette croyance ne pourrait être plus qu’infondée!

Il est important de spécifier d’emblée que la neurodiversité est inclusive. L’humanité est neurodiverse comme l’humanité est raciale, culturelles, ethnique. La neurodiversité ne catégorise pas les êtres humains en termes de maladies mentales, de troubles neurologiques, de déficits ou d’anormalité. La neurodiversité favorise l’épanouissement de chaque être humain, dans le respect de sa singularité, en lui apportant l’aide et un soutien véritables basés avant tout sur la relation humaine et selon ses besoins qui lui sont propres. 

Actuellement, la tendance populaire pour expliquer les troubles psychiatriques est basée principalement sur le cerveau de la personne : le cerveau est fonctionnel ou dysfonctionnel. En somme, la psychiatrie utilise les neurosciences cognitives pour expliquer les « symptômes » d’une personne. Or, un être humain ne pourra jamais être réduit qu’à son cerveau. Le cerveau est complexe et surtout, il est en interaction constante avec l’entièreté du corps humain.

La neurodiversité est un concept qui se base sur les neurosciences – pas seulement sur le cognitif. Les neurosciences englobent les disciplines étudiants le système nerveux ainsi que l’anatomie et les maladies qui peuvent en découler. Les neurosciences sont donc un champ transdisciplinaire faisant appel à une diversité d’approches afin de considérer l’être humain dans son intégralité. 

Ainsi, lorsque nous abordons le concept de la neurodiversité, en aucun cas il s’agit de masquer la souffrance comme si elle n’existait pas, mais bien d’une part, apporter une meilleure compréhension de la diversité humaine. L’excentricité, l’intensité, l’originalité, l’hypersensibilité, l’intériorité, la spontanéité ne sont pas des maladies! Dans cete même optique, c’est de donner un sens aux comportements. Les comportements, les réactions et les émotions humaines qui ressortent de la norme et qui semblent parfois incompréhensibles et qui effraient la majorité ne sont pas nécessairement le signe d’un trouble immuable ni d’un dysfonctionnel cérébral[1].

Par exemple, l’autisme se caractériserait par une plasticité modale-croisée[2], c’est-à-dire une réorganisation des aires cérébrales qui confèrerait un fonctionnement perceptif préférentiel comparativement à un fonctionnement préférentiellement social. Il s’agit d’une variante neurologique minoritaire naturelle. Lorsque certains comportements perturbants surviennent ou qu’une souffrance qui semble sans retour s’installe, la « cause » n’est pas ce fonctionnement perceptif à proprement parler, mais bien la résultante de plusieurs situations externes vécues par la personne.

Pour comprendre le sens des comportements ou de la souffrance, il est impératif de considérer l’être humain dans un système complexe et dynamique et de concevoir les comportements comme étant une réaction physiologique « normale » et non comme une réaction conséquente à un trouble, à une maladie mentale contre laquelle nous devons nous battre.

À l’inverse de la tendance psychiatrique actuelle, la neurodiversité ne masque pas la souffrance humaine sous l’appellation « trouble neurologique » – d’un cerveau dysfonctionnel. Il est essentiel de reconnaître ce qui ne va pas, sans toutefois le pathologiser ni en laissant la personne avec la problématique. La neurodiversité met sans masque ni tabou cette souffrance en lumière pour apporter un véritable soutien à la personne afin de permettre à celle-ci de la vivre et de la traverser pleinement en toute sécurité. 

La neurodiversité s’oppose au conformiste d’une société normalisante qui détruit tout ce qui fait de nous des êtres humains et qui semble avoir perdue de vue au fil du temps les besoins essentiels des humains: se sentir inclut, vu, reconnu, compris, connecté. 

Célébrer la richesse de l’être humain. La force de sa diversité naturelle. Sa capacité singulière et souvent incomprise d’adaptation dans l’adversité, même la plus hostile. La complexité de ses systèmes qui interagissent ensemble, avec les autres et avec l’environnement. Célébrer l’être humain, un être fondamentalement social dont ses joies, ses peines, ses déceptions, ses réussites, ses attentes, ses angoisses, ses souffrances, sa résilience ne seront jamais réductibles qu’à un cerveau « normal » ou « dysfonctionnel » pas plus qu’à des mesures neurobiologiques.

La neurodiversité est une forme d’élitisme selon certains. Mais, l’élitisme ne serait pas plutôt de faire croire à certaines personnes qu’elles ont un trouble et ainsi leur enlever tout pouvoir sur leur vie personnelle? Le concept de la neurodiversité n’est pas que réservé aux personnes « hautement fonctionnelles » de la société. Le concept de la neurodiversité n’est pas un nouveau paradigme qui servira à masquer la détresse et la souffrance humaine, comme le fait le paradigme médical actuel en nommant ces défis : troubles psychiatriques. Dépsychiatriser ces comportements ne revient pas à dire que nous devons accepter la personne comme elle est en la laissant dans une détresse ou en la laissant avoir des comportements potentiellement dangereux pour elle comme pour son entourage. Il s’agit d’apporter un sens à ses comportements, d’en trouver la racine profonde afin qu’elle puisse retrouver sa pleine autonomie. 

La neurodiversité, c’est en soi repenser l’organisme vivant en tant que systèmes complexes interagissant ensemble pour former un tout indissociable. La neurodiversité, c’est de concevoir la souffrance psychique de manière totalement différente que ce que l’industrie pharmacologique propose et d’amener une vision humanisme pour redonner le pouvoir et l’autonomie à chaque être humain.


Mélanie Ouimet


[1] À titre d’exemple : http://neuromanite.com/2019/10/28/troubles-graves-du-comportement-ou-mecanismes-dadaptation-mal-compris-partie-1/

[2] Barbeau, E.B., Lewis, J.D., Doyon, J., Benali, H., Zeffiro, T.A., & Mot- tron, L. (2015) A Greater Involve- ment of Posterior Brain Areas in Interhemispheric Transfer in Au- tism: fMRI, DWI and behavioral evidences. NeuroImage:Clinical 8: 267–280

L’autisme: reconsidérer la nature humaine

L’autisme: reconsidérer la nature humaine

Pour ce premier billet, je vous expose un concept grandissant, mais encore méconnu qui me tient grandement à cœur. Celui de la neurodiversité.

La beauté et la force de l’humanité résident dans la diversité qui la compose. La diversité humaine est vaste et comporte plusieurs dimensions. L’intelligence cognitive n’en fait pas exception. Il n’existe pas de manière unique de penser, de concevoir, de percevoir le monde qui nous entoure. Tout comme la diversité ethnique, culturelle, sexuelle et biologique, la diversité cognitive enrichit la société et est essentielle au développement des êtres vivants.

L’intelligence différente est parmi nous, partout. L’autisme, le TDAH, la dyslexie, la dyspraxie, la bipolarité, etc. font partie de ces formes d’intelligence d’exception. La condition autistique sera plus précisément traitée dans ce présent écrit puisque cette condition me touche personnellement.

L’autisme est perçu comme une maladie ou un trouble à éradiquer, à guérir. Néanmoins, les personnes directement concernées, les autistes, pour la grande majorité d’entre eux, ne souhaitent pas être sauvés de leur condition. Les autistes revendiquent le droit d’exister pour qui ils sont: des humains intègres à part entière. Les autistes ne sont ni des êtres brisés, ni des êtres inférieurs. Leur cerveau ne comporte ni lacune ni anomalie. Il n’est pas endommagé, mais organisé de manière différente. Grossièrement, nous pourrions dire que le cerveau des neurotypiques (personnes typiques, «normales») est conçu pour avoir des habiletés sociales et le cerveau des autistes est conçu pour avoir des capacités perceptives. Aborder l’idée éventuelle d’un traitement peut porter de graves préjudices aux autistes. Pour un autiste, vouloir à tout prix le guérir revient à dire qu’il n’est pas assez bien et digne pour vivre tel qu’il est.

L’autisme d’un n’est pas l’autisme des autres. L’unanimité quant à ce concept semble irréaliste. Entre autistes de Kanner non verbaux et autistes Asperger, a priori, l’unité paraît inconcevable. Bien que l’idée semble énorme, elle mérite réflexion. Pour un parent, avoir un enfant autiste représente de nombreux défis à relever au quotidien, et parfois ses défis peuvent sembler insurmontables. Dans notre société actuelle, il y a plusieurs obstacles à franchir et l’aide véritable se fait très rare. Il ne s’agit en aucun cas de négliger et de nier ces embûches. Il s’agit de revoir notre manière de conceptualiser la neurodiversité. La différence est normale, saine et souhaitable avec tout ce qu’elle implique. Ses forces et ses défis. Les forces doivent être mises à profit et doivent être encouragées. Les défis limitatifs et handicapants doivent être améliorés. 

L’amélioration d’une condition ne veut pas dire l’éliminer. Les difficultés de communication, l’anxiété, la gestion de la colère, l’hypersensibilité, etc. ne sont pas propres à l’autisme, mais propres aux humains. Nous avons tendance à prendre la difficulté comme étant un problème intrinsèque à l’autisme et oublions parfois qu’il y a une personne, un humain qui se cache derrière le mot autisme. Une personne qui demande soutien, bienveillance et respect face à sa condition. Concentrons-nous à aider la personne autiste en difficulté en l’outillant de manière empathique à sa situation propre et unique afin que son quotidien en soit bonifié. Au même titre que nous aiderions une personne anxieuse à gérer son anxiété par exemple.

Nous dépensons des millions de dollars pour des recherches qui permettraient d’éradiquer l’autisme et de le prévenir alors que nous devrions mettre nos efforts dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes autistes et leur apporter du soutien, ainsi qu’à leurs proches. Les autistes devraient toujours avoir le droit de choisir leur traitement et leur forme d’aide et le tout, suivant la nature de leur personnalité profonde sans devoir subir quelconque assimilation dans le but de les changer.

Ce mouvement a été lancé par des personnes autistes. Ils ont un message important à transmettre et ils méritent d’être entendus. Ces autistes sont bien avec leurs différences et ils ne souhaitent pas être «guéris» de leur condition autistique. Les autistes verbaux et non verbaux s’allient à ce mouvement. Nous n’avons qu’à penser aux deux têtes de file de ce mouvement, Jim Sinclair, qui n’a pas parlé avant l’âge de 12 ans et Amanda Baggs, qui est considérée comme une autiste de bas niveau sévèrement handicapée. Les autistes ont beaucoup à apporter à la société. Les autistes parlent pour eux même. Il est grand temps de les écouter.

La neurodiversité nous amène à regarder ces conditions neurologiques uniques sous un autre œil afin d’y percevoir toutes les vertus des esprits distincts plutôt que d’y voir des pathologies en soi. En voyant des campagnes de sensibilisation très alarmante et négative sur l’autisme en cataloguant ce «trouble» de catastrophe, de déficit parsemé de difficultés, de lacunes et de manques à combler, les autistes se retrouvent d’emblée condamnés à êtres des individus inférieurs et limités tout au long de leur vie. L’estime de soi s’en retrouve entièrement démolie et leur plein potentiel demeure en dormance caché au fond d’eux. À l’inverse des images véhiculées qui mettent à l’avant les déficiences, le mouvement de la neurodiversité voit les personnes autistes comme des individus possédant une combinaison complexe de forces et de difficultés cognitives.

Un cerveau distinct, des branchements cérébraux différents auxquels arborent des individus singuliers, avec une vision exceptionnelle de la vie. Ce cerveau remarquable n’a rien à voir avec une maladie ou un trouble. Ces distinctions relèvent de la neurologie, de la biologie, de la génétique qui sont à la base même de l’hétérogénéité de la vie. La différence choque, la différence effraie, la différence est déroutante. Pourtant si précieuse. La différence est rafraîchissante, la différence est galvanisante, la différence colore la vie.

L’idée peut sembler énorme, saugrenue et marginale, mais ne mérite-t-elle pas réflexion? Je vous invite à revenir à la base et à reconsidérer la nature humaine. Je vous invite à repenser l’autisme au travers le prisme de la diversité humaine. L’autisme est une richesse pour l’humanité. Laissez les autistes vous guider vers leur vision du monde avec leur langage. Ils ont beaucoup à vous apprendre et nous en sortirons tous grandis.

Mélanie Ouimet