Des troubles neurologiques et génétiques immuables?

Des troubles neurologiques et génétiques immuables?

Lorsqu’on se base sur la définition de la neurodiversité, il est à mon sens impossible d’exclure des êtres humains.

Il me semble également impossible de tracer une ligne bien définie entre la neurologie, la biologie et la psychologie, donc de ce qu’on appelle à l’heure actuelle dans le paradigme médical, la maladie mentale. Un être humain est un tout indissociable. Aucun être humain n’est à l’abri des « troubles psychologiques ». Certains sont peut-être plus à risque selon leur génétique, leur neurologie, leur bagage de vie, leur contexte familial et environnemental, etc.

En ce sens, la neurodiversité est effectivement inclusive. Nul doute à ce niveau. Aucun être humain ne sort de ce concept. Cependant, à mon avis, nous devons faire attention aux dérives.

La neurodiversité compare le cerveau à un écosystème : un réseau sain et en équilibre. Ainsi, en comparant le cerveau à un écosystème plutôt qu’à un ordinateur comme il était commun de le faire auparavant, nous prenons en considération que le cerveau humain – comme l’être humain entier d’ailleurs – n’est pas une machine. Cela considère qu’il y a du mouvement à l’intérieur comme à l’extérieur. Un écosystème peut subir des perturbations et un déséquilibre. C’est normal! 

La neurodiversité ne doit pas servir de masque aux défis psychologiques en tentant d’y donner des explications neurologiques et/ou génétiques.

Au cours du XXe siècle, les découvertes sur le plan de la génétique ont amené la théorie selon laquelle l’être humain serait programmé génétiquement. L’ADN, les gènes et le génome seraient au cœur du stockage de l’information génétique qui encode le cycle biologique d’un individu. Seulement, la génétique ne permet pas de tout expliquer.

Il y a environ 15 ans, lorsque je faisais mes études en biochimie, on nous présentait le projet du séquençage du génome humain comme étant une sorte de déchiffrage du « livre de la vie » (James Watson). Les codes rendant possible la lecture des gènes représentaient environ 2% du génome humain. L’ADN non codant, le 98% restant, était nommé l’ADN poubelle (Junk DNA) de manière simpliste et réductionnisme. Pourtant, en 1995, Henri Atlan émettait des réserves sur cette « fatalité » génétique. « La notion de programme génétique est la métaphore la plus répandue et la plus prégnante de la biologie actuelle. Elle sert à se représenter les mécanismes par lesquels la structure des gènes détermine le développement de l’individu et l’apparition de caractères normaux ou pathologiques dans la structure et les fonctions de l’organisme. Mais ce n’est qu’une métaphore qui permet de donner un nom à un ensemble de mécanismes que l’on connaît encore très mal.[1] »

La vision populaire d’une génétique immuable et fatalisme prétend que nous héritons d’un code génétique déterminé. Il est alors suggéré que certaines maladies physiques ou psychologiques se transmettent de génération en génération comme une véritable épidémie inévitable sur laquelle nous n’avons aucun pouvoir. On y réduit ainsi toutes les pathologies à la génétique puisque ces dernières seraient réduites à des altérations d’un ou plusieurs gènes. Alors qu’en réalité, nous pouvons naître avec une prédisposition génétique nous rendant plus vulnérables sur le plan physique ou psychologique, mais nous avons un pouvoir sur l’expression ou non de cette prédisposition et des difficultés qui peuvent en découler.

À la base, notre ADN serait contrôlé par notre environnement. Au niveau cellulaire, l’ADN est contenu dans une couche protectrice protéinée. Lorsque les protéines de cette membrane protectrice perçoivent des signaux de l’environnement, elles activent certains « interrupteurs » de la séquence d’ADN de cette cellule. « Les gènes ne peuvent pas se déclencher ou non par eux-mêmes … Ils ne peuvent pas se contrôler eux-mêmes », fait remarquer le docteur en médecine et biologiste moléculaire Bruce Lipton. Si la cellule n’a pas de stimuli environnemental, elle ne fait rien. « La vie est due à la réponse de la cellule à son environnement. » La cellule reçoit continuellement des signaux lui donnant de l’information sur son environnement, ce qui permet à chaque cellule d’un être humain, contenant donc le même ADN, de se spécifier en cours de développement (cellule de la peau, du rein, du cœur, du foie) ou encore, d’ajuster son activité selon les informations reçues.

Ainsi, au-delà de la génétique, il y a l’épigénétique. « L’épigénétique correspond à l’étude des changements dans l’activité des gènes, n’impliquant pas de modifications de la séquence d’ADN et pouvant être transmise lors des divisions cellulaires »[2]. L’épigénétique peut modifier de manière réversible, transmissible et adaptative l’expression des gènes.

De manière plus simpliste, nous pourrions dire que l’ADN contient le code génétique et l’épigénétique permet d’optimiser ou à l’inverse, de détériorer le potentiel génétique.

Déjà en 1942, le mot épigénétique apparaissait grâce au généticien Conrad Waddington qui s’intéressait au mode de régulation des gènes. À l’heure actuelle, l’épigénétique est un domaine de recherche de plus en plus florissante mais qui demeure encore bien mal connu et sujet à de nombreux débats et controverses.

Au cours des dernières années, les chercheurs ont découvert que l’ADN non codant avait en fait une fonction importante dans le développement des organismes vivants. Le projet ENCODE a démontré que 80% du génome (contrairement au 2% initial) aurait une fonction active dans la régulation de la production des protéines et a permis de dresser une carte détaillée des fonctions du génome en identifiant plus de quatre millions « d’interrupteurs » génétiques qui permettent aux gènes de s’exprimer ou non[3].  Bien que cette étonnante affirmation suscite de vives réserves dans le domaine scientifique, l’impact de l’épigénétique a un rôle considérable indéniable sur notre vie. Plus récemment, un collectif de chercheurs de Harvard, du MIT et de Stanford[4], a également fait rapport que malgré bien des incertitudes, l’ADN non codant serait la clé vers la compréhension de la régulation de l’activité des gènes et par conséquent, d’apporter des réponses entre autres quant à certaines maladies telles que le cancer, l’Alzheimer, le vieillissement.

En d’autres termes, l’ADN non codant (junk DNA) ne serait pas inutile, bien au contraire. Il représenterait l’épigénome, l’ensemble des gènes d’une cellule pouvant subir une modification épigénétique, sans modification du code génétique (non mutagène). Cette modulation de l’expression des gènes dépend beaucoup de nos comportements, nos émotions, nos modes de vie[5].

Dans son dernier livre, La symphonie du vivant[6], Joël de Rosnay fait une belle et simple comparaison pour nous aider à comprendre la génétique et l’épigénétique. « On peut considérer que les notes de musique sur une portée sont la génétique, tandis que l’épigénétique est la symphonie exécutée à partir de ces notes. »  L’interprétation des différentes notes influence la symphonie tout comme l’épigénétique influence l’expression du patrimoine génétique. Ainsi, comme il le mentionne, « la justesse et la beauté de la symphonie dépendront de la qualité du jeu de chaque musicien autant que de la direction et de la coordination assurées par le chef d’orchestre. » Tant la symphonie musicale et l’être humain se doivent d’être en équilibre, d’être harmonieux et de former une intégralité. Pour Joël de Rosnay, notre organisme fonctionne comme un grand orchestre pour interpréter la symphonie du vivant, notre symphonie unique et singulière.

Ainsi, sans subir de mutations (aucun changement dans la composition des lettres du code génétique), certaines bases nucléotidiques (composantes de l’ADN) peuvent être modifiées par l’addition d’un groupement acétyle ou méthyle, c’est ce que l’on nomme l’acétylation ou méthylation de l’ADN, deux processus antagonismes de l’épigénétique. Ces groupements permettent d’ouvrir, de fermer, de moduler des « interrupteurs » des gènes. L’acétylation et la méthylation conditionnent donc l’expression des gènes de chaque cellule.

Pour aller plus loin dans la réflexion le collectif 20e anniversaire de la naissance du concept de la neurodiversité

Notre mode de vie influence grandement l’épigénétique qui vient ainsi jouer un rôle important quant à notre santé physique et mentale. L’épigénétique est adaptative, continue et nous permet ainsi d’avoir une réelle influence sur notre génome (épigénome). Nos gènes, notre ADN, notre génome ne sont pas une fatalité en soi, bien au contraire.

Ainsi, lorsque nous affirmons que des troubles sont neurologiques et d’origine génétique, involontairement ou volontairement, beaucoup de confusions et surtout, beaucoup d’inexactitudes sont générées dans la société par certains professionnels.

Il est impossible de tracer une ligne droite entre ce qui appartient à notre génétique (ADN) et avec notre environnement (bagage de vie, antécédent familial, comportements, milieu de vie). Certaines caractéristiques neurologiques, comme la plasticité modale croisée en autisme, semblent faire partie intégrante des autistes et ainsi teinter d’une manière particulière leur perception de la vie. Ces caractéristiques neurologiques, lorsque bien verbalisées dans le respect de la personne, permettent souvent de donner un sens à certains comportements en apportant certaines réponses qui viennent apaiser la détresse. Pour autant qu’on n’en fasse pas une maladie ni un trouble! Nous sommes tous des humains entiers avec des besoins uniques et spécifiques, ne l’oublions pas. Maintenant, nous savons également que nous avons un impact considérable sur notre pouvoir personnel quant à notre santé physique et mentale, quant à l’équilibre de notre cerveau, quant à notre équilibre intérieur.

Nous comparons généralement le cerveau humain à un ordinateur. Cette comparaison sous-entend que nous pouvons corriger ou optimiser le cerveau avec des médicaments simplement comme on pourrait réparer ou « upgrader » une pièce d’un ordinateur.  Par exemple, similairement en ce qui a trait au TDAH, Annick Vincent nous offre une métaphore[7] qui est devenue très populaire. Elle y compare le cerveau de l’enfant inattentif à l’œil de la personne myope. Ainsi, l’œil de la personne possède tout ce qu’il faut pour voir, mais il a besoin d’un outil pour être optimal : les lunettes. De cette même manière, le cerveau de l’enfant inattentif possède également tout ce qu’il lui faut, mais il a besoin d’un outil pour être optimal : la médication. Une métaphore bien astucieuse aux premiers abords, mais extrêmement préjudiciable pour les enfants et leur entourage. 

De manière réductrice, nous tombons dans une dichotomie comme Thomas Armstrong le mentionne : le cerveau est fonctionnel ou dysfonctionnel. Or, le cerveau n’est pas un ordinateur, l’être l’humain n’est pas une machine, pas plus qu’il n’est un programme prédéterminé. L’humain est un être entier et complexe. Lorsque nous souhaitons aider une personne en détresse ou en souffrance, nous devons tenir compte de cette personne dans son intégralité, c’est-à-dire tenir compte de la relation du corps et de l’esprit. Lorsque nous considérons le cerveau humain comme un écosystème ou que nous utilisons par exemple, la métaphore « forêt-cerveau[8] », nous permettons premièrement, de reconnaître la beauté de la diversité humaine et nous considérons la manière dont les éléments nutritifs (l’environnement, l’entourage) font pousser les végétaux et nous reconnaissons son potentiel de se régénérer (de retrouver l’équilibre) même en ayant subi des dommages (des déséquilibres) importants. L’objectif du paradigme de la neurodiversité serait ainsi d’accompagner une personne à retrouver son équilibre en allant à la source véritable et profonde des comportements, sans chercher à surmédicamenter ni à normaliser la personne.

Également, nous considérons encore les émotions comme étant des réactions subjectives. Alors qu’en fait, une émotion est une réaction physiologique à une stimulation[9]. Les émotions ont pour fonction de produire une réaction spécifique à la situation déclencheur et de réguler l’état interne de l’organisme pour maintenir l’intégralité de l’individu. Lorsqu’elles sont bien ressenties et exprimées, les émotions sont salvatrices et réparatrices. Lorsque nous ressentons des émotions, notre cerveau déclenche la production de plusieurs hormones telles que l’ocytocine, le cortisol, la dopamine, la sérotonine, l’adrénaline. Ces hormones ont un impact direct sur notre organisme : rythme cardiaque, pression artérielle, système immunitaire. L’énergie électromagnétique émise par le cerveau circule dans tout notre organisme. Parfois, cette énergie a un impact positif sur nos cellules, parfois l’impact sera négatif. Ainsi, il y aurait donc une interdépendance entre la régulation de nos émotions et l’expression de certains gènes[10].

Nous sommes souvent réticents à tenir compte de cette réalité du lien entre le corps et l’esprit alors que pourtant, les deux sont indissociables à la santé et au bien-être de l’être humain. L’épigénétique et les neurosciences nous démontrent aujourd’hui ce que la médecine chinoise renommée pour son approche intégrative préventive pratique déjà depuis fort longtemps. Nos émotions, nos comportements, nos réactions, notre mode de vie modèlent constamment l’expression de nos gènes et influencent notre bien-être.

Mélanie Ouimet


[1] Transversales Science Culture n°33, mai-juin 1995

[2] https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/epigenetique

[3] Genome.gov | ENCODE Participants and Projects ». The ENCODE Project: Encyclopedia Of DNA Elements. United States National Human Genome Research Institute. 2011-08-01. Retrieved 2011-08-05.

[4] https://www.nature.com/articles/nature14248

[5] La symphonie du vivant, Joël de Rosnay, LLL les liens qui libèrent, 2018

[6] Ibib

[7] Mon cerveau a besoin de lunettes, le TDAH expliqué aux enfants, Annick Vincent, les éditions de L’HOMME, 2017

[8] Your Fantastic Elastic Brain Stretch it, shape it, Joann Deak, Sarar Ponce, LITTLE PICKLE STORIES, 2010

[9] Que se passe-t-il en moi? Mieux vivre avec ses émotions au quotidien, Isabelle Filliozat, poche MARABOUT, 2013

[10] The genie in your genes: epigenetic medicine and the new bilogy of intention, Dawson Church Ph.D., ENERGY PSYCHOLOGY, third edition, 2014

Invisibles, les éducateurs spécialisés?

Invisibles, les éducateurs spécialisés?

Bien le bonjour Monsieur Roberge,

Mon premier est une conjonction de coordination.

Mon deuxième est un titre de noblesse.

Mon troisième est la fin commune des mots « ventilateur » et « radiateur ».

Mon quatrième n’est pas ordinaire.

Mon cinquième est la suggestion que font souvent les parents à leurs enfants quand ceux-ci ont trop longtemps le nez collé aux écrans : « … donc à la place ! ».

Et mon tout est un métier unique, même s’il s’exerce auprès de nombreuses clientèles et dans de multiples milieux. »

C’est le mien.

Je suis éducateur spécialisé.

L’annonce que vous avez faite le 17 août dernier, avant la rentrée, a soudain fait ressortir des cartons poussiéreux, oubliés en bas des tablettes, l’existence de la profession d’éducateur spécialisé.

Profession qui, pourtant, n’avait pas arrêté de travailler depuis le début de la crise du COVID, que ce soit en Centres Jeunesse, en C.H.S.L.D., au sein des organismes communautaires, en milieu scolaire ou autre : les éducateurs spécialisés ont aussi été des acteurs importants, sur le terrain ou en télétravail, pour le soutien des familles et des personnes plus vulnérables dans notre société. Votre ministère annonçait à la mi-août un montant de 20 millions de dollars et différentes mesures pour venir en aide aux élèves à risque. L’ajout d’éducateurs spécialisés à la grandeur des écoles du Québec, afin de soutenir les enseignants et d’être plus disponibles pour permettre aux élèves de rattraper leur retard, est une de ces mesures. Pour la première fois depuis longtemps, notre profession était ainsi citée dans les médias, par vous, membre de notre gouvernement, et ce depuis le début de la crise.

Invisibles, les éducateurs spécialisés ?

Je m’interroge depuis longtemps sur les raisons de cette invisibilité. L’Association des éducateurs et éducatrices spécialisés du Québec[1], l’A.E.E.S.Q, fait pourtant un magnifique travail de promotion et de visibilité, en plus d’œuvrer vers la création d’un ordre professionnel.

Serait-ce alors parce que l’essence même de notre métier, c’est d’être avec la personne, au quotidien, sur le terrain… et qu’avec le confinement, certains ont pu avoir l’impression que c’était devenu impossible ? J’ai déjà évoqué le travail fait plus haut…cherchons ailleurs. Est-ce parce que, lorsqu’on parle d’une situation dans les médias, ce serait trop long de citer toutes les professions impliquées ? Peut-être… dans ce cas, je vous propose de le nommer clairement : par exemple, « Nous parlons ici d’enseignants, mais cela englobe en fait les divers acteurs du milieu scolaire[2] ». Simple. Serait-ce encore parce qu’en milieu scolaire, justement, les éducateurs spécialisés font partie du personnel de soutien au sens large, avec les secrétaires, les concierges… ? Si c’est le cas, ce serait aussi le temps de mettre en lumière les autres métiers importants, non ?

Mon fils m’a soumis quant à lui une autre hypothèse à l’existence de cette « cape d’invisibilité », comme celle que porte Harry Potter dans l’œuvre de J.K. Rowling, cape qui semble recouvrir notre profession et la dissimuler au regard de la société. En voiture, arrêtés à une lumière, nous avions remarqué de nouvelles constructions le long de la route, dont certaines enseignes de restauration dite « rapide ». Comme je faisais la remarque qu’il y en avait partout, mon fils me surpris par son point de vue. « Tu sais, maman, la poutine, c’est bon, pas trop cher et en manger fait passer un bon moment facile. Si les gens ont des problèmes, c’est plus simple d’aller manger de la malbouffe que d’aller consulter, non ? On oublie pour un petit moment qu’on a un problème. Alors que pour se prendre en main, aller voir des gens comme toi, il faut reconnaître d’abord qu’on en a un, de problème et qu’on a besoin d’aide ». Cela m’a semblé bien lucide et si pertinent ! C’est une bonne explication du silence de tous, et même des parents et des familles des personnes aidées, non ? Leur situation est déjà difficile, ils doivent faire preuve de beaucoup de courage pour y faire face quotidiennement, parfois la culpabilité embarque, voir la honte… Ils aimeraient tellement ne pas en avoir besoin, d’aide !

Aider, c’est pourtant l’essence même de notre métier. On y ajoute la compréhension, l’acceptation et l’action de la personne mise, elle, pas nous, en avant plan. Écoutons des collègues éducateurs spécialisés en parler. « Démontrer son importance à la personne elle-même, sans jugement, en dédramatisant et en faisant preuve de compassion », souligne Karine Michel. « Découvrir le besoin (même s’il est évoqué du bout des lèvres ou pas du tout…) et y répondre », explique Lyne Robillard, et j’ajouterais faire que notre action nous permette, à court ou à plus long terme, de nous effacer, que la personne puisse se passer de nous. L’ombre pour permettre d’aller (re)chercher la lumière au cœur de chacun. « Croire une élève quand plus personne ne la croit capable », donne Méli Mélo en exemple. « Maintenir le lien, même dans les moments les plus ombragés » ajoute Mélanie Lapointe, psychoéducatrice. Pour Lune Argentée, « le lien de confiance s’établit quand on apprend à connaître la personne comme elle est, avec ses forces et ses faiblesses ». « Permettre à la personne d’être en situation de bien-être et de participation sociale », ajoute à nouveau Lyne Robillard. Prendre le temps, écouter, « faire confiance à sa formation et à ses outils, pour Héloïse Charbonneau, même pour un accompagnement différent, comme un accompagnement en fin de vie par exemple » ou encore pour occuper un poste en classe E.S.I. (Enseignement Structuré Individualisé) avec des élèves autistes au secondaire, une première en carrière… « Servir d’activateur pour mettre en lumière le trésor déjà en soi », chez l’autre ou chez nous, merci Mélanie Lapointe.[3]

Soyons fiers ! Mettons-nous en lumière ! Le gouvernement et vous, monsieur Roberge, avez finalement pensé à nous, en éducation notamment, avec la promesse de l’embauche et l’ajout d’éducateurs spécialisés : c’est donc que nos compétences et notre savoir sont reconnus. « Ah… oups ! » comme diraient nos élèves… comment ajouter du personnel alors que nous sommes en rareté ?! Déjà l’an passé, nous n’étions que si peu remplacés quand nous étions malades, tellement il manquait de collègues… imaginez cette année ! La rentrée qui vient de se dérouler a été un véritable casse-tête… Alors de là à ajouter du soutien aux élèves… De belles paroles creuses ?

Je vous propose donc une mesure concrète, applicable à court terme, qui permettra d’ajouter assez d’éducateurs spécialisés pour que les élèves aient vraiment le support dont ils ont besoin : permettre l’engagement par les Centres de Services Scolaires des éducateurs spécialisés possédant une Attestation d’Études Collégiales. Offrons donc la possibilité de terminer les cours de base plus tard… Actuellement, bon nombre de centres de services n’acceptent que le D.E.C., Diplôme d’Études Collégiales, au détriment de l’A.E.C., et ce malgré les démarches entreprises par les Cégeps offrant l’attestation. Pour accueillir régulièrement leurs stagiaires futurs éducateurs spécialisés, je trouve que la formation est pertinente et forme efficacement nos collègues de demain. Dont certains sont quand même engagés, mais payés moins cher pour une charge de travail pourtant identique ! Quelle logique !

« Mon premier est une conjonction de coordination. La coordination et le travail en collaboration, multidisciplinaire, on connaît cela !

Mon deuxième est un titre de noblesse. La noblesse de notre métier, elle est dans les gestes de tous les jours. En pleine conscience de soi et de l’autre.

Mon troisième est la fin commune des mots « ventilateur » et « radiateur ». J’aurais pu choisir un mot essentiel, « accompagn-ateur »… vous auriez sans doute trouvé trop vite !

Mon quatrième n’est pas ordinaire. Faire de l’ordinaire quelque chose d’extraordinaire, tout un credo, qui est celui de la positive que je suis.

Mon cinquième est la suggestion que font souvent les parents à leurs enfants quand ceux-ci ont trop longtemps le nez collé aux écrans : « ….. donc à la place ! ». « Lisez ! » et formez-vous, en continu, car nous sommes notre propre outil.

Et mon tout est un métier unique, même s’il s’exerce auprès de nombreuses clientèles et dans de multiples milieux. Je suis fière d’être éducateur spécialisé. »

Et si vous, monsieur Roberge, si vous aussi, parents, collègues, familles, public… vous trouvez cette profession pertinente, essentielle, aidante… merci d’en parler autour de vous, en confiance, même juste un peu, même en murmurant, pour la faire connaître et permettre à d’autres d’en bénéficier. Et qu’eux-mêmes se sentent fiers d’accepter de cheminer. Ensemble, c’est tout[4]. Ensemble, c’est nous tous !

SaBine Gémis

Éducatrice spécialisée positive, en milieu scolaire et au privé (Sabine en couleurs)



Références

[1] www.aeesq.ca

[2] En effet, nous collaborons fort bien avec les enseignants, que ce soit en adaptation scolaire où nous sommes plus nombreux, mais aussi au régulier, en intégration des élèves à besoins dits particuliers.

[3] Tous les propos ont été recueillis sur le groupe Facebook des Trésors en éducation spécialisée, groupe de Marie-Claude Armstrong, éducatrice spécialisée, fondatrice et entrepreneure.

[4]Titre d’un roman d’Ana Gavalda, éditions Le Dilettante, 2004. »

Éducation et maternelle 4 ans : Interagir plutôt qu’intervenir

Éducation et maternelle 4 ans : Interagir plutôt qu’intervenir

« Ce n’est pas signe d’une bonne santé mentale que d’être adapté à une société malade », disait Jiddu Krishnamurti.

L’accès universel à la maternelle 4 ans instauré par notre gouvernement actuel suscite de vives réactions. Dans la mêlée des nombreux débats qui opposent les éducatrices en CPE et les enseignants, nous oublions les principaux concernés : les enfants. 

Un des principaux objectifs de la maternelle 4 ans est de privilégier de meilleurs services afin de prévenir plus tôt lesdits troubles d’apprentissage, neurodévelopementaux et psychiatriques chez les enfants. En somme, nous visons d’intervenir plus tôt pour optimiser la réussite scolaire. Une noble intention.

En effet, l’enquête québécoise sur le développement des enfants à la maternelle mentionne qu’entre 2012 et 2017, 26% des enfants entrent dans le système scolaire avec un facteur de vulnérabilité dans ces domaines : santé et bien-être, compétences sociales, maturité affective, développement cognitif et langagier et habiletés de communication. 


Cependant, nous faisons preuve de violence éducative ordinaire, lorsqu’encore une fois, nous mettons l’emphase sur les troubles et nous préférons mettre en avant plan le dépistage précoce, donc affirmer d’emblée que ce sont les enfants qui ont un trouble quelconque plutôt que de prendre notre part de responsabilité dans les défis de nos enfants, d’adapter l’environnement et de miser sur les véritables besoins de base des enfants; L’attachement, le lien, le contact humain. 

Nous négligeons d’une part, la diversité humaine, en standardisant de manière déraisonnable le développement des enfants en sous-entendant qu’il devrait atteindre une normalité souhaitée. 

À titre d’exemple, le langage verbal des enfants autistes prototypiques débute, pour la majorité d’entre eux, vers 4-5 ans[1]. Il ne s’agit aucunement d’un retard de développement, mais d’un développement atypique. Quelle intervention allons-nous offrir à ces enfants? Puisque, si nous dépistons très tôt ledit retard de langage chez ces autistes, mettre un accent uniquement sur le développement de leur langage serait aussi ridicule que de mettre l’accent sur le développement de la course chez des enfants de 10 mois.

  
Ainsi, la neurodiversité n’est pas prise en considération. En commençant par hiérarchiser les enfants entre eux : les « doués », les « normaux » et les « vulnérables » (déficients). Ensuite, plutôt que de favoriser les adaptations, la collaboration, la compréhension et le respect de tout un chacun, nous détruisons la diversité humaine au nom du conformiste, d’une illusion de normalité avec le sentiment d’avoir bien fait. Les élèves sont en difficultés principalement parce que notre système d’éducation est standardisé et normalisé. Nous n’osons que très rarement remettre en question le mode d’apprentissage ainsi que nos approches envers les enfants. La qualité des services offerts est-elle réellement optimale? Les approches disciplinaires punitives et coercitives sont-elles réellement légitimes? Il semble plus facile d’identifier les défis que rencontrent nos enfants en leur fixant un trouble neurologique, un trouble d’apprentissage et maintenant, desdites vulnérabilités que de se remettre en question.

D’autre part, nous négligeons notre part de responsabilité dans les difficultés que rencontrent nos enfants. Il est trop facile de blâmer ces enfants, de blâmer leur génétique, de blâmer leur trait de caractère alors que nous ne considérons pas le développement affectif des enfants. Nous mettons un fort accent sur le développement cognitif. Les connaissances sur ce sujet abondent et nous sonnons la sonnette d’alarme dès qu’un enfant ne suit pas le cours « normal » de son développement cognitif. Mais, nous ne savons presque rien sur le développement affectif des enfants, pourtant de base, vital et essentiel à leur épanouissement.

 
Notre société a des attentes totalement irréalistes du développement affectif des enfants. Nous avons des attentes énormes quant à leur socialisation, à leur maturité émotionnelle, à leur autonomie, à leur habileté en matière de communication de leurs besoins, à leur capacité d’adaptation aux changements, etc. Or, ce sont justement ces attentes qu’un enfant doive se comporter comme un adulte qui engendre souvent des troubles de comportements, des troubles d’apprentissages et des troubles affectifs (trouble d’attachement) chez les enfants[2].

 
Par ailleurs, ce que nous nommons « troubles » est bien souvent ni plus ni moins que des réactivités émotionnelles normales des enfants, compte tenu leur immaturité cérébrale, avec toute l’intensité qu’elles dégagent. L’enfance se transforme en trouble comportemental et tout ce que nous trouvons de mieux à faire c’est de « prévenir » ces troubles en revendiquant un meilleur accès pour le dépistage précoce! Mais, qui adaptera l’environnement? Qui ira à la source des besoins non compris avant de systématiquement dépister un trouble? Qui donnera du temps aux enfants? Qui offrira une qualité de présence? Qui favorisera l’attachement sécure? Qui accueillera leurs émotions? Qui remplira d’amour et de tendresse le réservoir affectif des enfants? 

Tant les parents que les intervenants, spécialistes et la population générale, manque souvent cruellement d’information sur le développement émotionnel des enfants et manque par conséquent d’outils pour bien les accompagner au quotidien. Comme un sondage de la Fédération des syndicats de l’enseignement nous le révélait, « Deux professeurs en adaptation scolaire sur trois avaient vécu une agression physique, verbale ou psychologique de la part d’un élève au cours des deux dernières années[3] ». Cette statistique parle d’elle-même. Nous ressentons le désarroi des enseignants et des autres accompagnants et nous tombons rapidement dans cette dynamique d’enfant-bourreau et d’enseignant-victime. Nous souhaitons « prévenir » plutôt que d’accepter que les débordements émotionnels ainsi que les comportements dérangeants fassent partie intégrante de l’enfance que les comportements sont un langage qui exprime un besoin et d’outiller les adultes accompagnants face à cette réalité. 

L’empathie, l’amour et la tendresse sont les carburants des enfants[4] et ainsi, une attitude affectueuse de quiconque accompagnant l’enfant a un impact positif et considérable sur la maturation des lobes frontaux de l’enfant[5]. Le cerveau des enfants est encore immature et le cerveau humain prend plusieurs années avant d’atteindre sa pleine maturité. Les enfants ont besoin d’un cadre sécurisant pour permettre à leur cerveau déployer les connexions neuronales de manière optimale et ainsi leur permettre de s’épanouir pleinement. 

Par exemple, les autistes, les doués, les enfants ayant un « TDAH » sont reconnus pour être des personnes très sensibles. Ces enfants sont par conséquent sensibles à leur environnement et ils ont de grands besoins affectifs : leur réservoir affectif se vide plus rapidement que la moyenne. Or, cela n’est jamais pris en considération. L’anxiété, les troubles de comportements, le trouble d’attachement sont souvent présents comme comorbidité chez ces enfants. L’enfant se retrouve avec un trouble et une multitude d’autres souffrances et troubles corrélés. Alors qu’initialement, nous avions un enfant, divergent de la norme, qui présente bien souvent et simplement, des besoins affectifs non assouvis. L’attachement est la base de la sécurité affective et de l’autonomie pour tous les enfants. Sans quoi, le cycle comportemental augmente et l’enfant se retrouve rapidement étiqueté d’agressif, de capricieux, d’opposant, de turbulents, de mal élevé. 

On nous parle sans cesse d’intervenir… mais jamais d’interagir! Mettre l’accent sur la relation humaine, le lien de confiance et ainsi créer un espace sécurisant dans lequel l’enfant se sentira libre d’exprimer ce qu’il ressent est gage de réussite. 

La vérité est que nous masquons notre incompétence et que nous refusons de prendre nos responsabilités. La vérité est que nous, citoyens responsables, rendons nos enfants vulnérables aux troubles d’apprentissage, à l’anxiété, aux comportements dérangeants, au trouble d’attachement, à l’immaturité émotionnelle[6].

 
Peut-être que « ces enfants » nous envoient un message : celui de dire non au conformiste d’une société aliénée.


Tant que personne ne se lèvera pour parler ouvertement des besoins affectifs si fondamentaux des enfants, petits et grands, nous assisterons à de la petite politique d’égo alliant « experts » et « spécialistes » qui essaient seulement de parler plus fort les uns comme les autres. Parler des besoins affectifs et émotionnels demande humilité, courage et responsabilisation. 

Réclamer des services est un discours cliché de cassette préfabriquée vide de sens tant et aussi longtemps que les besoins de bases ne seront pas comblés et que la diversité humaine ne sera pas reconnue. En ne parlant que de problématiques et en demeurant focaliser uniquement sur les troubles potentiels et sur le dépistage précoce, nous oublions l’essentiel : la relation humaine. 


Aucun trouble ne sera prévenu tant et aussi longtemps que nous n’aborderons pas la neurodiversité et ces besoins affectifs fondamentaux de base des enfants. Dans les conditions actuelles, nous craignons que maternelle 4 ans ne soit qu’un beau tremplin vers des surdiagnostics et une médicamentation excessive d’enfants déjà en grande souffrance et il serait déplorable que nous continuions de faire les mêmes erreurs « pour leur bien ». 


Un texte signé Lucila Guerrero et Mélanie Ouimet


[1] Laurent Mottron, l’intervention précoce pour enfants autistes, MARDAGA, 2016

[2] Gabor Maté et Gordon Neufeld, retrouver son rôle de parent, HOMME, février 2005

[3] https://www.tvanouvelles.ca/2018/11/26/il-faut-mieux-repartir-les-eleves-dit-le-ministre-roberge

[4] Isabelle Filliozat, au cœur des émotions de l’enfants, MARABOUT, février 2019

[5] Catherine Gueguen, pour une enfance heureuse, POCKET, mai 2015

[6] Mitsiko Miller, découvrir la parentalité positive, TRÉCARRÉ, 2019

La neurodiversité: concevoir l’autisme autrement

La neurodiversité: concevoir l’autisme autrement

Le mot neurodiversité circule de plus en plus pour parler des divergences neurologiques, comme l’autisme, le TDAH, les DYS, la déficience intellectuelle, la trisomie, le haut potentiel. La notion de neurodiversité semble nouvelle, mais elle existe depuis plusieurs années sans être nommée ainsi explicitement. Vers 1938, Hans Asperger suggérait cette possibilité de divergence neurologique pour décrire l’autisme. L’initiation du mot « neurodiversité » est attribuée à une autiste militante, Judy Singer, dans les années 1998-1999.

La neurodiversité est la diversité des cerveaux et des esprits humains. C’est la variation infinie du fonctionnement neurocognitif au sein de notre espèce.

Le concept de la neurodiversité se compare à la biodiversité. Le cerveau humain est alors comparable à un écosystème : un réseau extrêmement complexe. Il n’y a que des cerveaux qui sont connectés de plusieurs manières et aucune ne prévaut sur une autre. La norme n’existe pas. La pathologie ou tout autre appellation péjorative n’existe pas. Il n’y a que des divergences par rapport au fonctionnement neurologique majoritaire.

À l’heure actuelle, la majorité des mouvements de la neurodiversité sont tenus par des militants autistes. Ces militants autistes revendiquent entre autres que l’autisme ne soit plus considéré comme une maladie mentale ni comme un trouble neurodéveloppemental.

En ce sens, nous pouvons faire le parallèle avec l’homosexualité qui était considérée comme une maladie mentale il y a à peine 45 ans ! Traitements de toutes sortes étaient alors utilisés pour guérir ceux « affligés » par cette « maladie ». Aujourd’hui, il serait totalement absurde et très mal vu de parler de maladie pour l’homosexualité. Pourtant, nous faisons exactement cette même ineptie avec l’autisme encore en 2018.

L’autisme n’est pas un désordre neurologique ni métabolique. L’autisme est une divergence neurologique. La diversité neurologique existe au même titre que la diversité sexuelle, ethnique, culturelle, raciale. Prétendre le contraire reviendrait à dire qu’il n’existe qu’une seule manière de percevoir, de concevoir, de voir, d’appréhender, de ressentir notre monde. Ce qui serait totalement ridicule !

Au-delà de ces revendications faites par les militants autistes, il s’agit d’apporter une tout autre conception et compréhensibilité de l’autisme. L’autisme vécut de l’intérieur: expliquer l’inexplicable.

Dans le cerveau des autistes, les connexions neuronales sont réorganisées de manière à favoriser la pensée en images. Pour un autiste, l’information se traite principalement par les aires sensitives (perceptives) qui sont surconnectées. En effet, les autistes n’utilisent pas leurs aires sensorielles de la même manière que les non-autistes. Les régions sensorielles, principalement visuelles, du cerveau autistique font majoritairement le travail analytique des informations entrantes. De par cette surconnectivité, les aires perceptives des autistes réalisent des tâches plus complexes que celles des non-autistes.

Le cerveau d’un non-autiste, quant à lui, traite l’information tout d’abord par les aires sensorielles, et ensuite, l’information sera transmise un peu partout dans les différentes aires cérébrales en fonction de l’information reçue.

Les intérêts des non-autistes seront davantage sociaux et les intérêts des autistes seront davantage perceptifs. Nous avons ainsi deux manières totalement différentes de traiter l’information reçue. Aucune de ces manières ne prévaut sur l’autre. Ces modes de pensée contribuent à enrichir notre société, avec leurs forces, leurs faiblesses.

Pour une personne non autiste, il peut être difficile de s’imaginer que le cerveau d’un autiste fonctionne de manière si différente. Les comportements, les réactions, le mode d’apprentissage peuvent alors être interprétés faussement.

Quand nous analysons les informations majoritairement par nos aires sensorielles, nous recevons une quantité faramineuse de stimuli. Les détails sont astronomiques et nous submergent ! Notre contact avec l’environnement est particulier. Nous avons besoin d’y mettre de l’ordre pour mieux le comprendre, mieux l’appréhender. Nous avons besoin de repères fixes et connus pour le rendre moins chaotique. Nous avons besoin de nous mouvoir librement pour assimiler les informations environnantes.

La neurodiversité, pour les militants autistes, c’est de vouloir donnez un éclaircissement probant aux nombreuses crises de « non-sens », à l’enfermement, au « retard » de langage, aux épisodes « d’automutilation », aux intérêts « restreints », aux « maniérisme », aux « stéréotypies », aux « autostimulations ». Puisque toutes ces idées sur l’autisme sont complètement dépassées.

L’autisme, comme toute autre divergence neurologique, fait partie intégrante de la diversité humaine et contribue à rendre notre société plus accomplie, plus profonde, plus entière.


Mélanie Ouimet

Quelques fausses croyances sur l’autisme

Quelques fausses croyances sur l’autisme

L’autisme n’est pas homogène. L’autisme a plusieurs visages. L’autisme a plusieurs personnalités. L’autisme a différents esprits. 

L’autisme d’une personne est unique à l’image de celle-ci. 

La neurologie des personnes autistes présente des racines communes. Un point de départ commun dans les branchements neurologiques, dans les connexions cérébrales. Des racines qui distinguent les autistes de la masse, parfois beaucoup, parfois très peu. 

Des racines communes dans les aspects des aires de la communication et des interactions sociales ainsi que dans les centres d’intérêts, les activités et les comportements. 

Mais, comme tous les humains, les autistes possèdent un bagage génétique, environnemental, social, culturel qui fait en sorte que leur esprit leur confère une personnalité unique. 

Lorsqu’on parle d’autisme, il est impossible de parler pour tous. 

Au fil des années, plusieurs observations ont été faites et plusieurs conclusions en ont été tirées. Cependant, les conclusions trop hâtives ont mené à plusieurs fortes croyances bien tenaces dans la population. En voici quelques-unes. 

1. L’autisme est une maladie

Non, l’autisme n’est pas une maladie. Les autistes sont en parfaite santé physique et mentale. L’autisme ne se guérit pas et ne s’attrape pas. Officiellement, l’autisme est classé parmi les troubles neurodéveloppementaux. Cependant, le courant actuel amène à considérer l’autisme comme une condition, une manière d’être, une neurologie différentes. Ainsi, les autistes ne sont ni atteints ni porteurs d’autisme. 

2. Les autistes sont dans leur monde, repliés sur eux-mêmes dans leur bulle imaginaire. 

Les autistes ne sont pas dans leur monde, ils sont dans LE monde. Étant donné leurs facultés communicatives et sociales différentes de la moyenne, des autistes ont du mal à entrer en relation avec les autres. Certains sont non verbaux ce qui rend leur communication encore plus complexe. Certains ont plus de difficultés que d’autres à se faire des amis et plusieurs, au contraire, sont très à l’aise socialement. Le mutisme sélectif peut également être présent chez les autistes, ce qui complique souvent les échanges sociaux pour la personne autiste qui se retrouve observatrice de la conversation. Quelques-uns sont plus à l’aise en solitaire et vivent très bien ainsi. Pour prendre du recul, les autistes peuvent avoir besoin de se retirer ou de se couper des stimuli extérieurs qui les envahissent. Ils entrent dans une bulle protectrice et régénératrice temporairement. Mais quoi qu’il en soit, les autistes sont tout à fait conscients du monde qui les entoure. 

3. Les autistes n’ont pas d’empathie

Basés sur de simples observations comportementales, des spécialistes avaient lancé cette conclusion qui s’avère bien évidemment non fondée. L’empathie et l’expression des émotions se manifestent et varient différemment chez tous les humains et les autistes n’en font pas exception. L’empathie autistique peut parfois se manifester par des gestes ou paroles rationnelles plutôt que réconfortantes et affectueuses. Cette empathie n’est pas moindre, elle est simplement différente de ce à quoi on peut s’attendre. La personne autiste peut également ressentir les émotions des autres, parfois très fortement, ce qui l’oblige à prendre du recul, voire à sembler distante. 

4. Les autistes n’ont pas d’émotions

Dans la même optique que l’empathie, les émotions s’expriment et se ressentent distinctement de la moyenne de la population générale. Certains autistes sont très affectueux et démonstratifs. D’autres, au contraire, détestent les marques d’affection traditionnelles pour plusieurs raisons, la principale étant l’hypersensibilité tactile : les câlins et le toucher peuvent être douloureux. Pour bien des autistes, les émotions sont difficiles à décoder intérieurement et leur expression peut être difficile. C’est le chaos émotionnel. D’autres autistes sont très hypersensibles ainsi, toutes les émotions sont vécues très intensément et ils ont parfois le besoin de se faire une protection pour ne pas se laisser envahir. 

5. Les autistes sont des surdoués

Certains oui, d’autres non. Comme pour tous les humains. Les autistes surdoués peuvent également avoir besoin de soutien, parfois très important. L’intelligence n’a rien à voir avec les difficultés reliées à l’autisme. 

6. Les autistes sont tous déficients intellectuels

Certaines oui, d’autres non. Comme pour tous les humains. Contrairement à la croyance populaire, il n’y a pas plus de déficience intellectuelle chez les autistes que dans la population générale. 

Entre la déficience intellectuelle et la douance, nous trouvons des autistes d’intelligence moyenne, comme chez tous les humains.

7. Les autistes ne regardent pas dans les yeux

Une croyance qui perdure encore. Ne pas avoir de contacts visuels n’est pas une caractéristique pour être autiste. Certains autistes ont un contact visuel très franc sans difficulté, d’autres y parviennent à force de pratiquer. Pour d’autres autistes, le contact visuel sera très difficile, voire absent. Plusieurs raisons peuvent expliquer ce comportement. Certains éprouvent de la douleur à regarder l’autre dans les yeux, certains n’en voient tout simplement pas l’utilité, d’autres se concentrent sur la bouche, d’autres évitent le contact visuel, car il contient trop de codes sociaux à déchiffrer, etc. 

Dans tous les cas, jamais on ne doit forcer un autiste à avoir un contact visuel.

8. Les enfants autistes ont seulement besoin d’une bonne discipline stricte

Les enfants, TOUS les enfants, ont besoin avant tout d’empathie, de bienveillance, de respect, de considération et d’amour pour s’épanouir pleinement.

9. Les autistes ne sont pas autonomes

Encore une fois, les généralisations sont à éviter. Plusieurs enfants autistes deviennent autonomes rapidement et ont un parcours passablement standard. Ainsi, plusieurs adultes autistes mènent une vie tout à fait ordinaire de manière autonome emploi, maison, couple, famille, etc. Le degré de soutien varie d’une personne à l’autre. 

Par contre, à l’heure actuelle, il subsiste encore un trop gros pourcentage d’autistes qui ne parviennent pas à une autonomie totale pour plusieurs raisons. Il est urgent d’agir pour trouver des solutions efficaces afin que la grande majorité de ces autistes puissent trouver leur autonomie et leur dignité, et ce, même pour ceux lourdement handicapés. 

10. Les autistes sont agressifs et ont besoin d’être médicamentés pour contrôler leur impulsivité

Les autistes ne sont pas des personnes agressives plus que la moyenne. Lorsqu’on parle de comportements agressifs chez les autistes, il faut savoir que ceux-ci ne sont que très rarement intentionnels. Ils sont le résultat de surcharges sensorielles, d’une communication limitée, d’une mauvaise compréhension de leurs émotions, d’une incompréhension de la part des neurotypiques de leurs demandes et besoins, etc. Dans tous les cas, un comportement a toujours une raison et il est primordial d’en trouver la source. C’est en trouvant cette source que nous pourrons concrètement aider la personne autiste à mieux se connaître, à mieux distinguer ses émotions, à mieux les exprimer et à mieux les gérer.

11. L’autisme est causé par les vaccins, une carence affective, une intoxication aux métaux lourds

Non, non et non. On ne le dira jamais assez. On naît autiste et on meurt autiste. 

12. L’autisme se guérit en changeant l’alimentation

Bien sûr que non. Une saine alimentation est recommandée pour tous les humains et on peut y voir un changement dans notre énergie et dans notre bien-être. Mais, on ne le dira jamais encore assez. On naît autiste et on meurt autiste. 

13. Les autistes ne parlent pas

La grande majorité des autistes communiquent par la parole, même que plusieurs sont plutôt très volubiles. Certains dès leur plus jeune âge et d’autres plus tardivement, 5-6 ans, voire 14-15 ans. L’acquisition du langage est très variable d’un autiste à l’autre et le rythme de cet acquis n’a rien à voir avec le potentiel intellectuel ni avec leur autonomie future. 

Certains d’entre eux peuvent avoir des épisodes de mutisme sélectif dans certaines situations. 

Les autistes non verbaux peuvent communiquer, par écrit, par des pictogrammes, etc. Il est important de leur donner des outils pour leur permettre de s’exprimer afin qu’ils gagnent en autonomie. Ces autistes ont des opinions et des besoins comme tous les humains et méritent notre respect et d’être traités dignement. 

14. Les autistes ont des talents particuliers comme une mémoire exceptionnelle, du génie en calcul mental, etc.

Certains oui, d’autres non. De manière générale, les aires cérébrales des autistes sont constituées de manière à développer certaines facultés mieux que la population générale. Il ne s’agit pas de super pouvoirs, mais, encore une fois, d’une différence neurologique. Le cerveau des autistes est construit de manière distincte ainsi certaines fonctions sont moins développées et d’autres d’avantages. 

Les autistes se concentrent souvent sur leurs centres d’intérêt particuliers qui deviennent une véritable passion. C’est pourquoi ils peuvent exceller dans leur domaine de prédilection. 

Chaque autiste a son propre potentiel, comme pour tous les humains. 

15. Les autistes doivent être corrigés et traités pour être inclus socialement

Les autistes ont besoin d’être acceptés comme ils sont. Les tentatives pour changer leurs comportements et petits gestes que l’on juge inadaptés sont des atteintes à leur nature profonde. Les thérapies visant à corriger leurs comportements peuvent porter de grands préjudices aux autistes. Accepter, comprendre, décoder, porter attention aux comportements et adopter une attitude empathique, c’est de laisser toute la place à la pensée autistique de s’exprimer librement. Et c’est ainsi que nous verrons le vrai potentiel et la vraie nature d’une personne autiste et que nous l’aiderons à devenir une personne autonome. 

L’autisme donne naissance à des racines communes, mais génère de multiples embranchements plus différents les uns que les autres. L’autisme grandit, l’autisme évolue à son rythme et libère un être exceptionnel prêt à nous faire grandir et évoluer à notre tour.

Mélanie Ouimet