Autisme : les interventions comportementales sont-elles acceptables?

Autisme : les interventions comportementales sont-elles acceptables?

Le 1er octobre dernier, un article provenant du cahier spécial Enseignement supérieur est paru dans le Devoir avec pour titre « Trouble du spectre de l’autisme : former à l’intervention comportementale[1] ».

Ce texte aborde l’importance de la formation des personnes aptes à soutenir et à comprendre les comportements sociaux des personnes diagnostiquées. La formation à l’UQAM, le diplôme d’études supérieures spécialisées (DESS) en intervention comportementale, y est mentionné et prôné comme étant une bonne formation pour la relève. « Pour former la relève, le DESS en intervention comportementale combine ainsi la théorie et l’application pratique en milieu professionnel. Il est basé sur l’analyse appliquée du comportement, une approche reconnue comme étant l’une des plus efficaces pour réapprendre des comportements et améliorer tant la qualité de vie que les habiletés sociales, » pouvons-nous lire dans cet article.


Pourtant, déjà en 2016, le Dr Laurent Mottron[2] mentionnait que « l’intervention précoce en matière d’habiletés sociales et de langage chez les autistes n’a pas donné de résultats concluants. » Lorsqu’on utilise ces méthodes, « c’est comme si on criait à un sourd congénital, au lieu de l’aider avec le langage des signes, » mentionnait-t-il. Tout récemment, le rapport de l’Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS)[3] mentionnait que bien que de nombreux travaux de recherche avaient été menés au sujet des interventions comportementales intensives (ICI) et que ceux-ci démontraient leurs efficacités, la rigueur méthodologique de ces recherches était faible.

La reconnaissance de l’autisme comme profil cognitif divergent via le concept de la neurodiversité a également permis de modifier notre regard sur l’autisme et de diminuer les efforts pour atténuer les caractéristiques intrinsèques de l’autisme et ainsi, respecter le profil atypique des autistes. Le paradigme de la neurodiversité invite à mettre l’accent sur le soutien au développement des compétences naturelles, sur la régulation des émotions, sur la participation inclusive, sur la mise à profit des forces et sur l’importance d’offrir des conditions optimales pour que les autistes aient une vie épanouissante[4].

En plus de ne pas correspondent au profil particulier des autistes, ces méthodes outrepassent les droits fondamentaux des enfants. Ces interventions sont contraires à l’éthique et c’est également le constat fait par le dernier rapport de l’ACSS. Toutes les problématiques liées à l’éthique ne sont aucunement considérées lorsque Québec recommande les interventions comportementales intensives, soit la violence inhérente de ces méthodes envers les autistes[5]. De plus en plus d’adultes autistes ayant été contraints de suivre ces interventions comportementales témoignent des violences subies et des traumatismes engendrés qui affectent grandement leur qualité de vie en tant qu’adulte aujourd’hui. D’ailleurs, il a été mis en évidence que 46 % des autistes ayant été exposés à ces interventions dans leur enfance présentent à l’âge adulte un syndrome de stress post-traumatique[6].

Rappelons que l’objectif premier de l’ICI est de rendre l’enfant « moins autiste » en modifiant ses comportements. Selon le principe de l’ICI, « le plus tôt, le mieux », il faut intervenir rapidement afin que le cerveau de l’enfant reprenne son cours normal de développement. L’autisme est considéré comme un trouble et non comme une divergence cognitive. Bien sûr, les résultats sont parfois spectaculaires et très rapides. Plusieurs parents constateront une « belle amélioration » chez leur enfant qui aura appris à faire quelques demandes verbalement, à jouer avec les autres, à manger à heure régulière, à avoir un contact visuel, à pointer du doigt, mais à quel prix?

Forcer un enfant à regarder dans les yeux, à jouer à des jeux réciproques, à faire des demandes verbales plutôt que gestuelles, même sous forme de jeu ludique, c’est de l’ingérence et c’est une forme de violence banalisée. Même avec toutes nos meilleures intentions, lorsque nous essayons de rendre une personne le plus « normale » et « indiscernable » que possible, nous violons les droits fondamentaux des humains. En autisme, ces droits sont outrepassés sous prétexte que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental. Cependant, il ne serait jamais acceptable dans notre société actuelle de faire subir de telles thérapies aux enfants non-autistes, qui plus est, de manière si soutenue.

Bien qu’au fil des dernières années, les interventions comportementales semblent s’assouplir et s’adapter à la réalité autistique, l’aspect comportemental est toujours l’assise de l’intervention. Ainsi, plutôt que d’utiliser des punitions, des récompenses et des renforçateurs sont maintenant utilisés dans l’objectif de modifier ou de faire acquérir certaines compétences. L’environnement de jeu ainsi les comportements, les gestes, les attitudes de l’enfant sont dirigés et approuvés par l’adulte qui l’accompagne selon des attentes précises.

Également, il est souvent recommandé d’ignorer ce qui est perçu comme étant de « mauvais comportements », comme une crise, un comportement opposant, un geste jugé inadéquat, une vocalise jugée sans intérêt. Laissé à lui-même avec ce qu’il vit, l’enfant se retrouve dans une grande détresse émotionnelle avec personne pour l’accompagner et le soutenir dans ce qu’il vit. Les approches comportementales se centrent sur ledit comportement sans considérer que les comportements sont le langage affectif. Un comportement exprime toujours, maladroitement, une émotion et un besoin sous-jacent.

Malgré ces changements, les interventions comportementales utilisent toujours un pouvoir sur l’enfant, une tentative de normalisation, un anéantissement de l’autodétermination et de l’autonomie véritable, la base même de ce que ces programmes souhaitent faire acquérir!

Involontairement, les interventions comportementales envoient le message suivant à l’enfant : mes comportements, mes gestes sont mauvais, je suis donc mauvais, je suis nul, je n’ai pas de valeur. Quand je suis en détresse, je suis ignoré, je suis seul. Mes émotions et mes besoins de sont pas légitimes.

C’est ainsi que malgré certains progrès observables, les conséquences ICI sont lourdes pour les autistes. Le camouflage social est parmi les causes importantes d’anxiété, de dépression et de suicide chez les autistes[7].

L’acquisition de certaines compétences, en particulier l’autonomie, est un pilier fondamental de l’ICI. Nous avons la croyance que l’enfant autiste ne pourra jamais devenir autonome si des objectifs précis ne lui sont pas fixés : faire son lit, attacher ses souliers, se laver et manger à heure précise, préparer un repas. Cependant, l’autonomie ne s’enseigne pas et ne s’apprend pas par cœur. L’autonomie est un processus qui suit son cours de développement et se déploie dans un environnement favorable sain ; elle prend du temps, elle demande du soutien et de l’accompagnement. Nous déplorons qu’une majorité d’autistes, qu’ils soient enfants ou adultes, aient de la difficulté à ressentir la satiété, la douleur, le froid, la fatigue, leurs propres émotions. Ces sensations corporelles ne s’apprennent pas par cœur ; elles se ressentent dans le corps.

Les interventions font ainsi tout le contraire souhaité : elles rendent les autistes complètement dépendants de leur environnement extérieur, incapable de reconnaître leurs sensations et donc leurs besoins. L’enfant aura appris à manger en même temps que passe-partout mais, il n’aura jamais appris à reconnaître sa sensation de faim. Il aura appris à mettre un vêtement chaud quand il y a de la neige mais, il n’aura jamais appris à ressentir le frisson dans son corps. L’enfant aura appris que les crises ne sont pas acceptables mais, il n’aura pas appris à ressentir le poids sur sa poitrine et l’accélération cardiaque lui indiquant qu’il est en colère et que son intégrité doit être réparée. Il aura appris à se camoufler socialement mais, il vivra de l’anxiété sans avoir conscience de sa boule au ventre qui témoigne de sa peur lui indiquant qu’il a besoin de repère et de sécurité.

À l’inverse des interventions comportementales, une approche développementale basée sur le soutien de la maturité cérébrale, l’accueil et la régulation des émotions, permet à l’enfant de prendre consciences de son corps, de ressentir pleinement ses sensations, ses émotions qui sont à la base même de ses besoins et donc de son autonomie. Que souhaitons-nous offrir aux autistes?

Mélanie Ouimet

Consultante experte en autisme

Fondatrice du mouvement francophone de la neurodiversité


[1] https://www.ledevoir.com/societe/education/759713/trouble-du-spectre-de-l-autisme-former-a-l-intervention-comportementale

[2] L’intervention précoce pour enfants autistes, Laurent Mottron, MARDAGA, 2016

[3] https://cahs-acss.ca/wp-content/uploads/2022/04/ACSS-Lautisme-au-Canada-Reflexions-pour-lelaboration-de-futures-politiques-publiques.pdf

[4] Ali et coll., 2012; Milton et coll., 2014; Mottron, 2017; Lai et coll., 2020

[5] Dawson M. The Misbehavior of Behaviorists : Ethical Challenges to the Autism-ABA Industry. 2004. https://www.sentex.ca/~nexus23/naa_aba.html

[6] Kupferstein H. Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Advances in Autism, 2018, vol 4, issue 1, 19-29. DOI 10.1108/AIA-08-2017-0

[7] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5509825/

La dyslexie et les autres DYS ne sont pas des troubles d’apprentissage

La dyslexie et les autres DYS ne sont pas des troubles d’apprentissage

Selon l’OMS, près de 12% de la population mondiale serait touchée par des difficultés à lire, à écrire ou à calculer. « DYS » signifie dysfonctionnement. D’emblée, c’est péjoratif. Ce préfixe envoie à l’enfant qu’il est dysfonctionnel au niveau de son développement et/ou de ses apprentissages : la motricité, le langage, la lecture, l’écriture, les mathématiques, les couleurs. Pourtant, les DYS ne dysfonctionnent pas! Ces personnes perçoivent davantage d’images, d’odeurs, de sons, de couleurs, de textures, d’intensité émotionnelle que la majorité des gens. Toutes les formes DYS sont des dispositions cérébrales différentes, des formes d’intelligence malheureusement, encore très largement inexplorées et inexploitées.

À l’heure actuelle où ces divergences sont perçues comme des troubles d’apprentissages, c’est un monde de souffrance, de honte et d’humiliation que vive ces neurodivergents. Dans notre société basée sur l’écrit, il devient très invalidant de confondent le sens des mots, de voir balader les lettres sous nos yeux, de peiner à déchiffrer ce qu’il y a d’écrit sous nos yeux, d’écrire grossièrement de manière presque illisible. À cela s’ajoute surtout l’incompréhension de l’entourage. Il y a une grande méconnaissance de la part des enseignants et autres professionnels. À l’école, l’enfant est vu comme un paresseux ou comme un stupide. « Il ne travaille pas! », « Il ne s’applique pas! », « Il ne met pas les efforts nécessaires! », « Elle est nonchalante! », « Il se moque de nous! », « Elle est toujours dans la lune! ».

Comme pour la majorité des neurodivergents, la pensée des DYS est non verbale c’est-à-dire qu’ils pensent en termes d’images, de concepts, d’émotions ou d’idée. Contrairement à une pensée verbale qui est davantage linéaire dans le temps et en mots. Avec ce mode de pensée, il devient alors très difficile de réfléchir à l’aide de mots dont le sens ne peut pas être mis en image. Comme pour l’alphabet. Voir des lettres « f » ou « v » n’est pas voir un sens puisque la seule image est la forme lettre en soi.

Cependant, ces défis ne sont pas des troubles d’apprentissage en soi. Lorsque nous regardons sous l’angle de déficit, nous avons tendance à décrire les neurotypes que sous cet angle. Un autiste serait affecté au niveau de la socialisation, un dyslexique au niveau des symboles imprimés, un dyscalculique au niveau des nombres. En réalité, c’est TOUT un modèle complexe alternatif qui vient modifier la manière dont les neurodivergents traitent l’information à tous les niveaux. Nous faisons de graves erreurs lorsque nous considérons que le cerveau des neurodivergents se développe de la même manière que la majorité mais, que leur cerveau fait mal. En réalité, le cerveau établit un modèle divergent de connexions et de circuits cérébraux qui confère un autre type de fonctionnement du cerveau entier.

Dans notre société, nous avons, au fils des années, mis de l’avant certaines caractéristiques, certains modes de fonctionnement, certaines disciplines et facultés, certains modes d’apprentissages qui sont valorisés. Dans l’enseignement par exemple, le verbe est prioritaire alors qu’il existe une plurialité d’autres aptitudes qui servent notre collectivité et qui sont tous aussi importants.

Par exemple, le développement normal du cerveau chez un enfant dyslexique consiste à ce que les connexions neuronales rendent naturellement l’apprentissage de la lecture plus difficile lorsqu’ils ont 6-8 ans. Cette divergence de câblage crée, comme pour la majorité des neurotypes, un énorme décalage entre ce qu’ils ont besoin d’apprendre dans le système scolaire et ce qu’ils ont besoin d’apprendre de manière naturelle. C’est un conflit réel entre ce qu’on leur exige d’apprendre et ce qu’ils apprendraient de manière naturelle et spontanée.

De plus, le système scolaire impose un modèle d’apprentissage « par cœur » dépendant du verbe. Ce n’est pas naturelle pour les enfants dyslexiques. Ils ont davantage d’habiletés pour les apprentissages via des expériences personnelles qui requièrent une vue d’ensemble de leur environnement.

À l’aide de l’imagerie fonctionnelle cérébrale, nous pouvons voir qu’il y a beaucoup plus de zones perceptives (sensorielles) qui s’allument pour une tâche chez les DYS qui ne s’allument pas chez les neurotypiques. Leur manière d’être est extra sensoriel! Ces formes d’intelligence particulières révèlent des êtres humains créatifs, imaginatifs, intelligents, originaux, hypersensibles, intuitifs aux perceptions extraordinaires qui captent tout ce qui se passe dans le monde qui les entoure. Malheureusement, le système scolaire n’est pas conçu ni adapté pour cette manière de percevoir le monde et d’apprendre. Notre société est basée sur des facultés langagières et beaucoup moins sur la perception, les compétences d’ordres visuelles, auditives, etc.

Comme pour la majorité des neurodivergents, l’aspect corporel et les sens sont très importants pour les apprentissages des DYS. Selon l’orthophoniste Béatrice Sauvageot, un DYS ne peut apprendre qu’en mouvement et il voit le monde de manière spatiale et graphique. Cependant, bien qu’il existe des exceptions, l’école ne permet que très rarement aux enfants de bouger et d’être en mouvement lorsqu’ils sont en classe. Il n’est pas permis d’être debout à côté de son bureau. Il n’est pas permis aux enfants de dessiner pendant qu’ils écoutent le cours alors que cela aide les enfants dyslexiques par exemple à être attentif et à se souvenir de son cours. Un enfant qui regarde souvent par la fenêtre est souvent rappeler à l’ordre puisqu’il semble dans la lune. Si parfois c’est permis, regarder dehors permet souvent aux DYS d’écouter le cours avec plus d’attention.

En fait, ce que le système scolaire impose aux enfants, est une forme de violence. Les enfants sont contraints de se conformer au mode d’apprentissage unique et restreint qui leur est offert. Tous les enfants qui dérogent de ce mode d’apprentissage, les enfants qui apprennent autrement, sont maltraités par les mots et les étiquettes qu’on utilise pour les décrire ainsi que par le détriment et la destruction de leur intelligence naturelle.

Afin que ce don créatif et cognitif soit révélé, il est très important de considérer toutes formes de DYS comme un don, un talent et non comme un trouble d’apprentissage. Il est important que l’enfant soit accompagné, soutenu et conscient de ses forces afin qu’il puisse s’épanouir pleinement et que ces habiletés naturelles ne sont pas détruites pas le système scolaire et par la société.

Mélanie Ouimet

Devenons des maîtres jardiniers plutôt que des sculpteurs

Devenons des maîtres jardiniers plutôt que des sculpteurs

Aujourd’hui, nous pouvons affirmer que, l’environnement dans lequel nous évoluons, a une plus grande influence que notre bagage génétique. Les neurosciences affectives et sociales et l’épigénétique permettent de nous éclairer sur la manière dont notre cerveau est influencé par ce que nous vivons principalement au niveau relationnel et sur l’impact de notre alimentation, notre environnement physique, la pollution, les relations peuvent modifier l’expression de nos gènes favorablement ou défavorablement.


La neurobiologie nous démontre à quel point l’environnement a une influence majeure et direct sur le développement des enfants et que nous sommes prédéterminés pour être en relations intimes avec les autres. Pour qu’un enfant s’épanouisse, il en revient aux adultes de leur offrir cet environnement favorable à leur croissance. Un environnement adapté à leurs besoins qui sera capable de les soutenir et de les nourrir affectivement, socialement et cognitivement.

Le processus de croissance du cerveau humain suit un développement prolongé qui débute environ 2 semaines seulement après la conception et qui poursuit son court tout au long de l’enfance, de l’adolescence pour atteindre sa maturité vers notre 30e année de vie (parfois plus tardivement selon les sources). Cette maturation cérébrale suit un plan de développement innée. L’être humain possède tout ce qu’il faut biologiquement et génétiquement pour croître en maturité. À condition que l’environnement soit optimal.

Ainsi, chaque être humain a un « plan » global inné unique de développement du cerveau et l’environnement dans lequel il évolue déterminera sa réalisation. Ce sont les signaux reçus via l’environnement qui favoriserons ou non ce potentiel génétique et qui guidera le développement neuronal. La maturité cérébrale se déploie à partir des facteurs génétiques et environnementaux et de leurs interactions complexes au fils des années.

Pour que ce « plan » global croît, le lien affectif doit être le noyau de l’écosystème dans lequel l’enfant évolue. L’attachement profond et sécure envers les adultes qui prennent soin de l’enfant est à la base de la sécurité intérieure de celui-ci et par conséquent, à la base du développement optimal de sa maturité cérébrale. Il est instinctif pour un enfant de s’attacher aux adultes qui l’entourent. Un environnement qui met de l’avant l’attachement au centre de l’éducation de l’enfant est un environnement naturel qui respecte les lois biologiques et physiologiques de notre nature humaine. Gordon Neufeld mentionne que « rien ne pourrait être plus important que ce facteur dans le développement. Nous devons toujours garder l’attachement à l’esprit[1]. » Cet élément relationnel doit être au cœur des milieux scolaires.

Extrait tiré de ce livre

Nous mélangeons souvent amour et respect alors que respecter et aimer sont eux notions complètement distinctes. Dernièrement, à la mi-juin, nous avons assisté à des vagues de dénonciations d’agressions sexuelles. Ces vagues envoient un message fort sur la notion de consentement, de l’intégrité physique et psychologique, sur les frontières personnelles. Nous parlons de culture du viol, mais ce à quoi nous assistons à mon avis va beaucoup plus loin dans la notion de respect de soi et de respect de l’autre. Le respect de soi. Un respect que nous n’avons jamais, pour la grande majorité d’entre nous, pu bénéficier.

Quand l’éducation est basée sur : « C’est pour ton bien. », « Fait dont plaisir! », « Sois poli embrasse grand-maman! », « Si tu veux ton cadeau, viens me donner un bec avant. », « Vas faire un câlin, aller! ». Mais aussi dans des violences dites ordinaires : « Ne pleure pas. », « Arrête tes caprices! », « Sois fort! », « Je te met une claque sur une fesse pour que tu comprennes. ». Ce n’est pas banal.  Jiddu Krishnamurti portait cette réflexion : « Afin de comprendre comment un enfant se développe, on doit le regarder jouer ; l’étudier sous différentes humeurs. On ne peut pas projeter sur lui nos propres préjugés, nos propres espoirs, ni nos propres peurs, de même qu’on ne peut pas modeler l’enfant pour qu’il corresponde à nos souhaits. Si l’on juge sans cesse l’enfant en fonction de nos goûts personnels, il se créera forcément des obstacles et des entraves dans notre relation avec lui tout autant que dans ses relations avec le monde. » Le consentement, le respect du corps, le respect et l’écoute des émotions, apprendre à reconnaître et nommer les besoins, tout cela s’apprend tout d’abord en respectant les enfants dans la relation que nous avons avec eux.

Quand ces frontières sont constamment franchies sous prétexte de normes sociales, de politesse, d’éducation, de faire plaisir à l’autre, comment dès lors est-ce possible de s’affirmer? De dire non, fermement et avec douceur sans avoir peur, sans figer, sans ressentir de honte, de confusion et de culpabilité? Comment espérons-nous recevoir du respect d’autrui alors que ni lui ni nous avons conscience de nos propres limites personnelles et intimes? Comment une personne peut-elle respecter l’autre alors qu’elle ne sait même pas se respecter elle-même?

Cela s’applique également en milieux scolaires. Pour tout ce qui a trait à l’éducation des enfants, « nous sommes devenus sculpteurs au lieu des maîtres jardiniers que nos jeunes enfants requièrent[2] », remarque Deborah Macnamara docteure, spécialiste du développement et membre du corps professoral de l’Institut Neufeld. Alors que notre rôle ne devrait qu’être simplement d’observer, de trouver et d’ajuster l’environnement dans lequel l’enfant évolue afin de lui permettre de grandir. En sculptant nos enfants, même avec tout notre sentiment d’amour pour eux, nous ne les respectons pas malheureusement.

À l’instar des végétaux, les enfants possèdent en eux tout ce qui est nécessaire pour s’épanouir à condition d’avoir un écosystème optimal qui permettra cet épanouissement. Lorsque nous regardons les végétaux, nous constatons à quel point la diversité est présente, riche, complexe et en interaction avec tout ce qui est présent dans leur écosystème. Pour qu’une graine, qu’un bulbe ou qu’un tubercule prenne racines et croît, ils ont besoin d’un environnement favorable : un terreau fertile, de la luminosité, de l’ombre, de l’eau. Tous des paramètres variables selon le moment de croissance et aussi selon chaque variété. Quand nous jardinons et que nous mettons une graine de tournesol en terre, nous savons que si nous prenons soin de son environnement, la graine deviendra un tournesol. Nous savons que la graine possède en elle tout ce dont elle a besoin pour devenir une fleur. Bien enracinée, la graine se transforme progressivement, elle croît, elle se métamorphose jusqu’à l’épanouissement de la fleur. Le tournesol ne ressemble dès lors plus à la petite graine que nous avons mis en terre. Nous avons eu confiance qu’en veillant à lui offrir un bon environnement, que la graine deviendrait une plante, qui donnerait un bourgeon et que la fleur s’épanouirait.

Si nous étions des maîtres jardiniers pour nos enfants? Si nous prenons conscience qu’être en proximité dans la relation avec l’enfant nous permet de voir ses véritables besoins et d’y répondre instinctivement avec plus de respect. Nous ne serions plus dans la peur que l’élève échoue. Nous aurions pleinement confiance en lui, en nous et nous saurions qu’il suit son rythme normal de développement.

Mélanie Ouimet


[1] Gordon Neufeld, dans préface, Deborah Macnamara, Jouer, grandir, s’épanouir, le rôle de l’attachement dans le développement de l’enfant, Éditions au carré, 2017

[2] Deborah Macnamara, Jouer, grandir, s’épanouir, le rôle de l’attachement dans le développement de l’enfant, Éditions au carré, 2017

Des troubles neurologiques et génétiques immuables?

Des troubles neurologiques et génétiques immuables?

Lorsqu’on se base sur la définition de la neurodiversité, il est à mon sens impossible d’exclure des êtres humains.

Il me semble également impossible de tracer une ligne bien définie entre la neurologie, la biologie et la psychologie, donc de ce qu’on appelle à l’heure actuelle dans le paradigme médical, la maladie mentale. Un être humain est un tout indissociable. Aucun être humain n’est à l’abri des « troubles psychologiques ». Certains sont peut-être plus à risque selon leur génétique, leur neurologie, leur bagage de vie, leur contexte familial et environnemental, etc.

En ce sens, la neurodiversité est effectivement inclusive. Nul doute à ce niveau. Aucun être humain ne sort de ce concept. Cependant, à mon avis, nous devons faire attention aux dérives.

La neurodiversité compare le cerveau à un écosystème : un réseau sain et en équilibre. Ainsi, en comparant le cerveau à un écosystème plutôt qu’à un ordinateur comme il était commun de le faire auparavant, nous prenons en considération que le cerveau humain – comme l’être humain entier d’ailleurs – n’est pas une machine. Cela considère qu’il y a du mouvement à l’intérieur comme à l’extérieur. Un écosystème peut subir des perturbations et un déséquilibre. C’est normal! 

La neurodiversité ne doit pas servir de masque aux défis psychologiques en tentant d’y donner des explications neurologiques et/ou génétiques.

Au cours du XXe siècle, les découvertes sur le plan de la génétique ont amené la théorie selon laquelle l’être humain serait programmé génétiquement. L’ADN, les gènes et le génome seraient au cœur du stockage de l’information génétique qui encode le cycle biologique d’un individu. Seulement, la génétique ne permet pas de tout expliquer.

Il y a environ 15 ans, lorsque je faisais mes études en biochimie, on nous présentait le projet du séquençage du génome humain comme étant une sorte de déchiffrage du « livre de la vie » (James Watson). Les codes rendant possible la lecture des gènes représentaient environ 2% du génome humain. L’ADN non codant, le 98% restant, était nommé l’ADN poubelle (Junk DNA) de manière simpliste et réductionnisme. Pourtant, en 1995, Henri Atlan émettait des réserves sur cette « fatalité » génétique. « La notion de programme génétique est la métaphore la plus répandue et la plus prégnante de la biologie actuelle. Elle sert à se représenter les mécanismes par lesquels la structure des gènes détermine le développement de l’individu et l’apparition de caractères normaux ou pathologiques dans la structure et les fonctions de l’organisme. Mais ce n’est qu’une métaphore qui permet de donner un nom à un ensemble de mécanismes que l’on connaît encore très mal.[1] »

La vision populaire d’une génétique immuable et fatalisme prétend que nous héritons d’un code génétique déterminé. Il est alors suggéré que certaines maladies physiques ou psychologiques se transmettent de génération en génération comme une véritable épidémie inévitable sur laquelle nous n’avons aucun pouvoir. On y réduit ainsi toutes les pathologies à la génétique puisque ces dernières seraient réduites à des altérations d’un ou plusieurs gènes. Alors qu’en réalité, nous pouvons naître avec une prédisposition génétique nous rendant plus vulnérables sur le plan physique ou psychologique, mais nous avons un pouvoir sur l’expression ou non de cette prédisposition et des difficultés qui peuvent en découler.

À la base, notre ADN serait contrôlé par notre environnement. Au niveau cellulaire, l’ADN est contenu dans une couche protectrice protéinée. Lorsque les protéines de cette membrane protectrice perçoivent des signaux de l’environnement, elles activent certains « interrupteurs » de la séquence d’ADN de cette cellule. « Les gènes ne peuvent pas se déclencher ou non par eux-mêmes … Ils ne peuvent pas se contrôler eux-mêmes », fait remarquer le docteur en médecine et biologiste moléculaire Bruce Lipton. Si la cellule n’a pas de stimuli environnemental, elle ne fait rien. « La vie est due à la réponse de la cellule à son environnement. » La cellule reçoit continuellement des signaux lui donnant de l’information sur son environnement, ce qui permet à chaque cellule d’un être humain, contenant donc le même ADN, de se spécifier en cours de développement (cellule de la peau, du rein, du cœur, du foie) ou encore, d’ajuster son activité selon les informations reçues.

Ainsi, au-delà de la génétique, il y a l’épigénétique. « L’épigénétique correspond à l’étude des changements dans l’activité des gènes, n’impliquant pas de modifications de la séquence d’ADN et pouvant être transmise lors des divisions cellulaires »[2]. L’épigénétique peut modifier de manière réversible, transmissible et adaptative l’expression des gènes.

De manière plus simpliste, nous pourrions dire que l’ADN contient le code génétique et l’épigénétique permet d’optimiser ou à l’inverse, de détériorer le potentiel génétique.

Déjà en 1942, le mot épigénétique apparaissait grâce au généticien Conrad Waddington qui s’intéressait au mode de régulation des gènes. À l’heure actuelle, l’épigénétique est un domaine de recherche de plus en plus florissante mais qui demeure encore bien mal connu et sujet à de nombreux débats et controverses.

Au cours des dernières années, les chercheurs ont découvert que l’ADN non codant avait en fait une fonction importante dans le développement des organismes vivants. Le projet ENCODE a démontré que 80% du génome (contrairement au 2% initial) aurait une fonction active dans la régulation de la production des protéines et a permis de dresser une carte détaillée des fonctions du génome en identifiant plus de quatre millions « d’interrupteurs » génétiques qui permettent aux gènes de s’exprimer ou non[3].  Bien que cette étonnante affirmation suscite de vives réserves dans le domaine scientifique, l’impact de l’épigénétique a un rôle considérable indéniable sur notre vie. Plus récemment, un collectif de chercheurs de Harvard, du MIT et de Stanford[4], a également fait rapport que malgré bien des incertitudes, l’ADN non codant serait la clé vers la compréhension de la régulation de l’activité des gènes et par conséquent, d’apporter des réponses entre autres quant à certaines maladies telles que le cancer, l’Alzheimer, le vieillissement.

En d’autres termes, l’ADN non codant (junk DNA) ne serait pas inutile, bien au contraire. Il représenterait l’épigénome, l’ensemble des gènes d’une cellule pouvant subir une modification épigénétique, sans modification du code génétique (non mutagène). Cette modulation de l’expression des gènes dépend beaucoup de nos comportements, nos émotions, nos modes de vie[5].

Dans son dernier livre, La symphonie du vivant[6], Joël de Rosnay fait une belle et simple comparaison pour nous aider à comprendre la génétique et l’épigénétique. « On peut considérer que les notes de musique sur une portée sont la génétique, tandis que l’épigénétique est la symphonie exécutée à partir de ces notes. »  L’interprétation des différentes notes influence la symphonie tout comme l’épigénétique influence l’expression du patrimoine génétique. Ainsi, comme il le mentionne, « la justesse et la beauté de la symphonie dépendront de la qualité du jeu de chaque musicien autant que de la direction et de la coordination assurées par le chef d’orchestre. » Tant la symphonie musicale et l’être humain se doivent d’être en équilibre, d’être harmonieux et de former une intégralité. Pour Joël de Rosnay, notre organisme fonctionne comme un grand orchestre pour interpréter la symphonie du vivant, notre symphonie unique et singulière.

Ainsi, sans subir de mutations (aucun changement dans la composition des lettres du code génétique), certaines bases nucléotidiques (composantes de l’ADN) peuvent être modifiées par l’addition d’un groupement acétyle ou méthyle, c’est ce que l’on nomme l’acétylation ou méthylation de l’ADN, deux processus antagonismes de l’épigénétique. Ces groupements permettent d’ouvrir, de fermer, de moduler des « interrupteurs » des gènes. L’acétylation et la méthylation conditionnent donc l’expression des gènes de chaque cellule.

Pour aller plus loin dans la réflexion le collectif 20e anniversaire de la naissance du concept de la neurodiversité

Notre mode de vie influence grandement l’épigénétique qui vient ainsi jouer un rôle important quant à notre santé physique et mentale. L’épigénétique est adaptative, continue et nous permet ainsi d’avoir une réelle influence sur notre génome (épigénome). Nos gènes, notre ADN, notre génome ne sont pas une fatalité en soi, bien au contraire.

Ainsi, lorsque nous affirmons que des troubles sont neurologiques et d’origine génétique, involontairement ou volontairement, beaucoup de confusions et surtout, beaucoup d’inexactitudes sont générées dans la société par certains professionnels.

Il est impossible de tracer une ligne droite entre ce qui appartient à notre génétique (ADN) et avec notre environnement (bagage de vie, antécédent familial, comportements, milieu de vie). Certaines caractéristiques neurologiques, comme la plasticité modale croisée en autisme, semblent faire partie intégrante des autistes et ainsi teinter d’une manière particulière leur perception de la vie. Ces caractéristiques neurologiques, lorsque bien verbalisées dans le respect de la personne, permettent souvent de donner un sens à certains comportements en apportant certaines réponses qui viennent apaiser la détresse. Pour autant qu’on n’en fasse pas une maladie ni un trouble! Nous sommes tous des humains entiers avec des besoins uniques et spécifiques, ne l’oublions pas. Maintenant, nous savons également que nous avons un impact considérable sur notre pouvoir personnel quant à notre santé physique et mentale, quant à l’équilibre de notre cerveau, quant à notre équilibre intérieur.

Nous comparons généralement le cerveau humain à un ordinateur. Cette comparaison sous-entend que nous pouvons corriger ou optimiser le cerveau avec des médicaments simplement comme on pourrait réparer ou « upgrader » une pièce d’un ordinateur.  Par exemple, similairement en ce qui a trait au TDAH, Annick Vincent nous offre une métaphore[7] qui est devenue très populaire. Elle y compare le cerveau de l’enfant inattentif à l’œil de la personne myope. Ainsi, l’œil de la personne possède tout ce qu’il faut pour voir, mais il a besoin d’un outil pour être optimal : les lunettes. De cette même manière, le cerveau de l’enfant inattentif possède également tout ce qu’il lui faut, mais il a besoin d’un outil pour être optimal : la médication. Une métaphore bien astucieuse aux premiers abords, mais extrêmement préjudiciable pour les enfants et leur entourage. 

De manière réductrice, nous tombons dans une dichotomie comme Thomas Armstrong le mentionne : le cerveau est fonctionnel ou dysfonctionnel. Or, le cerveau n’est pas un ordinateur, l’être l’humain n’est pas une machine, pas plus qu’il n’est un programme prédéterminé. L’humain est un être entier et complexe. Lorsque nous souhaitons aider une personne en détresse ou en souffrance, nous devons tenir compte de cette personne dans son intégralité, c’est-à-dire tenir compte de la relation du corps et de l’esprit. Lorsque nous considérons le cerveau humain comme un écosystème ou que nous utilisons par exemple, la métaphore « forêt-cerveau[8] », nous permettons premièrement, de reconnaître la beauté de la diversité humaine et nous considérons la manière dont les éléments nutritifs (l’environnement, l’entourage) font pousser les végétaux et nous reconnaissons son potentiel de se régénérer (de retrouver l’équilibre) même en ayant subi des dommages (des déséquilibres) importants. L’objectif du paradigme de la neurodiversité serait ainsi d’accompagner une personne à retrouver son équilibre en allant à la source véritable et profonde des comportements, sans chercher à surmédicamenter ni à normaliser la personne.

Également, nous considérons encore les émotions comme étant des réactions subjectives. Alors qu’en fait, une émotion est une réaction physiologique à une stimulation[9]. Les émotions ont pour fonction de produire une réaction spécifique à la situation déclencheur et de réguler l’état interne de l’organisme pour maintenir l’intégralité de l’individu. Lorsqu’elles sont bien ressenties et exprimées, les émotions sont salvatrices et réparatrices. Lorsque nous ressentons des émotions, notre cerveau déclenche la production de plusieurs hormones telles que l’ocytocine, le cortisol, la dopamine, la sérotonine, l’adrénaline. Ces hormones ont un impact direct sur notre organisme : rythme cardiaque, pression artérielle, système immunitaire. L’énergie électromagnétique émise par le cerveau circule dans tout notre organisme. Parfois, cette énergie a un impact positif sur nos cellules, parfois l’impact sera négatif. Ainsi, il y aurait donc une interdépendance entre la régulation de nos émotions et l’expression de certains gènes[10].

Nous sommes souvent réticents à tenir compte de cette réalité du lien entre le corps et l’esprit alors que pourtant, les deux sont indissociables à la santé et au bien-être de l’être humain. L’épigénétique et les neurosciences nous démontrent aujourd’hui ce que la médecine chinoise renommée pour son approche intégrative préventive pratique déjà depuis fort longtemps. Nos émotions, nos comportements, nos réactions, notre mode de vie modèlent constamment l’expression de nos gènes et influencent notre bien-être.

Mélanie Ouimet


[1] Transversales Science Culture n°33, mai-juin 1995

[2] https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/epigenetique

[3] Genome.gov | ENCODE Participants and Projects ». The ENCODE Project: Encyclopedia Of DNA Elements. United States National Human Genome Research Institute. 2011-08-01. Retrieved 2011-08-05.

[4] https://www.nature.com/articles/nature14248

[5] La symphonie du vivant, Joël de Rosnay, LLL les liens qui libèrent, 2018

[6] Ibib

[7] Mon cerveau a besoin de lunettes, le TDAH expliqué aux enfants, Annick Vincent, les éditions de L’HOMME, 2017

[8] Your Fantastic Elastic Brain Stretch it, shape it, Joann Deak, Sarar Ponce, LITTLE PICKLE STORIES, 2010

[9] Que se passe-t-il en moi? Mieux vivre avec ses émotions au quotidien, Isabelle Filliozat, poche MARABOUT, 2013

[10] The genie in your genes: epigenetic medicine and the new bilogy of intention, Dawson Church Ph.D., ENERGY PSYCHOLOGY, third edition, 2014