L’illusion d’élitisme en autisme

L’autisme est un diagnostic en constant essor depuis les dernières années tant chez les enfants que chez les adultes. Tristement, par méconnaissance, jugements et craintes de stigmatisation, une certaine forme de hiérarchisation s’est installée au fil des années en matière d’autisme.

Par chance, cette façon de penser l’autisme s’est transformée depuis la parution du DSM-V en 2013: il est maintenant devenu inclusif c’est-à-dire qu’il n’existe plus de distinction entre troubles autistiques, syndrome Asperger et TED non spécifique.

Nous observons en effet une certaine tendance au cours des dernières années à la suprématie de l’autisme Asperger, bien qu’officiellement, cette appellation n’existe plus dans le DSM-5. Avant tout, précisons que nous ne sommes pas contre l’appellation «Asperger» et nous respectons tous les autistes qui s’y identifient.

L’Asperger est très médiatisé et la majorité des autistes adultes qui prennent parole ont reçu un diagnostic d’Asperger. Ce diagnostic précis d’autisme semble être presque convoité par certains, qui perçoivent ce diagnostic comme étant l’équivalent d’une douance. Certains adultes Asperger rejettent même d’être associés à l’autisme, qu’ils considèrent comme étant inférieur; Asperger et autisme, étant selon eux, deux conditions absolument distinctes.

Pour aller plus loin, certains professionnels semblent renforcer cette croyance que l’autisme Asperger serait un idéal à atteindre sur le «continuum» autistique. Cette aspiration d’appartenir à un groupe «supérieur» semble provenir d’une certaine surestimation du diagnostic et du Soi — de l’ego — par la personne.

L’idée que le continuum autistique serait trop grand et trop vaste est un sujet de discussion qui revient fréquemment dans le monde de l’autisme et de la neurodiversité. On entend souvent qu’il y a trop de différences majeures entre les personnes autistes. Le spectre de l’autisme défini de manière linéaire allant du plus «léger» au plus «sévère» est pourtant désuet. L’autisme est inclusif et englobe tous les autistes, c’est-à-dire les personnes chez qui le fonctionnement perceptif est préférentiel.

Le fonctionnement perceptif en autisme est démontré scientifiquement depuis longtemps déjà. Le phénomène de plasticité modale croisée à la base de ce fonctionnement est présent chez tous les autistes, qu’ils soient prototypiques (Kanner, classique) ou Asperger.

Les autistes utilisent la perception autrement que les non-autistes. Ayant davantage de connexions, les aires perceptives (sensorielles) des autistes accomplissent des tâches plus complexes que les non-autistes pour traiter l’information entrante. C’est pourquoi nous parlons d’intelligence perceptive en autisme.

Ce phénomène remarqué par Laurent Mottron et son groupe de recherche permet de mieux comprendre l’hétérogénéité de l’autisme autrement que par le présupposé «degré d’atteinte».

Ce qui distingue les prototypiques et les Asperger est le surdéveloppement de zones cérébrales précises. Les zones perceptives chez les prototypiques et les aires langagières chez les Asperger, surdéveloppées, traitent une grande partie de l’information entrante. Il en résulte des habiletés perceptives chez les prototypiques et des habiletés langagières facilitées chez les Asperger.

N’oublions pas que ces deux groupes d’autistes ne sont qu’un portrait généraliste de la manière dont l’autisme peut s’exprimer chez les individus. Ce traitement perceptif atypique entraîne, entre autres, une moins grande utilisation des aires sociales chez tous les autistes.

Rappelons que le Syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l’enfance sont des maladies neurocognitives dégénératives c’est-à-dire que l’enfant a un développement typique jusqu’à un certain âge avant de régresser. Ces deux diagnostics ont été retirés du DSM-5 puisqu’ils n’ont rien en commun avec l’autisme sauf certaines manifestations subjectives et stéréotypées.

À l’âge adulte, l’autisme devient presque «invisible» chez la plupart des autistes, du moins aux yeux des autres. En effet, l’autisme qui représentait bien la «prototypicalité», très présente à l’âge préscolaire, «s’atténue» lorsque l’on n’observe que les comportements externes. C’est donc dire que les manifestations prototypiques ayant pu rendre l’autisme envahissant semblent disparaître une fois passé l’âge adulte.

Dans ce contexte, si un diagnostic n’est qu’émis à l’âge adulte chez ces autistes, se pourrait-il qu’ils reçoivent la mention «Asperger»? Avons-nous omis de tenir compte de son enfance? Croyons-nous encore en un spectre linéaire de l’autisme? Commettons-nous une erreur de diagnostic?

Nous oublions qu’il existe des adultes autistes, prototypiques (Kanner), qui prennent la parole. Nous n’avons qu’à penser à Temple GrandinNaoki HigashidaAmy SequenziaDonna Williams et par chez nous, Michelle DawsonBrigitte Harrisson et Mélanie Ouimet. Et bien d’autres comme Valérie Picotte ou Richard Marcotte du blogue collectif Je suis tombé en bas de ma bulle, ayant reçu un diagnostic d’Asperger à l’âge adulte ne sont pas en accord avec cette appellation d’exclusion qui ne représente pas leur réalité depuis l’enfance, leur fonctionnement perceptif et se définissent simplement comme «autistes».

Le niveau de soutien dont la personne autiste a besoin est variable et multifactoriel, qu’elle soit prototypique ou Asperger. Tout comme l’autiste dit prototypique, l’Asperger peut avoir un niveau de besoins allant de peu élevé à très élevé; les besoins de chacun sont donc indépendants du «type d’autisme».

Dans les deux profils, nous observons des forces et des difficultés qui varient significativement d’un individu à l’autre. Nous pouvons avoir une personne autiste qui peut regarder dans les yeux pour de courtes périodes, qui comprend le sarcasme dans certains contextes, qui parvient à maintenir une conversation, qui ne montre pas de signes de stéréotypie et qui ne fait pas de crises en public.

Mais cette même personne peut également éprouver de la difficulté pour répondre au téléphone parce qu’elle fige, pour aller seule à l’épicerie à cause des gens ou pour entendre plusieurs conversations en même temps sans tomber dans un état lointain à cause de la surstimulation sensorielle.

Cette personne pourrait aussi bien être autiste prototypique ou Asperger: tous peuvent vivre avec de grandes difficultés ou avec de grandes forces. Cela est sans compter ces personnes autistes qui ignorent leurs difficultés, car elles compensent depuis si longtemps qu’elles croient ne pas en avoir. Jusqu’au jour où elles heurtent un mur et s’écroulent. Là seulement, elles le réalisent. Il est facile de se considérer au-dessus de tous, lorsqu’on ignore nos difficultés.

Le trait commun des autistes se retrouve au niveau du fonctionnement atypique de leur cerveau, si on le compare à un fonctionnement dit typique. Il n’y a que des modes de fonctionnements différents, notamment pour traiter l’information, apprendre et s’épanouir. Il n’y a donc pas de supériorité, de hiérarchie, entre personne autiste et autiste Asperger ou entre personne autiste et non autiste.

Comme l’a dit le docteur Laurent Mottron, dans le cadre d’une conférence présentée à Montréal en 2014:

«Vous savez dans le DSM, on parle de sévérité. Alors, en général, lorsque les parents demandent: « Est-ce que mon fils est un autiste sévère ou pas sévère? », c’est avec l’idée qu’un autiste pas sévère, c’est un Asperger et qu’un autiste sévère, c’est un autiste qui n’a pas de langage oral. Et pourtant, il n’y a aucun rapport, entre le phénotype jusqu’à l’âge de 4 ans et le niveau d’intelligence, et le niveau qui sera atteint à l’âge adulte. Donc, quand vous cherchez les corrélations, entre l’intelligence — qu’elle soit exprimée par Raven ou par le Wechsler —et le score ADI-R, qui mesure à quel point la personne est autiste.

Lorsque vous tendez vers 30 ou que vous êtes sur un score de 30, c’est un « surautiste », c’est-à-dire quelqu’un qui a tous les signes cotés au maximum à l’ADI-R; il n’y a aucune corrélation entre l’intelligence et le niveau d’autisme, il faut donc définitivement sauter la notion d’autisme sévère. Il faut remplacer «sévérité» par «prototypicalité». Plus vous êtes prototypique, plus vous avez de chances que tout le monde sur Terre appelle ça un autiste. Donc quand vous avez un tableau autistique très, très, marqué, cela ne veut pas dire que vous êtes plus déficient pour autant. Et l’on a exactement le même résultat, non pas avec la prototypicalité, mais avec l’âge de début du langage.»

Cette évaluation permet d’identifier si des traits autistiques sont ou étaient présents dans l’enfance, mais tient également compte de la situation clinique actuelle de la personne. Des notes entre 0 et 3 sont attribuées aux comportements et permettent de définir la présence et l’intensité des troubles autistiques. Ce qui explique que certaines personnes avec un score ADI-R très élevé ne cadrent pas dans les «stéréotypes» visibles de l’autisme. C’est pourquoi le docteur Mottron plaide pour l’utilisation du terme «prototypicalité» pour définir l’autisme le plus stéréotypé et visible.

Par ailleurs, rappelons que le mouvement de la neurodiversité s’oppose aux idéologies hiérarchisant les êtres humains entre eux et s’oppose aux qualificatifs discriminants tels que «déficient», «incapable», «insuffisant».


Un texte signé Richard Marcotte, Mélanie Ouimet et Valérie Picotte


Références :


Barbeau, E.B., Lewis, J.D., Doyon, J., Benali, H., Zeffiro, T.A. & Mottron, L. 2015 21; La neurodiversité, l’autisme: reconsidérer la nature humaine, Mélanie Ouimet, Parents Éclairés, mars 2018.

L’autisme: une autre intelligence, Laurent Mottron, MARDAGA, février 2005.

L’intervention précoce pour enfants autistes: nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, Laurent Mottron, MARDAGA, juin 2016.

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