Un soupçon d’ouverture d’esprit, une petite dose d’empathie, un brin d’écoute,

Il y a quelques jours, j’ai discuté d’autisme avec une amie. Elle me demandait ce qu’était l’autisme, comment ça se vit au quotidien, si tous mes enfants étaient autistes, etc. Pour la première fois, je discutais ouvertement, de vive voix, d’autisme. La personne en face de moi n’avait aucun jugement préconçus, aucune critique à faire. Elle était ouverte, curieuse et jamais je me suis sentie étrange.

E-N-F-I-N!

Le manque d’écoute, le manque de soutien, le manque d’empathie, le manque d’ouverture d’esprit et les jugements pèsent très lourd dans la balance des difficultés reliés à l’autisme. Que l’on soit adulte autiste ou que nous soyons parents d’enfant autiste. C’est une vraie la galère!

Nous n’osons tout simplement plus aborder le sujet par crainte d’être incompris. De simples commentaires et conseils bien attentionnés, certes, peuvent s’avérer très épuisants. ”Tu as juste à être plus ferme, il va arrêter ses crises.” ”Ah si j’étais toi, je ferais XXX….” ”Force-la un peu à être sociale, voyons, elle est juste gênée, faut qu’elle voit du monde.” ”C’est toi qui pense qu’ils sont autistes, mais moi je te dis en tout cas, je les trouve normaux” et la fameuse phrase: ” T’as pas l’air autiste, mais bon si tu le dis. Ça doit être bien léger.”

Nous avons constamment l’impression de se battre, de s’expliquer en long et en large sur le pourquoi du comment. Juste d’y penser, c’est exténuant!

J’ai perdu quelques amies en cours de route et je suis certaine de ne pas être la seule dans cette situation.

En tentant d’expliquer pourquoi il nous était impossible de prévoir notre présence à une fête d’amis. Tout est au jour le jour. Il est impossible de prévoir une crise, de prévoir l’état dans lequel sera notre enfant le jour venu et même à l’heure venue. D’autres ne comprennent pas pourquoi il est préférable que les événements se déroulent à notre maison, en terrain connu pour nos enfants. C’est beaucoup moins anxiogène pour eux. D’autres ne comprennent pas pourquoi nous privilégions des fêtes intimes prétextant que c’est à mes enfants de s’adapter aux gens. D’autres ne croient pas que je sois autiste parce que” j’en est pas l’air”. D’autres trouveront que mes enfants sont ”plates” parce qu’ils sont bien trop ”sauvages”. D’autres ne comprennent pas pourquoi il est si difficile de sortir pour nous. Avoir trois enfants, c’est déjà un défit en soit de prévoir une sortie, alors quand ils sont autistes, c’est une mission qui relève de l’exploit! Et là, je ne vous parle même pas d’oser aller dans un endroit bruyant bondé de gens!

Dans les endroits publics, les regards désapprobateurs abondent. ”Tu pourrais dire bonjour.” ”Aye, regarde ça, elle se cache encore derrière sa mère.” ”T’es dont ben tannant toi.””Ouin, tu cris fort.”

Les activités où les parents accompagnateurs sont les bienvenus se font de plus en plus rare. ”Voyons, faut couper le cordon!”

L’isolement devient un grand facteur d’anxiété et de dépression. Quand nous avons personne à qui parler, à qui se confier, l’atmosphère familiale s’envenime. Le quotidien devient insupportable et tout s’embrouille. Nous nous sentons submergés et emportés par les vagues de la solitude.

Ce n’est pas l’autisme qui nous enferme sur nous, c’est le manque d’ouverture et de tolérance de société. Ce qui est paradoxale, c’est que les autistes soient reconnus comme des personnes peu empathiques. Pourtant, lorsqu’on se tourne vers les gens, nous en trouvons que très peu, de l’empathie. Ce phénomène n’est pas propre à l’autisme malheureusement. Le manque d’empathie est criant dans la société actuelle.

Je demeure convaincu que si les autistes et les parents d’enfant autiste pourraient parler de leur quotidien, de leurs peines, de leurs angoisses, de leurs réussites, de leurs frustrations, de leurs doutes, de leur joies, il y aurait un énorme poids en moins sur leurs épaules. Un poids qui pourrait faire toute une différence dans leur vie.

Ce que nous demandons, ce n’est pas d’avoir des connaissances sur l’autisme ni de comprendre les tous les détails de cette condition. Nous sommes bien conscients de l’étendu du spectre autistique et nous savons pertinemment qu’il est facile de s’y perdre et de s’y méprendre. Entre un autiste vif d’esprit qui s’exprime aisément en public et un autiste non-verbal replié sur lui-même et non autonome, la confusion est compréhensible! Démystifier l’autisme, c’est ce que nous tentons de faire à chaque fois que nous vous en parlons.

Nous demandons simplement une ouverture d’esprit et une écoute bienveillante sur ce que nous vivons au quotidien.

 

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