Recevoir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte : souffrance ou libération

« Vous êtes Asperger, continuez votre passion pour la photographie, écrivez, faites ce que vous aimez et ne laissez jamais personne vous dire que vous n’êtes pas capable. » Ce sont les mots que Laurent Mottron a dit à Lucila Guerrero lorsqu’elle a reçu son diagnostic d’autisme[1].

Certains mots influencent positivement la vie d’une personne. Alors que d’autres, meurtrissent l’âme.

Il y a bientôt 4 ans que j’ai reçu mon diagnostic d’autisme. J’ai reçu mon rapport de diagnostic par courriel, un peu comme s’il s’agissait d’un banal courriel du quotidien. Je l’ai feuilleté rapidement, la lecture m’était insupportable. Je suis allée au bas du document pour découvrir le « verdict » ! Ce rapport est allé « aux oubliettes ».

Il est noté à mon rapport que mon « anxiété était palpable » et que je ne démontrais « aucun intérêt pour la socialisation ». L’anxiété était très présente, je le confirme. Dans cette optique, comment ces spécialistes n’ont su démontrer aucune compassion ? Toujours dans cette optique, quel était l’intérêt de socialiser avec des gens qui observent, scrutent et notent mes moindres gestes, pour savoir s’ils sont convenables ou pas. L’ambiance n’était pas amicale ni chaleureuse ni honnête. Pourquoi aurais-je joué la comédie ? Parce que c’en était une. Pire encore, c’était une « confrontation évitée du fait de son bon niveau intellectuel » ont-ils dit. Il est facile de dire que la personne est « exagérément » anxieuse, qu’elle ne démontre aucun intérêt à la socialisation alors qu’à aucun moment, ces personnes tentent de la mettre à l’aise.

Je me suis sentie comme une petite souris, littéralement prise au piège. Il est facile de dire que la personne manque d’empathie et n’a pas d’émotion quand notre gestuelle est épiée dans le seul objectif de la jugée. À aucun moment j’ai eu envie de partager avec eux l’ombre de ce que j’aurai pu ressentir. Je préférais mon silence ou un haussement d’épaules sachant que ceux-ci allaient également me blesser. On me décrira comme un être humain dépourvu d’affect. Ceux là-même qui jugent mon manque d’empathie n’en ont démontré à aucun instant. Ils ont plutôt fait preuve de violence psychologique pour sous-titrée l’information qu’ils souhaitaient obtenir de moi, comme si je n’étais qu’un robot. D’anciennes blessures profondes ont été réveillées, celles qui te laisse croire que tu es un monstre, en essayant de démontrer que j’étais une personne anormale. Et ils ont réussi. Quand je lis le rapport, j’ai un profond sentiment de dégoût, de rage et de tristesse qui me serre la poitrine.

Il est si facile de porter des jugements, parce que oui, ce ne sont que des jugements sans véritablement fondement autre que l’observation d’une personne durant quelques heures. Certes, avec toutes ces observations, le trouble de spectre autistique a pu être émis. Mon attitude, mon comportement, mes affects correspondaient aux critères émis par le DSM-5. Mais, ce sont justement des observations de la sorte qui ont conduit à la dérive de l’autisme, celles qui nous éloignent de plus en plus de la compréhension de l’être humain singulier et complexe.

L’autisme fait partie de mon identité. En avoir la confirmation aura certainement été une libération, un apaisement, une joie. Parce qu’avant le diagnostic, j’avais relativement confiance en moi, parce que je me sentais sur mon chemin de vie, parce que je connaissais la neurodiversité, parce que je considérais l’autisme comme une autre forme d’intelligence, parce que je connaissais bien ma sensibilité, parce que m’impliquais dans le domaine dans l’espoir d’améliorer la compréhension.

Je suis une adulte. Je me suis présentée aux rendez-vous de mon plein gré. Je me suis sentie humiliée et blessée. J’avais de bons outils pour ne pas me perdre et me laisser démolir. Imaginez comment un enfant doit se sentir dans un tel environnement. Ce qu’on fait subir à nos enfants lors de ces rencontres est une forme de violence acceptée, voire niée dans notre société. On minimise l’impact de ces évaluations sur leur estime de soi, sur leur confiance. Confiance en eux, confiance envers les autres. Les autistes sont hypersensibles. Bien qu’on dise le contraire, ils ressentent leur environnement. Ils sentent très bien qu’on les considère « anormaux », qu’on les observe, qu’on leur tend une sorte de piège, même sous forme de jeu. Ces diagnostics les abîment davantage et les éloignent de plus en plus de qui ils sont véritablement. Le fossé entre eux et nous se creuse de plus en plus.

« Depuis ta toute jeune enfance, on te reproche tes gestes naturels, tes éclats de rire vifs, spontanés et trop bruyants. On minimise tes joies, tes peines, tes colères que l’on juge exacerbées. On te prête des intentions que tu n’as pas et que tu n’aurais jamais osé penser. On te croit insensible. On te croit méchante. On écrase petit à petit ta personnalité. On t’écrase toi. Tu essaies de te conformer, de te mouler, de te camoufler. Ton estime n’existe plus. Tu crois être cette personne méchante et insensible. Tu crois être un monstre. Tu croules sous la honte. Tu essaies de te camoufler davantage, encore et encore pour plaire aux autres. Pour répondre aux attentes. Pour essayer d’être cette personne qu’ils voudraient que tu sois. Tu t’éloignes davantage de tes valeurs. Tu t’éloignes davantage de qui tu es, tu te perds, tu disparais. Jusqu’à ce que ne sois l’ombre de toi-même. Jusqu’à ce que la personne que tu es véritablement n’existe plus. [2]»

Un diagnostic d’autisme devrait être un certificat de reconnaissance positive de la « différence ». Un certificat qui aide à se réapproprier notre personnalité et à reconstruire notre identité. Un certificat qui contribue de manière favorable à la quête de soi et à la liberté intérieure.

 

Mélanie Ouimet

 

[1]http://lucilaguerrero.com/wordpress/acceptation-maccepte-tacceptes-acceptons/

[2]http://neurodiversite.com/livre/

4 thoughts on “Recevoir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte : souffrance ou libération”

  1. Savoir que je suis autiste, n’a strictement rien changé pour moi.
    Je savais qui j’étais et où j’allais, avant qu’on invente des mots à mon identité. Je continuerais toujours d’évoluer, d’apprendre, de vivre, et de m’épanouir avec ou sans cette étiquette.

    Cogito ergo sum, c’est “je pense, donc je suis”, pas “ils pensent de moi […], donc je suis”.
    J’appartiens au spectre humain, avant d’appartenir aux spectres de l’autisme.
    Le premier problème de la compréhension de l’autisme c’est les généralisations erronées, avec des biais épistémologique.
    Je ne me vante pas auprès des souffreteux, je prouve que j’existe aux ignares et escroc. Je prouve que ni l’autisme ni l’environnement ne sont une fatalité; seulement les gens qui font le choix d’être cons.

  2. Je trouve votre texte très interessant et cela me sensibilise en tant que professionnel à nos pratiques, aux mots qu’on utilise parfois… c’est bien que chacun puisse se remettre en question pour avancer, pour faire mieux… il est dommage que ce rapport ne mettent pas en avant également toutes vos compétences, néanmoins il me semble important de ne pas généraliser. C’est votre expérience à vous, votre regard, votre ressenti… mais beaucoup de personnes vivent cette expérience d’évaluation différemment, la réception du diagnostic également. L’accompagnement dans cette démarche est aussi différente pour chacun… nous pouvons poursuivre des échanges par mail si vous le souhaiter.

  3. Un humain appartient à l’humanité, tout comme un autiste appartient aux spectres de l’autisme.
    Mais aucun autiste ne représente LE spectre de l’autisme, de la même manière qu’aucun humain ne représente L’humanité !

    _ Les études de Eapen et Clarke en 2014, de Focquart et Vanneste en 2015 et de Constantino et Charman en 2016 confirmeront l’existence d’une très forte hétérogénéité interindividuelle, tant génotypique que phénotypique des personnes autistes.
    _ En 2014, le professeur Dinstein et son équipe responsable de la plus grande étude conduite à se jour, basée sur les données IRM de l’Autisme Brain Imaging Data Exchange (avec plus 1000 individus, pour la moitié autiste, âgés de 6 à 35 ans), intitulé « Anatomical Abnormalities in Autism? » et publié dans la revue Cerebral Cortex , conclus que “L’autisme couvre un spectre beaucoup trop large pour être expliqué aussi simplement. Nous devons réfléchir à comment séparer ce groupe très hétérogène en sous-groupes plus logiques biologiquement parlant”.
    _ La commission scientifique internationale sur l’autisme, le 3 avril 2017 au Ministère des Affaires sociales et de la Santé, en vue de la préparation du plan Autisme 4, dit entre autres que “si on définit l’autisme par des traits, il a des gens qui en ont beaucoup et d’autres moins ; que prétendre que les avantages sont en dessous des inconvénients est arbitraire.”
    _ Etc…

    En ce qui me concerne, je ne fais pas un argument fallacieux de la preuve anecdotique. Je démontre seulement avec un contre-exemple, avec mon existence, avec mon expérience (comme plein d’autres “anciens autistes invisibles” devenu visible, à travers le monde, plus ou moins célèbre, plus ou moins spécialisé sur l’autisme, militant pour la neurodiversité) que “c’est possible”.
    C’est possible d’être autiste ET autonome ET/OU épanouis ET/OU sans handicap/problème ET/OU adapté à la vie en société même si celle-ci est malsaine (je ne suis pas marxiste, mais il serait hypocrite de croire que nos sociétés modernes sont un terreau de vertus et de bienveillance. Les neurotypiques ont BEAUCOUP de choses à se reprocher avant de voir chez les autistes des “problèmes”).

    Je n’écris pas ces mots pour vous, je me doute que vous respectez la neurodiversité.
    Je fais seulement de la vulgarisation, car la majorité des Français considère encore à tort que l’autisme est soit une maladie, soit une psychose, soit un handicap, soit une d’efficience mentale, soit un quelconque problème/maux. Tout ça parce qu’ils sont intolérants envers un fonctionnement différent, et ignare sur le genre humain, amalgamant tout ce qu’ils ne comprennent pas à des problèmes. Ce n’est pas pour rien que la France s’est vue condamner à cinq reprises par le Conseil de l’Europe en 2004, 2007, 2008, 2012 et en 2014 pour discrimination à l’égard des enfants autistes, défaut de prise en charge adaptée, de scolarisation en milieu ordinaire et de formation professionnelle.
    Les Français sous-estiment tellement… cruellement… l’effet pygmalion négatif, et l’influence néfaste du lobbying psychanalyste (ou des psychomerdiques comme dirait Desprogres).
    Et je ne parle même pas des terribles biais épistémologiques qui existent dans la recherche clinique sur l’autisme ! Biais de sélection, biais de confirmation, biais cognitifs, erreur d’attribution ultime, etc ! Combien d’autistes invisibles ou épanouis ou adaptés, ou autonomes (et ils sont nombreux… comme le pensait déjà Hans Asperger en 1944, dixit Steve Silberman dans son excellent ouvrage : NeuroTribes) sont sélectionnés dans ces recherches ? Zéro.
    Combien sont reconnues autistes lorsqu’ils font une demande qui dure parfois 2 ans d’attente ? Pas beaucoup…, parce que certains praticiens remplis de préjugé et manquant de formation s’imaginent que si une personne autiste sait parler correctement, sait regarder dans les yeux ou n’est pas malheureuse et inadaptée, alors obligatoirement elle n’est pas autiste ! Combien de faux positif ? De faux négatif ? Pourquoi dit-on qu’un autiste qui n’est pas diagnostiqué, est un humain qui ne subit pas la stigmatisation que vivent les personnes autistes, l’infantilisation, l’exclusion, les rabaissements, les enfermements en HP, les insultes ou les violences morales ? … tout ça, c’est scandaleux. 🙁

    Vive la neurodiversité !

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