Mot d’introduction de la Journée Mondiale de la Neurodiversité

C’était la première fois que je parlais devant un auditoire depuis l’université, donc environ 10 ans ! Mon mari, Alexandre Lapointe, m’a tordu un bras et une jambe pour me convaincre de prendre parole…parler devant des gens est déjà un défi en soi, alors, lors d’une journée comme celle-ci, j’étais ce poisson qui essayait de grimper à un arbre

C’était également un défi de choisir les mots…

Dans ce texte, il y a une partie de chacun des conférenciers présents, qui a mon sens, contribuent, chacun à leur manière à faire avancer les réflexions sur la neurodiversité.

Évidement, Judy Singer, la créatrice du mot neurodiversité et à l’origine de toutes ses réflexions, des mouvements qui en découlent, et ce, partout dans le monde. Je n’ai jamais été aussi fébrile de rencontrer quelqu’un !

Laurent Mottron, le premier sur qui je suis tombée en faisant mes premières recherches « particulières » sur l’autisme. Il me confirmait ma forte intuition que les autistes étaient si mal compris, à tous les niveaux. Celui à l’origine, avec Michelle Dawson, du premier chapitre de mon livre, que j’ai repris par petits bouts dans ce texte-ci.

Joël Monzée, ma belle découverte cette année. Une personne que je cherchais depuis quelques années pour enrichir les réflexions et pour amener de la profondeur au mouvement. Une partie de ce texte provient de réflexions suite aux lectures de ses livres.

Josef Schovanec qui m’inspire l’authenticité, la simplicité… le bonheur. Ses réflexions, abordées avec humour, mais aussi, criantes de vérité. Il est parmi ces belles rencontres qu’on fait dans une vie.

Je remercie mon mari d’avoir insisté. Vos réactions m’ont énormément touchées.

Quelques uns m’ont demandé s’il était possible de le mettre public, alors voici :

 

 

Il y a quelques années, lorsque j’ai fondé « la neurodiversité, la diversité humaine », je suis arrivée dans un univers particulier. Je me suis retrouvée plongée au cœur de grandes controverses et d’enjeux sociétaux, familiaux, éducatifs, médicaux, politiques auxquels je n’avais jamais pensé.

 

Bien que beaucoup plus complexe que je l’avais imaginé initialement, je me demande encore aujourd’hui comment nous avons pu nous rendre là. Comment avons-nous pu commettre tant d’erreurs ? Comment a-t-on pu et pouvons-nous encore tirer des conclusions aussi erronées en se basant uniquement sur des observations ?

Un jour, on a décidé que la différence normale était devenue une maladie, un trouble psychiatrique, un trouble neurologique. Enfermés dans leurs interprétations techniques et dans des listes de critères diagnostics, un grand artéfact scientifique a été commis : nous avons omis la personnes derrières les caractéristiques. Nous avons omis l’intérieur, nous avons omis les émotions, les pensées. Nous avons omis la nature humaine.

Nous entendons souvent cette citation d’Albert Einstein « Tout le monde est un génie. Mais si on juge un poisson sur sa capacité à grimper à un arbre, il passera sa vie à croire qu’il est stupide. »   Généralement, tous approuvent avec un petit sourire. Cette comparaison est évidente !

Pourtant, dès leur plus jeune âge, on demande aux enfants de se conformer, d’entrer dans un moule, d’effacer leur personnalité. Les parents portent cette pression du développement normal de leur enfant dès la naissance de celui-ci. Le système scolaire est fait tel que les apprentissages sont uniformisés, chaque enfant est normalisé. Alors qu’au fond, chaque enfant a son propre rythme de développement avec des forces, des intérêts, des passions et des défis uniques.

Le rythme effréné de la société dans laquelle nous vivons nous fait oublier également le processus de maturation du cerveau. Nous avons tendance à oublier qu’un enfant n’est pas un mini adulte mais bien un petit être humainen formation qui a besoin de la sécurité affective des adultes qui l’entourent pour favoriser son autonomie et épanouissement.

À l’heure actuel, de nombreux enfants et adultes croient qu’ils sont inférieurs et incapables. Plusieurs d’entre eux en sont même arrivés à croire qu’être un poisson était une mauvaise chose, qu’être un poisson signifie être une erreur…

Mais, qu’est-ce qu’au fond que la normalité ? Qui peut tracer avec exactitude la ligne entre la normalité et la maladie mentale ? Qui peut quantifier ce qui n’est pas un chose matériel ? Qui s’est permis un jour d’apposer lesdits standards de normalité ? Qui s’est permis d’affirmer, sur la base de quelques critères subjectifs, que ce qui transgresse de cette normalité inventée est symptôme d’une maladie ? Qui s’est permis de normaliser des comportements sans en comprendre l’essence ? Qui s’est permis de soulager la détresse des uns en mettant un diagnostic sur les défis et en diagnostiquant de manière pathologique les ressentis des autres ? Qui s’est permis de limiter des êtres humains en le figeant dans des cases de diagnostics ? Est-ce notre incompréhension, nos peurs, nos idées préconçues, notre désarroi envers la différence qui nous a emmuré derrière nos œillères dans une fausse normalité créée et imposée de toutes pièces ?

La peur de l’inconnu et les préjugés sont des barrières à l’ouverture vers ce monde singulier. La peur est un sentiment puissant qui nous emprisonne dans nos croyances en brimant notre liberté. Dès l’enfance, nous implantons cette croyance que pour être reconnus et acceptés, nous devons nous fondre dans la masse. Les personnes différentes nous rappellent que l’important n’est pas de faire comme les autres en suivant la meute. L’important est d’être soi-même, authentique, et de respecter les manifestations de notre intérieur.

Nous avons tous une part de différence en nous, plus ou moins grande, plus ou moins visible de l’extérieur. Un décalage se creuse généralement entre ce que nous sommes en apparence et ce que nous sommes au fond de nous. Oser être différent, c’est d’avoir cette force qui nous donne le courage d’être qui nous sommes véritablement. La différence devrait être normalisée dès la naissance. Chaque individu naît unique. C’est l’essence de l’individualité. L’essence d’être.

Essayons de mettre ces craintes de côté un instant. Comprendre, communiquer et partager nos différences. Lorsque je regarde la société, où la dépression, l’angoisse et l’agressivité sont omniprésentes et où la vaste majorité de la population semble fonctionner en mode automatique, sans âme en se laissant porter par le vent, cela me confirme que le bonheur n’est pas une question de norme neurologique. Nos différences, mêmes celles qui nous handicapent, sont une force en soi. Elles nous remettent constamment en question. Elles nous font avancer, grandir et repousser nos limites pour aller toujours plus loin.

J’ai la confiance – la naïveté peut-être- de croire qu’un enfant bien outillé saura faire face aux difficultés tout au long de sa vie avec assurance, et ce, peu importe sa condition neurologique.

Rien n’est simple et facile dans la vie et il est impossible de préserver nos enfants du rejet et de la perte. Notre objectif n’est pas de prémunir nos enfants des peines et des malheurs qu’ils rencontreront. Mais, nous avons un impact considérable dans leur éducation qui permettra leur épanouissement.

Cette éducation bienveillante encourage la faculté d’un enfant à vivre pleinement sa vie en lui donnant des outils pour lui permettre d’avoir une force de volonté suffisante pour aller au bout de ses envies et pour passer au travers des épreuves de la vie. Nous encourageons son autodétermination,une force intérieure puissante. En étant bienveillant, en les accueillant tels qu’ils sont, sans attente, et en respectant leur nature profonde, nous leur permettons d’ouvrir la lumière en eux et de s’épanouir pleinement.

Les différences nous apprennent à respecter les autres dans toute leur singularité et ce, sans jugement. La différence nous apprend l’amour inconditionnel.

Il y a maintenant 20 ans que Judy Singer a créé le mot « neurodiversité » lors que sa thèse en sociologie. Delà, cette énorme réflexion a été initiée partout dans monde quant aux pathologies en constant essor, aux droits humains, à l’égalité, au respect et à l’inclusion sociale complète.

Maintenant, au-delà de toutes ces revendications faites par les mouvements de la neurodiversité, il s’agit d’apporter une toute autre conception aux pathologies, en essayant d’apporter des explications tangibles aux comportements : d’expliquer l’inexplicable.

La neurodiversité c’est donc aussi vouloir donner un éclaircissement probant aux nombreuses crises de « non-sens », aux comportements dérangeants, voire déstabilisants, à l’enfermement sur soi, au retard de langage, à l’opposition, aux épisodes d’automutilation, aux intérêts restreints, à la procrastination, à l’impulsivité, aux maniérismes, aux stéréotypies, aux autostimulations.

La neurodiversité, c’est alors de considérer l’être humain dans son intégralité. Un être complexe, avec des besoins, des intérêts, des sensations, des émotions, qui colorent sa vie et forment un tout indissociable.

Chaque être humain est entier et possède une énergie et un esprit unique qui évolue à chaque instant. Considérer la diversité des esprits humains, c’est simplement revenir à la base : adopter une approche bienveillante et considérer l’être humain dans son unicité.

Aujourd’hui, des êtres humains se battent pour leur reconnaissance positive en tant qu’individus, au-delà de toutes particularités neurologiques.

Professionnels, personnes neurodivergentes ainsi que parents unissent leur voix dans l’objectif de changer le regard de la société sur les « pathologies » dans l’espoir de construire un nouvel avenir pour cette diversité humaine.

 

Mélanie Ouimet

 

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