Les thérapies comportementales intensives sont-elles réellement efficaces pour les autistes ?

 

Depuis 2003, au Québec, on recommande aux parents venant de recevoir un diagnostic d’autisme pour leur enfant, d’entreprendre une intervention comportementale intensive (ICI) d’environ 20 h par semaine. Ces interventions visent les jeunes enfants autistes de moins de 5 ans. L’objectif premier de l’ICI est de rendre l’enfant « moins autiste » en modifiant ses comportements. Selon le principe de l’ICI, « le plus tôt, le mieux », il faut intervenir rapidement afin que le cerveau de l’enfant reprenne son cours normal de développement.

Nous pouvons d’ailleurs retrouver sur le site de la fédération québécoise de l’autisme[1]que « le comportement de l’enfant autiste laisse présager que le mode d’éducation employé avec lui devra faire preuve d’originalité par rapport aux méthodes traditionnelles afin de l’éduquer tout en respectant sa différence.Les méthodes TEACCH et ICI (Lovaas/ABA) répondent à cette exigence et préconisent une intervention précoce et systématique. Elles sont généralement considérées comme les meilleures méthodes actuellement disponibles. »

Pourtant, comme le souligne le Dr Mottron, « l’intervention précoce en matière d’habiletés sociales et de langage chez les autistes n’a pas donné de résultats concluants. » Lorsqu’on utilise ces méthodes, « c’est comme si on criait à un sourd congénital, au lieu de l’aider avec le langage des signes. » Il dénonce également ces pratiquent dans son dernier livre l’intervention précoce pour enfants autistes. En plus de ne pas correspondent au profil particulier des autistes, ces méthodes outrepassent les droits fondamentaux des enfants et sont contraires à l’éthique.

Plusieurs autistes et parents d’enfant autistes témoignent également dans le même sens. Par exemple, Amy Sequenzia, autiste engagée, témoigne à plusieurs reprises des mauvais traitements qu’elle a subi en suivant le modèle ABA, thérapie qu’elle a « échoué » selon les experts dû à « sa grave déficience et son QI extrêmement faible ». « Je suis fière de cet échec dans ma vie. Je suis cependant une autiste très handicapée qui a besoin de soutien, mais qui est totalement indépendante dans ce qui, à mon avis, compte le plus : ma pensée, mes idées, mes décisions, mon identité. » [2] Dans son livre la souffrance des envahis, Johanne Leduc témoigne des atrocités que ses fils ont subi lors des interventions comportementales, il y a de cela quelques années. Elle a décidé de dénoncer ces situations absolument inacceptables que bien d’autres familles ont vécues, en silence.

Dans ce même optique, la Cour suprême du Canada a également statué qu’il n’était pas discriminatoire de ne pas offrir de thérapie comportementale comme ABA et ICI aux enfants autistes puisque ces thérapies ne sont pas des soins requis [3]. Par conséquent, les enfants autistes qui n’auraient pas pu suivre ces thérapies ne sont pas désavantagés selon ce jugement.  C’est aussi l’avis de Laurent Mottron qui insiste sur le fait que, sans ces interventions, les enfants autistes auraient progressé dans leurs apprentissages tout de même, en suivant le cours normal de leur développement atypique.

Forcer un enfant à parler, à regarder dans les yeux, à jouer de telle manière, même sous forme de jeux, c’est de l’ingérence et c’est une forme de violence banalisée. Lorsqu’on essaie de rendre une personne le plus « normale » et « indiscernable » que possible, nous violons les droits fondamentaux des humains et c’est contraire à l’éthique. Ces droits sont outrepassés sous prétexte que l’autisme est une maladie. Jamais il ne serait acceptable dans notre société actuelle de faire subir telles thérapies aux enfants non-autistes, et qui plus est, de manière si soutenue.

Bien qu’au fils des dernières années, les interventions comportementales semblent s’adapter un peu plus à la réalité autistique en tenant compte des intérêts des autistes, en leur laissant libre de certains gestes et rituels et que les punitions sont de moins en moins utilisées, il n’en demeure pas moins que les interventions comportementales dirigent et contrôlent l’environnement, les comportements attendus et par conséquent, l’enfant lui-même. Ainsi, plutôt que d’utiliser des punitions, on utilise davantage aujourd’hui les récompenses, les renforçateurs, ou encore, on ignore volontairement quand l’enfant a un « mauvais comportement », comme une crise, un comportement opposant, un geste jugé inadéquat ou sans but précis.

On joue dans le subconscient d’enfant. L’enfant semble s’amuser et avoir beaucoup de plaisir. Cependant, ce qu’on lui apprend véritablement, c’est que des gens « supérieurs » à lui, des figures d’autorité, peuvent le forcer à faire certaines choses et qu’ensuite, il aura une récompense. On ne lui apprend pas à tenir compte de ses préférences, de sa personnalité, de ses besoins. On ne lui permet pas de se découvrir, d’apprend à se connaître. On ne lui apprend pas à respecter ses propres limites. On ne lui apprend pas à se respecter, à respecter son corps. On ne lui apprend pas à s’affirmer, à s’opposer, à s’identifier, à se différencier, à se responsabiliser. On l’étouffe petit à petit. On le rend vulnérable.

Ce qu’on envoie comme message à l’enfant c’est : mes comportements et mes gestes naturels sont mauvais…je suis donc mauvais, je suis nul, je n’ai pas de valeur. Quand je suis en détresse, on m’ignore. Mes émotions et mes besoins ne sont pas légitimes.

On met une pression énorme sur l’enfant, certes, involontaire, mais bien ressentie par ce dernier qui tente de se conformer aux attentes, voire aux exigences, des adultes. Ce sont des messages subtils que l’on envoie à l’enfant. Pour certains enfants, les conséquences sont immédiates : anxiété, crises, opposition, agressivité sont augmentés. Pour d’autres, à moyen et long terme, les conséquences pourraient être désastreuses.

Les résultats sont parfois spectaculaires et très rapides lorsqu’un enfant autiste suit une thérapie comportementale intensive. Plusieurs parents constatent une « belle amélioration » chez leur enfant qui a appris à faire des demandes verbalement, qui joue davantage avec les autres enfants. Les crises sont moins fréquentes, le un contact visuel s’établit, l’attention conjointe est plus soutenue, l’opposition diminue… mais à quel prix ? Et pour combien de temps l’enfant pourrait-il contenir ainsi ses réels besoins ? Entre autres, le camouflage social est parmi les causes importantes d’anxiété, de dépression et de suicide chez les autistes [4]. Ces statistiques ne devraient-elles pas porter à réflexion sur nos méthodes éducatives ?

On prétexte souvent qu’on doit faire ces thérapies comportementales intensives, sans quoi, l’autiste ne sera jamais autonome. Comme le mentionne Brigitte Harrisson [5]« On parle énormément de développer l’autonomie d’une personne en lui fixant l’objectif de faire seule des tâches : faire son lit, se préparer un repas, faire les courses au supermarché. Cependant, lorsqu’on parle d’autisme, ce n’est pas cette autonomie-là qu’il faut essayer d’installer en premier lieu. » L’autiste doit avant tout prendre conscience de son corps, pouvoir déceler ses besoins, ses sensations, c’est l’essentiel !

Lorsqu’on dirige les activités en contrôlant l’environnement et les objets, on ne permet pas à l’enfant de se développer selon son potentiel unique, selon qui il est véritablement. Nous exerçons une forme de contrôle sur ses comportements et sur ses apprentissages, et même lorsque le tout est fait sous forme de jeu et que l’enfant démontre du plaisir. En utilisant des récompenses, on élimine également la motivation intrinsèque de l’enfant. On dirige les activités de l’enfant pour le normaliser là où nous devrions le laisser aller, l’observer et comprendre ses comportements, ses intérêts, ses motivations. Nous devrions aller à sa rencontre, simplement. Sans attente préconçue.

Par ailleurs, lorsqu’on laisse l’enfant décider de son activité, on crée un sentiment de sécurité, un lien de confiance peut se tisser. En allant vers lui, plutôt que d’imposer l’environnement, nos règlements, nos jeux, l’enfant se sent reconnu pour qui il est. Aller vers lui nous permet de comprendre ses besoins et de comprendre le sens de ses comportements, mêmes ceux qui en apparence, semblent être sans but précis et nuisibles au développement de l’enfant. Les comportements sont tous porteurs d’un message !

Comme le mentionne Joël Monzée[6] « Il est clair qu’une posture d’accompagnement peut parfois s’avérer moins rapide qu’une intervention béhaviorale qui tend à conditionner la personne pour éviter l’apparition des comportements dérangeants. Toutefois, cela s’inscrit surtout beaucoup plus profondément, puisque la personne se responsabilise tout en développant ses habiletés affectives et sociales, ce qui est l’objectif d’une intervention éducative et qui devrait teinter la direction thérapeutique proposée par un professionnel de la santé.

Ainsi,nous devrions favoriser les périodes d’exploration libre plutôt que de contrôler les activités de l’enfant autiste. Nous devrions nous intéresser à ses intérêts spéciaux en nous incluant de manière parallèle si besoin au départ, et non intrusive, à ses jeux, même si ceux-ci ne font pas de sens pour nous. Nous ne devrions pas chercher d’interactions sociales spontanées ou d’indices sociaux typiques. Nous pouvons alimenter ses apprentissages en imitant et en complexifiant son jeu à côté de lui et non avec lui directement en forçant une relation de réciprocité émotionnelle et sociale.

On lui permettra de se définir puisqu’il pourra prendre conscience de son corps. Il pourra ressentir ses émotions, ses sensations qui sont à la base même de ses besoins. On nous dit constamment que les autistes n’ont pas ou peu d’émotions, qu’ils ne sont pas capables de les reconnaître ou de reconnaître celles des autres, qu’ils ne savent pas reconnaître leurs sensations… Mais on les prive dès leur plus jeune âge de ces découvertes perceptives !

Le cerveau d’un autiste fonctionne différemment du cerveau d’un non-autiste. Nous pouvons observer à l’IRM. Il y a une réorganisation des zones cérébrales (cross-modal plasticity)[7]. Les autistes utilisent davantage leur aires perceptives (sensorielles) pour intégrer les informations venant des différents sens. Ce fonctionnement n’est pas anormal, il est simplement différent de la majorité des gens. Ainsi, les autistes sont des êtres humains qui se développent à leur rythme comme n’importe quel autre être humain. « Pourquoi les gens essaient-ils de tirer dessus au lieu de les alimenter afin qu’ils se développement ? L’urgence est-elle que l’on doive gaspiller des vies ? » se demande Brigitte Harrisson[8].

On manipule l’environnement de l’enfant, on guide, on dirige ces comportements. On souhaite rendre « normaux » les autistes, parfois même sans s’en apercevoir. On croit véritablement agir pour leur bien. « C’est ce qui arrive quand on adopte une approche suivant un modèle médical de l’autisme – quand on considère que les personnes autistes sont brisées, désordonnées ou malades. [9]» nous mentionne Shona Davison, autiste et mère de deux enfants autistes, qui dénonce ces pratiques comportementales. « Nous nous efforçons de faire des choses qui nous font mal ou que nous rendent mal à l’aise, ce qui explique en partie les taux élevés de problèmes de santé mentale et de suicide dans notre communauté. »

Également, lors des interventions comportementales intensive, on cherche à rendre l’enfant autiste plus social, or, l’autisme n’est pas un déficit social. On cherche à modifier ou à masquer les comportements jugés problématiques alors que ces comportements ont tous une raison d’être qu’il est essentiel de comprendre. On cherche à faire acquérir différentes compétences rapidement alors que l’autiste n’est simplement pas rendu à ces étapes dans son développement. On tente de faire acquérir des compétences à l’enfant autiste ou de lui faire rattraper son dit retard sans tenir compte de son développement unique. Il n’est pas en retard ! Il n’a pas de déficit !

Certaines aptitudes s’expriment à un autre moment que celui attendu ou de manière différente. Pouvons-nous respecter le développement des autistes ? Pouvons-nous simplement respecter le développement unique de chaque humain ? Même si parfois, ce développement nous inquiète ? Même si parfois, les comportements qui en découlent bousculent nos croyances, nos attentes ?

On transpose d’immense craintes, voire angoisses sur les parents en leur laissant toutes sortes de fausses croyances sur l’autisme. On leur transmet l’urgence d’agir au plus vite afin de permettre un meilleur « rattrapage » de leur enfant. Alors qu’en fait, tout ce que l’enfant a besoin, c’est d’être compris et respecté pour ce qu’il a offrir. Le parent a assurément besoin d’être rassuré sur les comportements de son enfant et non pas d’être alarmé devant la singularité de son enfant.

 

Mélanie Ouimet

 

Pour voir l’analyse complète faite par Michelle Dawson THE MISBEHAVIOUR OF BEHAVIOURISTS Ethical Challenges to the Autism-ABA Industry

Références:

http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html

[1]http://www.autisme.qc.ca/tsa/methodes-educatives-interventions.html

[2]https://awnnetwork.org/my-thoughts-on-aba/

[3]http://www.sentex.net/~nexus23/naa_scd.html

[4]https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5509825/

[5]L’autisme expliquer aux non-autistes, Brigitte Harrisson et Lise St-Charles, TRECARRÉ, 2017

[6]J’ai juste besoin d’être compris, Joël Monzée, Le DAUPHIN BLANC, 2015

[7]Barbeau, E.B., Lewis, J.D., Doyon, J., Benali, H, Zeffiro, T.A., & Mottron, L. 2015

[8]L’autisme expliquer aux non-autistes, Brigitte Harrisson et Lise St-Charles, TRECARRÉ, 2017

[9]https://autisticuk.org/does-aba-harm-autistic-people/

2 thoughts on “Les thérapies comportementales intensives sont-elles réellement efficaces pour les autistes ?”

  1. Question très complexe, dont je n’ai pas la réponse.
    Cela dépend de la famille (de ces moyens, de ces volontés, de ces possibilités, etc…).
    Cela dépend de l’enfant (de son comportement, de son fonctionnement, de son évolution, etc…).
    Cela dépend du praticien (de son professionnalisme, de sa bienveillance, de son avis sur l’autisme, etc…)

    Quand on sait que se sont les autistes #neurodiversité qui ont créer la majorité (si ce n’est, l’entièreté) des réseaux sociaux sur internet, c’est difficile de croire que les autistes aient besoin de thérapie… Surtout dans un environnement facilement intolérant et ignare. Encore un amalgame entre autisme et autre chose chez les “thérapeute” ? 🙁

  2. C’est une réflexion intéressante concernant la prise en charge des personnes autistes mais aussi de la perception concernant l’autisme. Ce qui m’effraie surtout n’est pas seulement la manière de “soigner” le “patient” mais le but derrière cette opération.

    N’oublions pas qu’une société est régie par des règles que les autistes ne perçoivent pas toujours comme la norme en raison de leur perception différente des non-autistes. Croire qu’il est possible de les intégrer comme s’ils n’étaient pas autistes est impossible. Plutôt que de chercher la solution miracle à travers des thérapies musclées apportant plus de mal que de bien, il faut un travail de plus grande envergure impliquant une dose de psychologie pour amener l’autiste à comprendre ce qu’il est et comment il pourrait vivre en société, mais aussi pour amener les non-autistes à apprendre ce qu’est l’autisme, ou plutôt les différentes facettes de l’autisme.

    La société est cruelle, elle désire que tout le monde soit parfait, contribue à l’économie et agit comme tout le monde devrait agir. L’autiste n’est pas comme tout le monde mais la société refuse la différence si celle-ci ne semble pas profitable. Or, une dose d’originalité peut aboutir à des solutions concrètes qu’un non-autiste ne saurait apporter en restant figé à cette norme.

    Pour répondre à la question, c’est comme pour les régimes, les traitements médicamenteux et les cures de désintoxication: tout dépend du résultat de chaque candidat. Certains réussiront, d’autres échoueront. En aucun cas, ceux qui échouent ne peuvent être stigmatisés car l’échec, même si elle est non-désirée dans la société, existe. Tout le monde échoue un moment dans la vie. L’autiste, tout comme l’obèse, le malade ou le drogué, ne doit se sentir coupable d’avoir échoué. Non, il peut continuer à avancer dans la vie mais différemment de la norme. D’autant que l’échec ne vient pas toujours du “patient” mais de la manière dont est abordée la thérapie.

    La vraie solution serait une meilleure compréhension de l’autisme dans la société qui, malheureusement, préfère les amalgames et les raccourcis en prétextant y trouver une solution rapide et efficace à chaque problème qu’elle crée. Au fond, regarder la vie avec une autre paire d’yeux, est-ce vraiment de l’autisme? Et si c’était la société qui était autiste?

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