Les difficultés communes entourant l’autisme.

Les difficultés entourant l’autisme

L’autisme et la différence c’est « large ». Il y a autant d’autismes que d’autistes. Chaque famille a une histoire différente. Mais une chose rallie tous les parents et tous les gens différents, une chose pour laquelle tous sont d’accord : les difficultés les plus marquées ne sont pas reliées à l’autisme, ni à la différence, mais plutôt à des facteurs extérieurs. Facteurs qui sont nombreux, mais trois reviennent à tout coup. On pense à l’indifférence gouvernementale, au manque de structure sociale inclusive et au jugement des autres.

Indifférence gouvernementale

Pour un parent d’enfant différent, le combat le plus gros est d’obtenir les services ESSENTIELS auprès des services publics et privés. Le manque de ressources nous oblige souvent à se tourner vers le privé. Et puisque plusieurs se tournent vers le privé, certaines listes d’attente sont de plus en plus longues au privé tant qu’au public.

Pour avoir un diagnostic il faut souvent, en tant que parents, convaincre les professionnels qui nous entourent des observations que nous faisons et des doutes qui nous poussent à consulter. L’attente est longue, se calcule sur plusieurs années et pendant ce temps aucune aide n’est offerte.

Une fois le diagnostic en main, une autre bataille suit lorsqu’il faut prouver (le mot est faible) au gouvernement que notre enfant a bel et bien un diagnostic et est bel et bien en situation handicapante. Et là encore, ce n’est pas gagné.
La bureaucratie excessive et le manque de service affectent énormément le moral des parents, leur santé mentale et physique et cela engendre des problèmes supplémentaires qui pourraient être évités.

On ne peut passer sous silence le manque d’argent offert aux familles, qui s’endettent de plus en plus et qui n’ont aucune ressource. Dans la première année suivant un diagnostic, les dépenses encourues peuvent frôler les dix mille dollars en services divers ; psychologie, orthophonie, déplacements, matériel adapté, perte de revenu, etc. Le facteur monétaire est un facteur non négligeable.

Manque de structure sociale inclusive

Ce n’est pas une surprise pour personne, les services sont manquants. La structure sociale n’est pas adaptée aux gens différents et à leurs besoins. Ce qui fait que pour les parents, choisir une gardienne ou un centre de répit peut devenir quelque chose d’impossible. Il en va de même pour les camps d’été, les sports et activités parascolaires. Il est tout aussi difficile de trouver une école, une assurance-vie, un emploi ou de l’aide psychologique. Les structures n’étant pas adaptées, tous ces manques deviennent un poids, au quotidien.

En plus des sommes versées aux parents qui auraient dû être révisées il y a déjà une ou deux décennies, les services offerts à la société auraient dû être améliorés au fil des ans.
L’inclusion sociale devrait faire partie d’une mentalité de société.

Il y a aussi le futur de ces gens dit différents, n’ayant aucun service offert il est difficile d’avoir confiance en l’avenir. Pour la majorité des parents d’enfants différents, le futur est synonyme de peur, d’angoisse, de perte d’emploi, d’incertitudes. Les parents, tout comme leurs enfants, sont unanimes : tous se sentent laissés à eux-mêmes et abandonnés par la société.

Jugements des autres

Une autre difficulté qui ressort souvent auprès des parents, et qui arrive souvent au premier rang des difficultés vécues par les familles et les gens différents, est celle de faire accepter son enfant / sa différence dans la société.

Le jugement des autres, la pression sociale et la culpabilité sont des aspects qui sont parfois beaucoup plus difficiles à vivre que l’autisme en tant que tel.

Bien sûr, les soins à donner, l’éducation à faire, la surveillance constante, sont tous des choses qui sont prenantes pour les parents, mais non, ce ne sont pas les aspects les plus difficiles qui y sont vécus.

Les regards et les commentaires négatifs, le manque de compréhension de la part des employeurs, de la famille, des inconnus, tous les termes négatifs employés à tort et à travers, tout cela nuit considérablement au bien-être des familles mais aussi à la société en générale.

La plus grande difficulté n’est pas de vivre avec l’autisme mais de vivre avec le jugement qui l’entoure.

Amélie Bastien

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *