Le visage de l’autisme

 

 

« Tu es autiste ? Ben voyons, tu n’as pas l’air autiste du tout !! »

Une phrase qui revient souvent avec un air d’étonnement, de stupéfaction, rempli de septicité de la part d’un interlocuteur à qui nous annonçons notre diagnostic ou celui de notre enfant.

Comme si l’autisme pouvait être représenté par seul visage conforme, standard et unique. Comme si d’un seul regard, il était possible d’identifier instantanément une personne autiste.

Les autistes n’ont pas une couleur de peau particulière pour qu’on puisse dire : « Oh, il fait partie de la race bleue. » Ils n’ont pas d’étiquette « autiste » collée au visage afin de faciliter la reconnaissance.

Avoir l’air autiste, ça ressemble à quoi ?

L’autisme en soi est invisible. Chez certains autistes, certains gestes, rituels, comportements ou une socialisation atypique peuvent être plus apparents. Pour d’autres, tout demeure à l’intérieur. Tout est cacher au fond de soi afin de devenir “un être socialement acceptable”.  Être un caméléon, se camoufler, imiter pour se fondre dans la masse est la plus grande spécialité de plusieurs autistes.

« Ça doit être très léger alors »

Il n’y a rien de « léger » dans l’autisme. L’autisme est un fonctionnement neurologique différent. Un fonctionnement minoritaire. Les autistes doivent ramer constamment dans un univers qui n’est pas tout à faire le leur. Beaucoup de pratique, beaucoup d’années d’expérience, beaucoup de jonglerie mentale, beaucoup de stratégie de compensation permettent aux autistes de manœuvrer leur cerveau non-autiste plus rapidement, parfois plus aisément et d’avoir, en apparence, une socialisation conventionnelle.

Il faut cependant garder en tête que ce que les autres font intuitivement, les autistes l’apprennent par observation, répétition, logique, observation, répétition, logique, observation, répétition, logique, encore et encore…

Pour reprendre les propos de Tony Atwood, on peut s’imaginer un puzzle de 5000 pièces. Les gens traditionnels ont l’image complète du puzzle sur la boîte, c’est-à-dire, la faculté innée de savoir comment être en contact avec les autres êtres humains. Le puzzle complet se fait pendant l’enfance avec une facilité relative. En revanche, l’enfant avec le syndrome d’Asperger n’a pas l’image du puzzle et tente d’identifier l’emboîtement et les pièces à partir de son expérience. Finalement, certaines pièces du puzzle social s’emboîtent, puis forment de petits îlots déconnectés, puis après quelques
dizaines d’années, le puzzle se complète de plus en plus vite.

Ainsi, les autistes peuvent arriver à imiter les comportements sociaux des non-autistes, sans que cela ne paraisse outre mesure.

Les autistes plus habiles socialement sont des acrobates de la socialisation. Tout semble fluide et facile. Pourtant, les gens n’ont aucune idée de tout l’effort non visible déployée. L’énergie mentale est prenante et constante. Et sans repos, les effondrements autistiques guettent incessamment les autistes.

Cette métaphore pourrait bien résumer ces efforts « Lorsque l’on regarde un cygne glisser sur l’eau, en apparence, tout est calme. Rien ne transparaît. On ne se doute pas que sous la surface, ça mouline à fond. Quand on peut voir leurs pattes, on se rend alors compte qu’avancer leur demande en fait des efforts permanents et que, contrairement aux apparences, rien n’est simple. »

Le parcours des autistes est souvent périlleux, parsemé d’embûches. Mais tous les autistes évoluent. Cette évolution se fait graduellement, continuellement, aux prix d’énormes efforts, d’incompréhension et de confrontations.

L’autisme n’est ni léger, ni sévère. L’autisme peut par contre passer inaperçu ou être plus apparent au niveau de certains gestes, intérêts et du langage.

Mais avoir l’air autiste, ça n’existe pas.

Ils sont toi et moi.
Ils sont des enfants.
Ils sont des adultes.
Ils sont blonds, roux, bruns, noirs.
Ils sont Américains, ils sont Africains, ils sont Asiatiques, ils sont Européens.
Ils sont grands, petits, gros, minces.
Ils sont empathiques, ils sont sociaux.
Ils ont des intérêts, ils ont des ambitions.
Ils ont besoin d’aide, ils ont besoin des autres.
Ils aident les autres, les autres ont besoin d’eux.
Ils ont des difficultés, ils ont des aptitudes.
Ils ont des valeurs, ils ont une vision de la vie. Ils ont des opinions.

Ils sont pareils à vous, différents tout comme vous.

Le visage de l’autisme est toi et moi.

 

 

 

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