Le concept de la neurodiversité

Le concept de la neurodiversité autistique est encore très controversé et ne fait pas unanimité. À la base, la neurodiversité ”prône l’existence d’une variabilité non lacunaire dans la nature biologique de l’agencement neuronal, expression elle-même de la biodiversité génétique pour que l’autisme soit envisagé comme un fonctionnement cognitif à part entière.” La neurodiversité n’est pas spécifique à l’autisme, mais englobe d’autres conditions neurologiques différentes comme le TDAH, la dyslexie, etc.

La vision romanesque de l’autisme qu’apporte ce mouvement est souvent jugée. On tend à croire que ce concept est valable seulement pour les autistes dont la condition est légèrement handicapante au quotidien et que les ”autres” sont oubliés. C’est pourtant loin d’être le cas.

Les difficultés rencontrées par les autistes sont bien réelles. Cependant, ces défis sont contextuels et le fait de vivre dans une société conçue pour les personnes non-autistes amplifient les difficultés rencontrées. La qualité de vie pour certains autistes doit être améliorée. Il est important de leur apprendre à communiquer. Il y a encore du progrès à faire en ce sens certes. Mais l’amélioration d’éléments d’une condition ne demande pas son éradication pour autant!

Comme le mentionne Tony Attwood, il est important de trouver un équilibre entre améliorer les aspects de l’autisme qui l’exigent comme les troubles du langage, l’épilepsie, l’auto-mutilation, les problèmes intestinaux ou les difficultés d’apprentissage, et encourager ceux qui ne nécessitent pas de traitement afin que chaque personne autiste puisse développer son plein potentiel et surtout, soit heureux.

Il ne faut pas oublier que ce mouvement est initié par des personnes autistes elles-mêmes. Des personnes qui sont bien avec leurs différences et qui ne souhaitent pas être guérites de leur condition autistique. La neurodiversité a également reçue l’appui de plusieurs chercheurs, spécialistes, psychologues, psychiatres, neurologues, biologistes etc.

La neurodiversité autistique ne parle pas seulement pour les autistes de haut niveau ou pour les autistes Asperger, comme certains laissent sous-entendre. Ce mouvement s’étend à l’ensemble du spectre autistique. Il n’existe pas de parois étanches pouvant séparer les autistes (La paroi entre autistes et neurotypiques n’est pas plus définie d’ailleurs!) Des autistes verbaux et non verbaux s’allient à ce mouvement. Les deux têtes de fil de ce mouvement, Jim Sinclair et Amanda Baggs, en sont de bons exemples. Jim Sinclair n’a pas parlé avant 12 ans et Amanda Baggs est considérée comme une autiste de bas niveau sévèrement handicapée.

Les autistes ne sont pas malades ni brisés. L’autisme est une manière d’être et il n’est pas possible de séparer l’individu de l’autisme. À force de voir l’autisme comme un déficit parsemé de difficultés, de lacunes, de manques à combler, on condamne les autistes à être inférieurs et à être limités tout au long de leur vie ce qui entache extrêmement leur estime de soi.

L’autisme doit être repensé à travers le prisme de la diversité humaine. Cette diversité devrait être appréciée dans le développement neurobiologique .”L’humanité est neurodiverse, tout comme l’humanité est racial, ethnique et culturellement diversifiée. Par définition, aucun être humain tombe en dehors du spectre de la neurodiversité humaine, tout comme aucun être humain tombe en dehors de la diversité raciale, ethnique et culturelle.”

Plutôt que de voir seulement des déficiences, le mouvement de la neurodiversité voit les personnes autistes comme des individus possédant une combinaison complexe de forces et de difficultés cognitives. Par exemples, il subsiste des difficultés à comprendre les nuances sociales, des difficultés à filtrer les stimuli sensoriels, des difficultés de gestion et de compréhension des émotions le tout combiné à des forces comme une réflexion poussée, une mémoire exceptionnelle, une perception plus grande et un grand esprit analytique pour des modèles complexes.

Il ne s’agit pas de lever la main sur le défi d’élever un enfant autiste. Il ne s’agit en aucun cas de nier les difficultés ni de refuser de l’aide. ll s’agit d’accepter l’autisme comme une différence cognitive, sans chercher à vouloir guérir, ni de surmédicamenté.

« L’autisme n’est ni quelque chose qu’une personne a, ni une coquille dans laquelle elle se trouve enfermée. Il n’y a pas d’enfant normal caché derrière l’autisme. L’autisme est une manière d’être. Il est envahissant ; il teinte toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n’est pas possible de séparer l’autisme de la personne — et si c’était possible, la personne qui resterait ne serait plus la même […] Par conséquent quand les parents disent : Je voudrais que mon enfant n’ait pas d’autisme, ce qu’ils disent vraiment c’est : Je voudrais que l’enfant autiste que j’ai n’existe pas. Je voudrais avoir à la place un enfant différent (non autiste). C’est ce que nous entendons quand vous vous lamentez sur notre existence et que vous priez pour notre guérison. » Jim Sinclair

Il est important de s’assurer que les personnes autistes peuvent avoir le droit de choisir leur traitement ou leur forme d’aide. Les compétences sociales devraient être acquises par choix car l’assimilation (forcée!) peut être vécue comme une violation de leur personnalité profonde.

”À partir d’extraits d’entretiens avec des personnes autistes, Laurent Mottron, psychiatre, responsable de la Clinique spécialisée de l’autisme à l’Hôpital Rivière-des-Prairies de Montréal et éminent chercheur, nous permet de mieux comprendre l’autisme.

En se référant principalement au champ des neurosciences cognitives, il aborde les particularités de perception, d’attention et de mémoire des personnes autistes. Il remet en question la place de la déficience intellectuelle dans l’autisme et propose des balises pour une intervention plus adaptée.

Le docteur Mottron conclue avec humanisme, en refusant de voir l’autisme comme une maladie ou un handicap mais comme une différence porteuse de richesse pour le patrimoine humain.”

Les personnes autistes font partie d’une minorité et leur statut doit être égal à celui de tous. On doit également les impliquer dans le choix et la conception des programmes de recherche, de réadaptation et dans les stratégies de distribution de services.

La neurodiversité autistique milite pour la reconnaissance des différentes formes d’intelligence cognitive tout en cherchant le respect des individus autistes ce qui est souvent négligé.

On peut être sceptique et abasourdi devant ce mouvement dit novateur et saugrenu, il mérite d’être entendu pour le respect, la dignité, la légitimité, le droit humain et civil, le droit à la vie, le droit au bonheur des personnes autistes. Et pour la société.

Reconsidérer la nature humaine, voilà la base de la neurodiversité. Aussi déstabilisant, déroutant et difficile soit-il, laissez les autistes vous apprendre leur langage et vous guider vers leur monde, ils ont beaucoup à vous apporter.

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