La neurodiversité : seulement pour les autistes hautement fonctionnels ?

En ce qui a trait à l’autisme, on reproche souvent « à la Neurodiversité » de ne parler que pour les autistes « hautement fonctionnels ». On reproche d’oublier et d’exclure ceux de « bas niveau », voire de ne parler que pour une « race supérieure » d’autistes. Cette croyance ne pourrait être plus qu’infondée !

 

Au cours de l’histoire, tous les mouvements de justice sociale qui favorisent les droits civiques, l’égalité, le respect et l’inclusion ont été confrontés à de la résistance, plus ou moins importante et à de l’incompréhension de la part de ses détracteurs. Plusieurs sont septiques et méfiants. D’autres sont profondément bouleversés dans leurs croyances et convictions. Le changement fait peur. L’inconnu aussi.

Avant tout, nous devons comprendre que la neurodiversité est inclusive et ne catégorise pas les êtres humains en termes de maladies mentales, de troubles neurologiques, de déficits, d’anormalité. La notion même de « normalité » n’existe pas. La normalité ne se mesure pas ni ne se quantifie. Dans cet optique, la neurodiversité rassemble les êtres humains. Chaque être humain est entier, complexe. Chaque être humain possède une énergie et un esprit unique qui évolue à chaque instant.

La neurodiversité favorise l’épanouissement de chaque être humain, dans le respect de sa singularité, en lui apportant l’aide et le soutien véritables, basés avant tout sur la relation humaine, nécessaire selon ses besoins qui lui sont propres.

En autisme, une des grossières erreur commise est d’avoir attribué un autisme « léger » chez l’un et un autiste « lourd » chez l’autre. S’il est vrai qu’il y a autant d’autistes que « d’autisme », ce n’est pas à cause que le spectre est large en degré de sévérité ! Mais bien parce que chaque être humain est unique et complexe, simplement ! Il y a autant d’autistes que de personnalité, que d’individualité.

Le spectre n’est pas linéaire. Le spectre en soi n’existe pas. Il n’existe pas de formes « moins grave » d’autisme et de formes « graves » d’autisme[1][2]. Les critères d’évaluation pour catégoriser ainsi les autistes entre eux ne sont que purement subjectifs et qualificatifs. Des critères qui ne se mesurent pas et qui ne tiennent pas compte de l’être humain dans son intégralité, de son environnement, de son bagage de vie.

À l’heure actuelle, les autistes qui sont lourdement affectés par l’autisme dans leur quotidien sont ceux qui n’ont pas reçu l’aide véritable adéquate. Ceux que nous n’avons jamais su comprendre une parcelle de leurs comportements jugés bien trop hâtivement de « troubles », « d’envahissants », « d’anormaux », de « délirants ». Ceux pour qui il n’a pas été permis d’évoluer, parce que c’est de ça qu’il s’agit ! Ceux qui sont demeurés dans « leur monde » perceptif, incapable d’exprimer leurs besoins, leurs préférences, leurs émotions, leur douleur. Ceux dont l’autisme a été si mal compris et les comportements si mal interprétés qu’on les a condamnés à la souffrance.

Nombre de fois où les thérapies comportementales contrôlent et dirigent l’enfant, même sous forme de jeux les plus ludiques. On fait de l’ingérence dans la bulle protectrice de l’enfant. Nombre de fois, les autistes sont malmenés dans nos écoles, les mains liées, contraints de tous mouvements…parce qu’on ne sait pas quoi faire d’autre ! A tous les jours, des violences sous toutes formes sont faites aux autistes. Violence inconsciente. Violence acceptée. Violence justifiée. Sous prétexte que l’autisme est une maladie, un trouble neurologique.

On ne réalise même pas l’ombre de l’impact que les méthodes actuelles pour aider les autistes font des dommages psychologiques. Notre regard est si centré sur le trouble, les comportements externes, sur les déficits à combler, sur l’autonomie à acquérir qu’on en oublie l’être humain ! Nous préférons se voiler le visage en continuant de séparer les autistes entre « légers » et « lourds » pour masquer notre incompétence, plutôt que de se remettre en question.

On intervient, selon nos compétences, selon nos croyances sans se poser les véritables questions. On fait de notre mieux selon nos connaissances, mais si ces connaissances étaient erronées ?

Nous devons remettre en doute la conception actuelle de l’autisme et des comportements qui en découlent ainsi que nos interventions. Bien que nous soyons chamboulés dans nos certitudes et que ce concept de la neurodiversité semble irrationnel et absurde. Chaque comportement, bien que désordonné, inquiétant, déboussolant aux yeux de la majorité, a une source, une explication. A condition de considérer l’être humain comme tel et de concevoir le comportement comme étant une réaction physiologique « normale » et non comme une réaction conséquente à un trouble, à une maladie mentale contre laquelle nous devons nous battre.

La neurodiversité, en favorisant la relation humaine, souhaite donner un éclaircissement probant à « l’enfermement », au « retard de langage », aux épisodes « d’automutilation », aux intérêts « restreints », aux « maniérisme », aux « stéréotypies », aux « autostimulations ». Cette vision de l’autisme est complètement dépassée. Les crises fulgurantes, les fugues, l’agressivité, entre autres, ne sont pas un signe de maladie mentale, mais bien un signal de détresse !

Parce que si l’autisme était réellement une condition qui condamne un être humain à vivre prisonnier de son esprit, à la souffrance quotidienne, la neurodiversité n’aurait aucun sens. Si je défends aussi ardemment le concept de neurodiversité, c’est parce que j’ai l’extrême conviction qu’on peut faire, qu’on DOIT faire autrement.

 

Mélanie Ouimet

 

[1]Barbeau, E.B., Lewis, J.D., Doyon, J., Benali, H., Zeffiro, T.A., & Mot- tron, L. (2015) A Greater Involve- ment of Posterior Brain Areas in Interhemispheric Transfer in Au- tism: fMRI, DWI and behavioral evidences. NeuroImage:Clinical 8: 267–280.

[2]https://quebec.huffingtonpost.ca/sara-barriere-brunet/le-mythe-de-l-autisme-leger-ou-severe_a_23004507/

4 thoughts on “La neurodiversité : seulement pour les autistes hautement fonctionnels ?”

  1. Je suis plutôt d’accord, en tant qu’aspi, léger, sans deficit intellectuel, diag tardif, masking etc… le “spectre” est un continuum, et comme la plupart des personnes autistiques (j’aime bien le terme) je me sens proche de chacun sur cette “ligne”.
    Mais… attention quand vous écrivez : “À l’heure actuelle, les autistes qui sont lourdement affectés par l’autisme dans leur quotidien sont ceux qui n’ont pas reçu l’aide véritable adéquate.” et le § qui suit. On jurerait du Bettelheim… c’est pas cool pour les parents…

    1. Ben non, ce sont par exemple tous les autistes adultes non dépistés et qui sont à la rue ou même dans une vie “normale” mais qui les épuise et les mine à petit feu. Je ne suis pas sûre d’aller tellement mieux qu’un autiste dit lourd et dont on prend soin, malgré mon “indépendance” et mon QI élevé, qui me permet de prendre soin de moi au mieux, càd d’être à la fois la mère épuisée et l’enfant épuisant.

  2. “Nous préférons se voiler le visage en continuant de séparer les autistes entre « légers » et « lourds » pour masquer notre incompétence, plutôt que de se remettre en question.”

    C’est très demagogique , a qui ce message est adressée ? A Thomas Bourgeron ?

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