Être autiste Asperger n’est pas plus facile qu’être autiste de Kanner (Partie 1)

Pour la majorité des gens, lorsqu’un autiste parle et s’exprime, c’est signe que tout va relativement bien et que la personne a très peu de défis.

 

J’ai cette chance d’avoir une famille bien neurodiverse et plus qu’atypique. Dans cette famille, il y a entre autres une petite fille autiste Asperger, deux petits garçons autistes classiques et une maman autiste classique également. Des ressemblances entre nous, il y en a plusieurs. Des différences également. Des défis et des forces particulières et uniques pour chacun d’entre nous.

Dès l’âge de 2 ans, ma fille faisait de longues phrases, plutôt complexes. Son vocabulaire était très varié et sa prononciation était parfaite. Au cours des dernières années, son vocabulaire s’est davantage enrichi. Ses mots employés sont recherchés. Sa manière de s’exprimer n’a rien de ressemblant avec les enfants de son âge. Combiné à sa mémoire exceptionnelle, elle peut se souvenir de faits passés avec une exactitude déconcertante. Il lui est possible de répéter textuellement des phrases entendues lors de discussions ou dans des séries télévisées. C’est une petite fille très brillante et perspicace qui sait mettre à profit ses forces.

En apparence, ma fille semble fonctionner très bien. L’autisme qu’on lui attribue semble bien léger sans avoir d’impacts majeurs dans sa vie. D’autant plus que ma fille est une petite fille bien sociale qui adore montrer ses intérêts, converser au sujet de ses frères, des animaux, des rénovations, etc. Avoir un beau vocabulaire et être très intelligente n’est pas nécessairement synonyme de défis moins élevés, au contraire.

Les autistes développent une multitude de stratégies d’adaptation et les filles Asperger plus particulièrement sont très douées pour ce type de camouflage social. Celui de mettre à profit leur mémoire phénoménale en utilisant une panoplie de phrases déjà entendues et de les intégrer subtilement dans les conversations. Rapidement et surtout aux yeux des adultes, ma fille semble communiquer aisément.

Cependant, lorsqu’on regarde plus attentivement et que l’on décortique ses phrases, on s’aperçoit qu’il s’agit de copier-coller. Rien n’est spontané et autonome dans sa communication. Qu’il s’agisse de films, de conversations d’adultes déjà entendues, des phrases d’amies, tout est calqué et s’agence à son discours qui semble sensiblement cohérent et bien ludique vu d’un œil extérieur.

Son monologue semble d’autant plus riche et complexe lorsqu’on mélange le tout à ses intérêts spécifiques. Nous pouvons littéralement avoir une « savante petite professeure » devant nous. Sa mémoire, ses phrases apprises par cœurs, ses phrases enregistrées dans son cerveau, ressorties au moment propice pour parler des dinosaures et vous semblez avoir une petite fille habile socialement, sans trop de difficultés.

 

Tenir un monologue ne signifie pas savoir tenir une conversation réciproque.

Savoir parler ne signifie pas être capable de suivre des apprentissages scolaires réguliers.

Savoir parler ne signifie pas comprendre ce que l’interlocuteur dit.

Savoir parler ne signifie pas comprendre tout ce que l’on dit soi-même.

Savoir parler ne signifie pas être capable de communiquer efficacement dans le monde neurotypique.  

Savoir parler ne signifie pas ne pas être autiste.

 

Et un monologue sur des intérêts spécifiques, comme énumérer la liste des noms complexes des dinosaures ayant existés ainsi que leur grandeur proportionnelle, leurs types alimentaires, carnivores, herbivores, etc. malheureusement, ça ne crée pas d’amitié. Ça crée plutôt des regards étranges et exaspérés. On ne parle pas de jeux sociaux réciproques mais bien d’un discours récité par cœur. Et ne l’interrompez pas avec une question, son écholalie différée risque de perdre suite…et de se retrouver dans un mutisme sélectif.

Elle est gênée, elle n’a pas envie de parler tout simplement ou dans le pire des cas, elle est mal élevée, c’est ce que vous pouvez sous-entendre. Mais la réalité, c’est qu’elle est figée et coincée avec un mutisme sélectif. L’accès à l’information de son cerveau lui est impossible à ce moment précis tant et si bien qu’il lui est impossible de répondre à cette simple question : Comment t’appelles-tu ?

Le mutisme sélectif est également un grand défi avec lequel plusieurs autistes verbaux doivent composer lors de situations anxiogènes, émotionnelles, lors de surcharges sensorielles, etc. Ne pas avoir accès à son cerveau, à des mots simples est très difficile à supporter. Se sentir stupide et impotente est souvent ce que ressentent les autistes Asperger.

Ma fille peut parler, mais il lui est souvent impossible de nommer l’endroit où elle a mal, de nous dire ce qu’elle ressent, de nous dire à quoi elle pense en ce moment, etc. sans s’enfermer dans un mutisme complet. Impossible pour elle de mettre des mots précis, concis et clairs. Impossible d’énumérer ses émotions ou sentiments sans un repli sur soi ou sans que nous ayons droit à un gros grognement grimaçant de sa part.

Ce n’est pas parce qu’un enfant autiste (même un adulte autiste !) parle qu’il comprend les métaphores, les blagues, les doubles sens, le sarcasme.

Être un autiste Asperger social ne veut pas dire que la socialisation est aisée et fluide.

Également, ce que les gens n’ont pas conscience et ce dont ils ne sont pas témoins, c’est que bien souvent, après un effort social important, ma fille se retrouve en surcharge sensorielle. Elle se déconnecte complètement. Le chaos interne s’installe dans tout son corps. Ses hypersensibilités tactiles deviennent à leur sommet et les meltown autistiques se succèdent parfois sur 2-3 jours après l’événement.

La majorité des autistes auront une communication verbale mais ce n’est pas pour autant que l’autisme n’est plus présent, que les défis sont moindres et surtout, que leur communication n’est pas atypique. Jamais un autiste ne communiquera naturellement et spontanément comme un non-autiste. C’est un fait que nous avons tendance à oublier ou à ne plus tenir pour compte.

Moins visible à l’extérieur ne signifie pas que l’autisme est « léger ».

Moins visible ne signifie pas moins d’anxiété à l’intérieur.

Moins visible ne signifie pas moins de défis.

Moins visible peut seulement parfois signifier que la personne autiste utilise tellement de mécanismes d’adaptation qu’elle réussit à se camoufler parmi les non-autistes et qu’elle finit par se camoufler elle-même à force d’effort pour trahir sa neurologie, sa nature profonde.

Les autistes Asperger sont considérés comme des autistes très fonctionnels dans la société. Toutefois, nous oublions tous les efforts d’adaptation soutenus quotidiennement que cela nécessite afin que l’autisme soit moins visible.

Être ignoré et incompris simplement parce que l’autisme est plus ou moins invisible est une grande souffrance pour bien des Asperger.

 

Mélanie Ouimet

8 Comments

  1. Cette description me corespond en tout poin…mais je ne me sentais pas autiste..en fait je suis hyper empathique. je me pose des questions sur ce spectre. Les autistes vont-ils semouvoir devant un film ou une histoires?

  2. Dans ce cas, nous sommes en majorité des autistes fonctionnels. Je pense aussi aux nombreux autistes qui diagnostiquent et qui encadrent nos enfants autistes sans avoir été ni diagnostiqués, mi encadrés eux-mêmes. Un grand chercheur de l’Université Havard a publié un article très intéressant sur ce sujet. Malheureusement, je n’ai pas les données sous la main. Toutefois, j’y reviendrai dès que possible.

    • Merci! En fait, je crois que la majorité des autistes sont fonctionnels, avec plus ou moins de défis, plus ou moins de soutien. Je crois également qu’un bon nombre d’entre eux ne sont pas autonome à leur plein potentiel car soit le soutien n’est pas adapté, soit ils ont subi toutes sortes de thérapies ou traitements néfastes pour eux, soit nous n’avons pas trouver de moyen de communiquer avec eux, etc.

  3. Merci pour cette article. Je retrouve complètement ma fille dans votre texte. On lui a diagnostiqué un TED, qui pour moi veut tout et rien. Encore Merci

  4. MERCI! Bonjour, je viens d’avoir 60 ans et enfin je me retrouve dans votre texte, je sais aujourd’hui qui je suis, car cette description correspond à mon fils de 31 ans et à moi-même.

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