Brillez en couleurs pour la neurodiversité de l’humanité

Brillez en couleurs pour la neurodiversité de l’humanité !

Bientôt, sera la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Une belle journée pour célébrer la diversité des humains. Une belle journée pour mettre en valeur nos différences et notre personnalité unique.

Cependant, cette journée me rend un peu mitigée. Toute la population se mobilise pour parler de l’autisme. Ce geste d’allumer des lumières bleues ou de porter des vêtements bleus semble être un geste symbolique, de compassion et de solidarité envers les autistes, mais ce qui se cache derrière est troublant.

Initialement, le 2 avril a été reconnu par l’ONU comme la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme car l’autisme est “un problème de santé publique”.

Le message véhiculé par cette journée “light it up blue” et tout au long du mois d’avril est que l’autisme est une trouble à guérir. L’autime serait une épidémie pire que le cancer, le sida et le diabète combinés. L’autisme serait une tragédie qui détruit les familles. L’autisme vous traque, l’autisme vous guète et surgit dans vos familles pour les anéantir. Voici le message initial véhiculé par cette mobilisation en bleue.

La force motrice derrière cette journée “briller en bleu” provient d’un organisme dont les campagnes de sensibilisation sont pernicieuses pour les autistes. Leurs messages sont basés uniquement sur de la propagande négative de l’autisme. Les autistes sont ignorés et exclus de cette campagne. Ils n’ont pas le droit de parole. Cet organisme et ceux qui ont suivi ce mouvement ne parlent pas au nom des autistes ni en faveur des autistes. Il y a beaucoup de recherches médicales sur l’autisme mais que très peu d’enquêtes de personnes autistes. Si la parole leur était laissés, la compréhension de la pensée autistique avancerait considérablement. Mais, les autistes qui prennent la parole ne sont qu’encore que très peu considérés.

Cet organisme a déterminé la couleur bleue parce que l’autisme touche plus de garçons que de filles. Cependant, de plus en plus, il est démontré que cette affirmation est fausse. La couleur tend à faire perpétuer cette croyance et à oublier les femmes et filles autistes qui ont tend de difficulté à faire reconnaître leur différence. Également, les dons amassés par cet organisme (et plusieurs autres) ne sont que très peu utilisés dans le but d’aider les autistes et à favoriser leur autonomie. En brillant en bleu, nous ne répondons pas aux besoins véritables des autistes et de leur famille. Nous contribuons à favoriser la croyance que l’autisme est une maladie ou un trouble à enrayer.

Le bleu est la couleur officielle de cet organisme – non de l’autisme. Lorsque nous nous associons à la couleur bleue pour montrer notre support, nous nous associons inévitablement à cet organisme et nous lui faisons de la publicité. Nous supportons l’idéologie de cet organisme puissant mondialement – non les autistes.

Bien que l’ONU a modifié de manière plus positive son message depuis sa déclaration officielle et que plusieurs organismes venant en aide aux autistes semblent changer progressivement leur discours, il reste énormément de chemin à faire avant que l’autisme soit officiellement reconnu comme une forme cognitive distincte. Il reste énormément de chemin à faire avant que les autistes soient inclus dans les décisions prises à leur égard.

Cette semaine, au Québec, le plan d’action sur l’autisme a été lancé et malheureusement, bien que plus ouvert que l’ancien, nous n’avons pu que constater l’exclusion totale des personnes autistes dans l’élaboration de ce plan conçu pour eux. Aucune de leurs recommandations a été retenue. Les propositions d’aide et de services élaborés par des personnes autistes sont absentes du plan (Pensons ici simplement à Brigitte Harrisson et le langage conceptuel saccade). Les thérapies comportementales intensives (ICI), fortement dénoncées par une grande majorité d’autistes, sont encore l’unique méthode thérapeuthique reconnue officiellement dans ce plan. On parle de thérapies comportementales basées sur un modèle déficitaire de l’autisme alors que l’autisme n’est ni un problème de comportement, ni un déficit social. Les terminologies utilisées sont irrespectueuses: les autistes ne sont pas considérés comme des humains à part entière. Dans ce plan, l’autisme semble être encore considéré comme un problème de santé publique.

Dans cet optique, je ne peux que m’empêcher de me demander quel est l’objectif visé par la journée mondiale de l’autisme: Favoriser la reconnaissance positive de l’autisme et mettre en valeur les différences neurologiques ou sensibiliser la population au trouble du spectre autistique et augmenter les dons pour la recherche pour trouver la cause, pour trouver une thérapie ou un traitement. 

Pour ces raisons, à mon sens, il est inadmissible de soutenir ce qui découle de cette journée mondiale et de briller en bleu.  Je ne peux appuyer une campagne de sensibilisation qui souhaitent éliminer l’autisme, cela voudrait dire m’éliminer et éliminer mes enfants. Je ne peux appuyer une campagne de sensibilisation qui présente l’autisme comme un trouble neurologique grave et comme un problème de santé publique.

Plusieurs personnes bien intentionnées porteront du bleu ou allumerons des lumières bleues le 2 avril. En tant que personne autiste, je vous respecte et je suis de tout cœur avec tous ceux qui supportent cette journée dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes autistes en favorisant leur autonomie en appréciant leur neurologie. L’objectif n’est nullement de semer la discorde. Il s’agit d’informer et d’apporter un souffle nouveau sur les campagnes de sensibilisation de l’autisme. Il s’agit simplement d’une demande de respect et d’intégrité. D’apporter à la société cette réflexion : comment vous sentiriez-vous si l’espace d’un instant, nous remettrions votre neurologique – votre personnalité, votre existence – en doute ? Le 2 avril nous rappelle qu’il y a quelque chose de mal dans notre manière d’être.

Les personnalités de chaque individu sont distinctes et l’humanité brille par ces différences. Chaque humain a sa propre couleur à nous offrir.

Ainsi, je propose de réinventer l’histoire de l’autisme et de la neurodiversité. Repartir sur des bases humanismes, d’ouverture d’esprit, de diversité, de tolérance et d’inclusion. Honorons la neurodiversité des humains en appréciant les différents esprits, la manière unique dont ils perçoivent et ressentent la vie – parfois, de par leur handicap.

Affichons nos couleurs pour la neurodiversité. Les couleurs représentent l’hétérogénéité des multiples facettes d’une personne, l’hétérogénéité des humains. L’humanité est neurodiverse et mérite d’être célébrée.

Je vous invite à venir briller en couleurs avec nous le 30 avril prochain lors du salon de la Neurodiversité. 

Salon de la Neurodiversité

 

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